Abstract
- Purpose
探討出血性中風的年輕女性倖存者與其無形且長期的殘疾經驗，如何應對他人的反應以及社會環境。 - Methods
開放式的深入採訪22名女性，以了解她們中風後的經驗。 - Results
受訪者對於一般人對中風的認知與反應及中風的隱性殘疾表現出擔憂。因為一般大眾認為中風是老年疾病，而且相信中風殘疾是顯而易見且需被重視的。這些信念使得年輕女性中風倖存者在面對殘疾以及與其他人互動的反應時，感到力不從心。 - Conclusions
受訪者必須在社會脈絡下處理自己的日常生活，而她們沒有準備好如何應對。復健計畫應該將這些納入考量，諮詢中風倖存者的期望是什麼，怎麼在社會中有好的生活品質。 - Keywords
Invisible disability, qualitative research, quality of life, hemorrhagic stroke
Introduction
- 即使中風可能發生在任何年齡，多數人仍認為中風是一種老年疾病。然而，出血性中風是影響年輕成人的最常見中風類型。因此，以普羅觀點要了解出血性中風是如何影響年輕成人是困難的。在心理社會層面，這種理解的缺乏可能造成倖存者的困難。
- 需要更多的信息，考慮到從中風恢復的倖存者心理社會方面之觀點。同時，研究調查也需要具有年齡敏感度。雖然有針對老年中風者的生活質量（QOL）問題研究，但年輕倖存者是在生命歷程的不同階段。例如，在中風時，她們是有薪勞動力或預期進入有薪勞動力、她們可能有育兒責任或計劃育兒。因此，假設關於老年倖存者的調查結果可適用於年輕人是不恰當的。
- 對年輕倖存者來說，有人認為生活質量的評估應有不同的考慮。例如，一項關於年輕中風倖存者的研究發現，她們有金融援助、non-care activities、intellectual fulfillment的需求，並且需要重返工作的協助。有研究發現，沒有工作是年輕中風倖存者的主要不滿根源。最近，Röding等人的研究發現，中風倖存者經歷了大量的挫折，部分原因是缺乏與年齡相對應的復健方案。
- 一、本文為出血性中風倖存並伴隨不可見殘疾的50歲以下女性經驗。與以前的研究不同，重點僅在於女性，男性和女性的位置以及對社會角色期望的不同，這種差異通常導致不同的生活經歷。正如Röding等人所指出的：「我們要強調，人們不能忽視在進行中風後康復過程的調查中需要性別觀點 （第872頁）」。
- 二、以前的研究傾向招募地理位置方面相對同質的參與者，相比之下，本研究的參與者居住在四個國家的不同地點。
- 三、與其他研究不同，有來自身為孩子經歷中風的成人信息。同時為工作年齡以及孩子的經驗，以便了解中風後的生活質量可以由中風時倖存者的年齡介導（mediated）之程度。
- 四、本研究參與者的中風後經驗為3到34年，大多先前研究參與者的中風後時間長度是一樣的。中風後時間長度的異質樣本優點是，可能洞察到時間變量可能或不可能影響倖存者的考量和一般生活質量。
The Problem of Invisible Disabilities
- 雖然出血性中風倖存者可能留有可見殘疾，但更常見的情況是留下微妙和隱形的殘疾，例如認知困難、持續疲勞和／或單側虛弱。
- 關於身體，我們理所當然地認為，每個人不是被歸類為殘疾，就是被歸類為正常。此外，我們被教導相信，通過視覺和／或聽覺線索，很容易就可以分辨誰屬於哪個類別。使用移動輔助、行走不正常、肢體缺失或說話不清楚的人屬於殘疾類別。對於那些看起來不是殘疾的人，我們傾向於根據常規標準來判斷她們。二元思維霸權意味著，殘疾／正常的二分是沒有問題的。因此，沒有任何餘地留給那些看起來是正常實際上可能有隱形困難的人。
- 這種二元思維為隱形殘疾者造成問題，因為她們不在被定義的類別裡。她們的殘疾大部分是看不見的，但根據情況和環境的不同，她們的殘疾可能變得清晰可見。借用Moss和Dyke描述具慢性病女性的話：「有慢性疾病的女性是‘in between’ hegemonic discourses，不是真的生病但也不是很健康，幾乎殘疾但也幾乎正常」。
- 然而，出血性中風不是慢性病。在女權主義文獻中，目前關於慢性疾病女性所處的獨特地位與健康和疾病概念之文章有爆炸式增長。這些文獻常見主題是不確定性的經驗；關於尋求診斷、什麼時候會好起來或惡化、隨著時間是否會變好。然而，對出血性中風倖存者，不確定性不是她們的經驗所強調的主題。對於出血性中風的經驗可以表徵為需要適應的永久性殘疾。
- 適應永久性殘疾的重要部分包括學習如何以心理舒適的方式向他人介紹自己。當殘疾可見時，其他人較容易接受。另一方面，當文化上接受的殘疾記號不見時，不可見的殘疾就變成了自我介紹的問題。因此，她們必須反覆決定是否要告知他人自己有殘疾（出櫃？）。如果不說，她們可能會有被視為懶惰或不稱職的風險。如果說了，她們可能不被相信、被認為在尋找同情、或是只是想得到注意。被誤解的恐懼是永存的。 Röding等人對年輕中風倖存者的研究總結：「她們覺得自己的障礙是看不見的，因此不像其他形式的障礙一樣合法。一種不被理解的感覺、擔心他人對自己總是疲倦的想法。」
Methods
- Participants and data collection
22名女性進行開放式和深入訪談。這些訪談在蘇格蘭、英國、美國和加拿大。除1名參與者外，所有人都是白人。50歲以前出血性中風存活的女性，至少已經中風後兩年，並且有留下不可見的殘疾。
在面談時，參與者的年齡為19至57歲。然而，中風時的年齡從8到49歲。她們都是在中風後至少3年接受訪談，使她們都有時間適應生活與其後果。有些甚至已中風後三十多年。大多數，但不是所有參與者，在動脈瘤破裂後經歷中風，大多數患者進行手術以夾住動脈瘤。在長期留存的殘疾方面，參與者有部分癱瘓、失語症、短期記憶不足、視覺障礙、癲癇，以及容易出現明顯的疲勞傾向，使她們若沒有足夠睡眠便無法正常發揮作用。所有參與者的中風相關經歷，都具有持久的心理影響。
