Abstract
- 研究目的：中風對中風倖存者的影響是是很深遠的，無法從單一方法或觀點就能充分理解。質性研究，提供了中風倖存者的生活經驗全貌。
- 研究方法：A literature search was conducted to identify qualitative studies focused on the experience of living with stroke. Themes and supporting interpretations from each study were compiled and reviewed independently by 2 research assistants in order to identify recurring themes and facilitate interpretation across studies.
- 研究結果：分為五個主題：1. 變化，過渡和轉型 (Change, Transition and Transformation)、2. 損失 (Loss)、3. 不確定性 (Uncertainty)、4. 社會隔離 (Social Isolation)、5. 適應與和解 (Adaptation and Reconciliation)。
- 研究結論：The present synthesis suggests the sudden, overwhelming transformation of stroke forms a background for loss, uncertainty and social isolation. However, stroke survivors may move forward through adaptation towards recovery. Meta-synthesis of qualitative research is needed to promote the inclusion of what we know about patient preferences and values in evidence-based practice.
- Key words: qualitative study, stroke, rehabilitation.
Introduction
- 現有對中風的研究主要集中在中風後的身體功能和日常生活樣貌。這些研究限制了對復健的定義。近年來，對復健的認知擴大包含健康狀況、社會參與率或生活品質，並有越來越多以病人為中心的評估。不幸的是，大多數評估仍仰賴制式的標準化問卷調查。
Results
- 1. 變化，過渡和轉型 (Change, Transition and Transformation)
中風是突發的災難，會根本地改變生活、帶來深刻的破壞。中風對生活的改變是無法回復的，對情緒、性格、能力、活動、角色和社會關係都有顯著影響。中風後對「自我」的重新理解是一個持續的過程。中風的變化與喪失經驗會不斷挑戰中風倖存者的自我意識，覺得自己與中風前是非連續體或產生疏離感，質疑中風後的自己與中風前是否還是一樣的人。有些患者會對自己和復健過程感到不滿意與沮喪；有些患者會將之當作一種協商，以適應自己對於某些能力喪失的新身份。 - 2. 喪失 (Loss)
控制、自信和獨立性的喪失。原先理所當然的世界，變成一種需要有意識的努力，理所當然的自由被限制與喪失了。對自我感知的連續性中斷了，「Pre-stroke me」。悲傷、哀悼、無奈、憤怒和沮喪。 - 3. 不確定性 (Uncertainty)
對未來與再中風的恐懼焦慮和不確定性。「未來變成痛苦的不確定」，有些人會懷疑他們是否還能恢復正常。身體變得不可靠、無法預測，而且是失望的來源。 - 4. 社會隔離 (Social isolation)
人際關係、社會關係和參與是很重要的。有愛的支持可以給中風倖存者安慰和鼓勵。與他人有聯繫有助於彌補生活的不連續性分裂。而與他人失去聯繫會強化自我的不連續性，造成更多痛苦。不幸的是，研究中的多數中風倖存者感覺到愈來愈多的社會孤立，社會退縮造成家庭和朋友關係的改變。中風患者感覺到自己與他人的距離，因為他們無法解釋自己的經驗，也認為他人無法想像中風後的生活。這也讓中風倖存者覺得自己因有殘疾而不被理解，甚至被粗魯對待，無論是可見或不可見的。一些中風者會對自己身體與外貌感到不適，為了避免成為家庭、朋友和熟人的負擔，而變得更加孤僻。 - 5. 適應與和解 (Adaptation and Reconciliation)
因為變化、過度和轉型，漸漸產生彈性和適應的想法。一些中風倖存者會開始積極正向地專注在他們已經恢復的控制感。包括新技能的掌握、舊技能的適應，以及生活環境的改變。對一些人來說，重新調整和適應與復健的希望有關。適應，是一個讓過去和現在的自己和解的艱難過程。「逐漸恢復正常」或「和以前一樣的」的最初樂觀情緒會隨著時間推移漸漸減少，特別是復甦放緩或停滯時。對於中風，似乎沒有完滿的成功調適，調整的過程是「不斷回想中風前生活的一種痛苦，而不是復健的里程碑」。重新定義與和解，以創造自我的連續性，與自己休戰。
Discussion
- 中風是關於個人認同、自我概念與身份角色的挑戰。中風倖存者必須調整並適應自己的功能性殘疾。中風可以被看作是一種心理性的過渡，因為（一）中風發生在很短的時間裡，而且是通常毫無警訊的；（二）中風改變了社會角色的能力；（三）功能與獨立性喪失的風險，需要對自我新定義的調適。
- 若中風經驗被當作是一種心理-社會轉型，社會支持就更顯重要。研究結果表明，社會支持網絡對身體的復健與生活的品質有正向影響，不僅是慰藉與支持，也對自我連續性感知的維持有益。
- 不同於醫療專業人士對中風復建的目標設置，對中風倖存者來說，適應與和解的過程、以新方式與社會互動，才是復健的重點，而不是單獨的身體功能。
- 醫療專業人員的復健目標和患者的主觀需求，特別是人際關係、自我認同、能動性與休閒之間的差異可能會導致患者的孤立和二次殘疾。關注在個人需求、以病人為中心，包括聆病患的個人敘述和故事，可促進復健過程中的個人控制感，從而提高復健積極性。
Authors: Salter, Katherine; Hellings, Chelsea; Foley, Norine; Teasell, Robert
Source: Journal of Rehabilitation Medicine, Volume 40, Number 8, September 2008, pp. 595-602(8)
Publisher: Medical Journals Limited