大多數參與者沒有明顯的殘疾。在那些明顯殘疾的人中，面試時沒有人使用輪椅，但她們走路時步態不均、發出跛行，她們也包括在本研究中，因為她們也有隱形殘疾，這些損傷的影響可能不一定與是否立即可見有關。重要的是，有明顯殘疾的人也可能對不那麼明顯的殘疾感到擔憂。
具有在地理位置、中風時年齡、中風後時間長度、損傷或殘疾的類型等各方面不同的樣本優點是，可以比較受訪者對這些變量的考量和經驗。
參與者被要求談論：關於中風和復健事件的經驗、與醫學專業互動的經驗、有無被當作是殘疾的、自我形象、與他者的關係、中風在整體生活中的意義。作者也提及自己在11歲時出血性中風的經驗，這大大鼓勵了受訪者分享生活的細節。
Results
- 他人對中風的反應常見於兩種脈絡背景中：一、在常識的脈絡下關於誰會受到中風影響；二、關於擁有隱形殘疾意義的討論。對於這兩個議題，受訪者必須說明例子：第一，「但妳這麼年輕！」-年齡的意義，被分為以下主題：受訪者的反應，以及他人的反應。第二，「難道殘疾必須是可見的嗎？」-外觀的意義，被分為主題：「做」與「解釋」不預期的（Doing and explaining the unexpected），以及對殘疾存在的否認。
- ‘But you’re so young!’ – the significance of age
許多參與者討論了她們中風時年齡的意義。通常，這會是一個問題，牽涉到醫生需要花多長時間來正確診斷她們得到中風。對一些人來說，這是一個關於她們識別自己發生什麼事情的能力。其他人認為年齡妨礙了他人認真對待她們。在所有情況下，顯然大眾對倖存者（相對）年輕的年齡感到驚訝。
受訪者的反應
許多受訪者的評論證明了「中風是老年才發生」的普遍觀念。例如，這種信念導致Jan（中風後10年），雖然已經熟悉中風的症狀，但仍懷疑自己的經驗。她說：「I said to him, ‘I think I’ve had a stroke. But I can’t have had a stroke, can I, I’m only 37’. ‘Cause at that age I just – at that stage I just had no idea that young people had strokes, I thought you had to be sort of 65 plus and they were brought on by blood pressure problems.」
Jackie（中風後3年）也發現很難相信她曾患過中風。當她得知她的診斷：「I said, ‘what do you mean, I’ve had a stroke?’ And, and, you know, that was the first I’d heard of it. Um, I was horrified. That I’d had a stroke and I was like 37.」然後她說，當她被安置在老年病房時，她變得憂鬱。「with lots of old people dying all around me.」她是那裡最年輕的人，而且並不認為那是她所屬的地方。
其它人的反應
在醫院度過18歲的Barbara說（中風後31年）她的經歷：「I think that my initial treatment was badly done because they couldn’t get their minds around such a serious illness in such a young person. Then once it was diagnosed the only slot for me was that of an old woman and I should be glad to be in a wheelchair. But I wanted to walk. ... As it was I was always the youngest by far in the neurology and neurosurgery ward and the fact that I wanted to and expected to walk, and so on was hard for them to figure. The nurses were very kind to me, rather like I was a favourite pet but no facilities for me in regards to rehabilitation with my needs as a young woman understood. I remember thinking that I knew what it was to be 85 but not 18.」
Vicky（中風後3年）談到了意義他者對她在31歲時得到中風的反應：「People were like, ‘Oh, my God, you’re so young’. ... And they’re all like, they all wanted to know [pause] why I’d had a stroke.」
受訪者也會詢問作者發生中風的年齡。通常，那些超過30歲的人會驚訝中風也會發生在12歲時。有趣的是，即使她們在相對年輕時經歷了中風，她們也沒有將中風理解為可能發生在任何年齡上，她們似乎沒辦法接受中風會發生在兒童上。例如，Shirley（中風後9年）已經48歲，她的中風是由破裂的動脈瘤引起的。她對作者說：「That’s kind of surprising, yours blew at 12」。同樣，Helen（中風後8年）在32歲時中風，她問了作者那麼年輕中風是否發生了意外或創傷。
Helen關於潛在中風因素的問題表明，一般不願相信即使是孩子的身體也可能發生中風。在大眾意識中，兒童或工作年齡的成年人都不應該罹患中風。在這種情況下，大眾對（相對）年輕中風倖存者的不可見殘疾便可能難以理解。 - Must disability always be visible? – the significance of appearance
本研究中的每個受訪者都遇到一樣的問題：別人基於某種原因而沒有意識到她們有重大的障礙。大多受訪者分享她們必須不斷向他人解釋自己的經驗。通常，其他人會注意到她們似乎沒有障礙，但同時，其他人也注意到她們無法如預期地做事、她們做預期外的事、或她們以不正常的方式做事。許多受訪者表示沮喪，因為她們看起來正常有能力的身體導致他人對她們的正常期望，而她們卻無法滿足這樣的期望。不只一位受訪者將這樣的情況與有明顯殘疾者做比較。受訪者指出，與她們親密的其他人通常忘記她們有殘疾，或否認她們有殘疾。同樣，一些受訪者也拒絕承認她們自己有任何殘疾。
「做」與「解釋」不預期的（Doing and explaining the unexpected）
在討論缺乏平衡的脈絡下，Jean（中風後7年）談到：「. . . you could feel their eyes, you know, sort of, I think, well, you know, do I carry an empty beer bottle to show, you know – but I learned after a while, and I thought, I learned to laugh at it because, um, you realize how ridiculous things, you know – and I thought, I thought, you’ve got two choices, you either sit down and cry and feel sorry for yourself or you laugh. I did think of one good thing, there’s one time when there was a particular place you get off the bus and there’s a lamppost, and I just hold it. And this old lady was getting on, so I said to her, ‘it’s all right, dear, I’ve just got a lamppost fetish’. That wiped the smile off her face [laughter]! 」
Chris（中風後12年）也知道，她無法以其它人期望的方式使用她的身體。她在25歲時經歷了中風，並留下右側無力及一些認知困難。通常，其他人不會預期明顯年輕、健康和身體苗條的女性，如Chris，有身體障礙。她是一個專業的攝影師，並學會如何彌補她的雙手協調困難。然而，有時，她發現，其他人會驚訝於她用不尋常的方式持拿相機。她說：「It’s usually something like we’re all taking pictures and I – you know those little throw away cameras? I have, I – when we go out with friends . . . I don’t take the Nikon, I take the throw away camera ‘cause I’m just capturing a moment, you know. But I have to – I can’t click like this, I have to hold it and I’m like, OK [demonstrates how she holds the camera]. And, and they’re like, ‘WHAT are you doing?’ You know, and ‘it’s like, it’s the funniest looking thing I’ve ever seen’.」
訪談中常見的一個議題是，人們如何對她們的隱形限制做出反應。 Deirdre（中風後11年），當時是8歲，往往猶豫不決是否要多作解釋，她無法滿足他人的期望是因為中風，常對她的困難保持沈默：「. . . well, my disability isn’t obvious . . . and so I feel as if I’m sort of expected too much of, if that makes sense . . . And, um, I find that quite difficult at times. And I feel as if I – you know, I have to say to people who expect me to do things that I can’t, that, you know, ‘Well, I’m sorry, I’ve had a stroke so I, you know, can’t do that,’ or even if someone asks me to do something and I really want to do it, but I can’t, I sometimes don’t tell them, you know, that I can’t do that. Um, and I sometimes fall flat on my face in that, you know, saying that ‘I, I want to do that, so it’s OK, I’ll do it,’ but yet I can’t so, you know, the consequences are that, um, yeah . . . Sometimes I just wish, um, that they [my fingers] were like, chopped off and then people would know that I don’t, you know, have use of this hand.」
通常，受訪者努力隱藏她們的限制；大多時候，她們試圖不把自己放在她們知道會有困難的情況。然而，有時候，她們無可避免地被期望做她們不可能做的事情。例如，Vicky（中風後3年）講述了以下故事：「I had an interesting, well, I had a really bad experience on the bus ... We got on the bus and I didn’t get a transfer and I went and sat down. And then, I realized that I didn’t get a transfer and needed one to go on the Queen streetcar. But, at that point, I was far enough down at the back of the bus ... and it took – it had taken me long enough to get to the back of the bus. The bus was moving and I thought ‘There’s no way in hell I can walk to front of the bus without falling on someone and, far be it from me to embarrass myself or other people from, by falling, by falling on them’. So I didn’t walk up and get a transfer. So I waited until it was time for me to get off, ‘cause I couldn’t get my balance that well . . . So I walked to the front of the bus when it came to my stop and I asked for a transfer. He refused me a transfer. [pause] Well, I was devastated. You know, I broke out into tears and started crying and got off the bus and didn’t argue for myself. Nor, nor did I have enough – the reason I was so devastated, I didn’t have enough change to take the streetcar. And this was one of my outings out, I was going to have lunch with a girlfriend.」
Vicky不想引起注意，但她不為自己爭辯意味著她必須被留在街上，沒有辦法去她想去的地方。她還談到她不願意向朋友解釋她經常拒絕參加社交聚會的真正原因。當朋友們邀請她參加時，她會說：「不，我不會去」。但她不會解釋是因為中風所以她在人多的聚會感到不舒服，因為她不認為他們會理解她的困難。
這些摘錄說明Vicky不願意引起他人對自己的注意，這可能會讓讀者以為她是害羞的，事實上恰恰相反，例如，她過去一直是全職的書店宣傳員，在面訪時，她仍繼續在通信領域中工作。然而，即使是像Vicky一樣外向的人，也可能不知道如何基於她顯然正常的身體來與社會期望協商。 - 否認殘疾的存在
許多受訪者表示沮喪，因為她們看起來正常的身體導致其他人對她們的期望，她們會將自己與明顯殘疾做比較，例如，除了Deirdre有時希望她的手指是被砍掉之外，Linda（中風後6年）也懷疑她的隱形殘疾意味著其他人不相信她有殘疾。琳達是36歲中風的，她說：「If it had been a LEG or something, or [pause] if it had to be amputated, then people would say, ‘okay, well YES, that person has a disability,’ but you know, you look at me, I’m healthy, I’m [words not clear], ‘what’s wrong with her?’ ... I think, yeah, the hardest part for me [pause] of having the aneurysm, was [pause] uh, dealing with other people.」
Bonnie（中風後8年），她在29歲時中風，表示沮喪，她的殘疾隱形意味著她通常不被認為是殘疾。雖然她沒有與那些有明顯障礙的人比較，她說：「[I want] people to recognize the fact that I am disabled and I do have these problems. Most of the time they don’t, they don’t, they wouldn’t know, you know what I mean? Um, it’s hard. 」
Sandy（中風後4年），38歲，也對她的隱形殘疾導致他人否認她的困難而表示沮喪：「Because, because I don’t walk with a stick, because I’m able to speak, and because I’m intelligent. And therefore I can articulate most of what I want to say ... and when I say I have problems with language, people say, ‘Well, you can speak FINE’. ‘No, I CAN’T’. ‘I’ know I can’t do what I used to be able to do. You know, um – and it is, it’s like banging your head against a wall, that. ‘Cause, YES, people don’t recognize that I’ve got problems.」
Maeve（中風後6年），當時只有31歲，留有認知殘疾而不是身體殘疾。她對前夫完全否認她有任何殘疾而感到生氣：「You know, and people look at you, like my husband for example, take that. He thought there was nothing wrong with me. Why couldn’t I get a job? I mean there’s, there’s – I actually haven’t thought of that before, there’s your best example ever. Because he quoted that in his divorce, um, evidence, I think is the right word. He was saying, ‘Oh she’s a hundred percent fit now, she could get a job’. And I thought, ‘that SO-O-O says it all’. 」
Shirley（中風後9年），在48歲時中風，發現她的丈夫會低估她的身體困難：「People do forget that I had that aneurysm, though. And I don’t think they get – I mean, like my husband. He kinda will kind of forget I had that and I have to say, ‘Well, remember, my left foot drags’ [laughter]. You know, I mean I can’t do some things, or I’m not comfortable doing some things.」
Ida（中風後7年），38歲發生中風。她對應該知道她狀況卻仍期望她正常做事的人感到沮喪。在講述一個關於被要求在最後一分鐘完成某事的故事，她說：「‘I’m not doing stuff at the last minute, no. I’m not rushing, no. I’m just not going to do it’. And then people, they get mad at you for being that way.」
除了其他人會否認她們具殘疾的問題外，一些受訪者也難以自己承認自己有殘疾，特別是殘疾不明顯可見。例如，Maeve（中風後6年）說：「for a long time it was invisible to ME as well as to the outside world.」
更困擾的是，Maeve講述她第一次參加中風支持小組會議時：「... the day I went there was only one person there, a girl, a young girl, I think she was early twenties, and she was very physically disabled um, and she had, I think she had her dad and her brother there and they were terribly, terribly worried about her. Um, and there might have been someone else, but they were all physically disabled, you know, and it was obvious to look at them that they were physically disabled. And I just felt a fraud. ‘Cause I was virtually like I am now. And I just thought, fuck this, you know, who, who, who do I think I am, you know, what, what do I need help for? So I was embarrassed.」
同樣，Jean（中風後7年）說她進入中風康復計劃時就像詐欺一般。她在49歲時中風，她說：「I ended up with a tremendous guilt complex. I know this sounds crazy, but there were a lot of people in wheelchairs, some of whom could walk a few steps, some of whom couldn’t. ... I felt a bit of a fraud – I thought, there are all these people who can’t talk, who can’t walk, and alright, I’ve got a shaky hand or a balance problem, I have no right to complain . . . Except there was one moment, um, towards the end, I was just, um, went over to pick something up and went flat on my face, and she said, ‘Good God, you lose your balance that easy?’ And maybe after, I didn’t feel quite so – well, I didn’t feel guilty for being there, so much guilty for complaining, if you like.」
Tanis（中風後30年），在17歲時中風，說她不喜歡用她的問題來打擾她的醫生，她認為與他人的疾病相比，自己並不嚴重：「I have NEVER talked about this on any great level to anybody really. Because if I even try to tell my GP, he’s just, you know, you just feel, well, they’re too busy to listen to me talk about things that – there’s people out there, S___, that’re really, really ill, and I’m talking about something that, that you can – it’s invisible, isn’t it?」
Discussion
- 在大眾意識中，幾乎只專注在老年人發生中風，意味著大部分的年輕倖存者是不被看見的。因此，許多受訪者對於被診斷中風感到驚訝，也驚訝地發現，她們的住院治療似乎沒有考慮到她們的年齡。由於她們的年紀和缺乏對年輕中風的意識，她們覺得自己是異常的。在主流社會背景下，年輕中風倖存者的不可見性使受訪者和其周圍的人難以理解發生了什麼事。這反過來使得很難理解即使她們沒有明顯的殘疾，她們仍與認知和／或身體損傷共生，限制了她們滿足社會期望的能力。
- 受訪者非常清楚，自己未必能滿足他人的期望。當她們與社會環境協商時，她們對他人反應的考量是可以理解的，因為女性在傳統上被社會化以他人的意見為主，特別是在外表方面。其他人的反應成為受訪者的考量，包括中風的年齡或中風後的時間長短。例如，Deirdre在中風時只有8歲，在面訪時只有19歲，她對其他人對隱形殘疾如何反應的考量，跟比她年紀大的中風倖存者相似。
- 受訪者共同的經驗也包括讓別人忘記或完全否認她們殘疾的經歷。受訪者表示相當的沮喪，她們不願意接受她們曾經有能力做的事情卻沒辦法再做了。無論她們的殘疾是認知上或身體上，她們都認為殘疾隱形是個問題。幾位受訪者表示，如果她們的殘疾更明顯，她們就不會遭受殘疾被否認。
- 即使如此，並不是所有的受訪者都有自信覺得自己的隱性殘疾應該跟那些可見殘疾一樣被重視。例如，在來自Maeve、Jean和Tanis的訪談中，她們覺得跟其他人的難處相比，自己的困難是微不足道的。 Maeve和Jean在尋求支持時以處理中風後困難時，感到自己像詐欺一樣，而Tanis覺得自己不應該浪費醫生的時間，因為她認為有人比她更嚴重。有趣的是，每位女性都將自己的隱形殘疾與他人的可見殘疾進行比較。看來，這些女性接受霸權的觀念，殘疾必須是可見的，或者至少，唯一值得認真被對待的殘疾應是可見的。
- 受訪者會不情願將自己置於她們知道可能會有困難的情況下 - 例如，Vicky拒絕參加大型社交聚會，而不去解釋她其實無法應付人群。微妙的認知挑戰可能意味著受訪者容易被誤解，週期性的缺乏活力可能導致不一致的社會行為，或者使自己無法滿足社會可接受的共同期望。當然，在假定她們正常但她們卻無法履行以滿足期望的情況下，其他人對她們的批評的反應並不罕見。然而，在受訪者努力不讓別人看到她們的困難時，她們的生活也受到限制。她們必須花費時間和能量尋找方法隱藏她們身體的潛在污名，或就乾脆拒絕參與社交活動。在隱藏自己困難的同時，她們等於允許他人繼續相信殘疾必須是可見的。
- 本文討論的女性在地理上分散在兩個大陸和四個國家。然而，她們都受到同一種文化的影響，這種文化支持「對他人身體表現的理解是簡化的」。她們都在出血性中風中倖存下來，卻受到年輕身體不會因中風而殘疾的意識形態影響，並且相信對殘疾的辨識是可以清楚區分的。需要對這種普遍存在的信念有更多認識，以及這些信念對年輕中風倖存者產生的不利影響。
- 即使本研究樣本很小，不能正式代表出血性中風的年輕女性倖存者群體，但樣本在年齡、種族、中風後的時間長度、地理位置以及中風前和中風後的職業，令人驚訝的是，鑑於這種多樣性，我們卻看到關於他人對其隱形殘疾的反應以及倖存者如何受到影響的經驗的相似性。因此，有充分的理由期望研究受訪者提出的考量可以更廣泛地分享。這對年輕中風倖存者的復健有影響。特別是，很明顯，她們沒有充分準備好生活在社區中，以及必須在日常生活中與社會環境協商，這個不承認年輕人可能中風、所有值得被認真看待的殘疾都必須是可見的社會環境。
Sharon Dale Stone
Department of Sociology, Lakehead UniversityPages 293-304 | Accepted 01 Aug 2004, Published online: 07 Jul 2009
