Are there Gender, Racial, or Relationship Differences in Caregiver Task Difficulty, Depressive Symptoms, and Life Changes among Stroke Family Caregivers?
Abstract
- Objective
基於性別、種族和與中風者的關係類型，探討照護者對護理任務困難、憂鬱症狀和生活變化的看法。 - Methods
在中風倖存者出院回家後8週，使用電話採訪243例中風照護者（女性n=191；男性n=52；非裔美國人n=184；非裔美國人n=59；非配偶n=127；配偶n=116）。Measures included the Oberst Caregiving Burden Scale (OCBS) for task difficulty, Patient Health Questionnaire (PHQ-9) for depressive symptoms, and Bakas Caregiving Outcomes Scale (BCOS) for life changes. Three general linear models computed differences in OCBS, PHQ9, and OCBS scores. - Results
Significant differences were found on the OCBS for females (p<0.001) and African American spouses (p<0.048); on the PHQ9 for females (p<0.001), non-African Americans (p=0.047), spouses (p =0.003), and African-American spouses (p =0.010); and on the BCOS for females (p =0.008), and non-African Americans (p=0.033). - Conclusions
調查結果表明，女性和非非裔美國人的中風照護者相對來說，更有可能經歷護理任務的困難、憂鬱症狀和負面生活變化。 - Keywords
Stroke; Caregiver; Demographics; Burden; Depressive Symptoms; Life Changes
Introduction
- 中風是美國嚴重殘疾的主要原因，每年影響大約795,000人。目前，680萬美國成年人生活在中風的影響中。雖然死亡率正在下降，但隨著人口老齡化，未來幾年，中風和生活殘疾的發病率將增加。在醫院出院的醫療保險患者中，45％的患者直接返回家中，24％的患者出院到住院復健機構，31％的患者出院到專業護理設施機構。對於那些回家的人來說，中風的突然與意想不到的性質，加上中風患者在醫院的平均住院時間較短，經常使家庭照護者對提供護理沒有準備。
- 中風的高發生率需要各種家庭照護者，例如配偶、成年孩子或其他人。然而，照護者與中風患者的關係類型可能會影響護理的動態。例如，配偶照護的方式可能不同於孩子照護者，在工作與小孩間的需求相衝突。配偶照護者通常年紀較大，可能自己也有需要的併發症。研究中，配偶照護者與成年孩子照護者的比例是相似的。但在Mant及其同事[20]的研究中，65％的照護者是配偶，24％的成年孩子和10.9％的其他人。 Morimoto等人的中風照護者樣本為70％的配偶，21％的成人孩子和9％的其他人組成。
- 然而，很少研究探討照護者的特徵，包括性別、種族和與中風者的關係，如何與受照護者的預後結果相關。識別出性別、種族和關係，以及照護任務難度、憂鬱症狀和生活變化感知的相互關係，可以在針對照護者需求的干預設計中產生有價值的信息。
Methods
- Design and Procedures
如果照顧者符合以下入選標準，則要求其參加研究：a）是中風患者的主要照護者; b）計劃提供一年或更長時間的護理; c）可以使用電話; d）願意參加護士的9次電話會議和5次數據採集訪談;和e）中風患者在基線數據收集之前不超過8週出院。
參與者被排除在研究之外，如果：a）照護者或倖存者的年齡小於21歲; b）照護者否認倖存者患中風; c）照護者在Oberst照顧負擔量表（OCBS）上得分不足16，和/或在六項小型精神狀態檢查（MMSE）上得分不足四分[23]; d）住在養老院或長期護理機構的倖存者;或e）倖存者或照護者懷孕，或曾因酒精、藥物濫用、有嚴重未經治療的精神疾病而有住院病史，或是曾入監服刑或居家監禁。
Results
- 本研究共有243名中風照護者，大多數是女性（78.6％）和白種人（72.0％），配偶（47.7％）和非配偶（53.2％）。平均照顧者年齡為54.2±12.1歲（22-87歲）。
- 因為對任務難度和生活改變的感知都因照護者的性別而不同，所以進行事後項目分析以確定哪些任務被認為是最困難的，而哪些生活改變對女性照護者更有害。我們發現，女性照護者比男性照護者有高出4.45倍的困難，找到當他們離開可以暫時照護倖存者的協助，（p <0.001）。儘管在其他項目上沒有明顯的性別差異，但是對於男性和女性照護者來說，許多護理任務被評為中度到極其困難。例如，男性和女性照護者都發現家庭工作（47.3％）、財務（45.7％）和交通（43.0％）呈現中度到極端困難。額外的項目，如提供情感支持和管理行為問題，也有超過40％的照護者認為是困難的。分析發現生活改變沒有顯著性別差異；然而，許多照護者發現，他們的社交（63.2％）、家庭（58.4％）活動、財務健康（50.6％）、能量水平（46.5％）和情緒健康（40.7％）都變糟了。
Discussion
- Task Difficulty
在這項研究中，比起男性照護者，女性照護者對照護任務感到更多困難。Rombough等對四項研究的回顧發現，女性照護者，特別是配偶，比男性照護者俱有顯著更高的感知負擔。類似地，Tiegs等人的研究[31]發現，照護者性別顯著地預測了照護者負擔（β= 305，p = 0.49），女性照護者報告由於提供護理而導致更高的負擔和更多的情緒後果。 Bakas等人[25]和Ostwald及其同事[15]對配偶中風照護者的研究分別發現，女性照護者報告更多的任務困難，且在為中風患者提供護理經歷更高的壓力。在額外的新照顧責任與原先的家庭義務之間平衡，可能是造成女性照護任務困難和照護負擔的原因。 - Depressive Symptoms
與我們Task Difficulty的結果相似，比起男性照護者，女性照護者報告更多的憂鬱症狀。 King等人[12]顯示女性性別是TI（住院期間）憂鬱症的重要預測因子，但在T2（家庭護理）期間不顯著。相比之下，在Van Puymbroeck等[41]對87例中風患者及其照護者的研究，女性照護者報告的憂鬱症狀比男性照護者少。在其他研究[5]中，照護者性別不是憂鬱症評分的重要預測因素，Visser-Meily等人[10]對中風患者的配偶照護者研究也沒有照護者性別導致憂鬱的發現。
在目前的研究中，配偶報告比非配偶更多的憂鬱症狀，這支持了來自Berg等人的研究結果，這是在中風文獻中，比較配偶與非配偶中風照護者憂鬱症狀的少數研究之一。 Berg和同事[11]發現，在急性期和中風後第6和18個月，配偶照護者的平均憂鬱評分顯著高於其他照護者（p <0.05）。我們的結果也與Pinquart和Sorensen [48]的一項分析結果一致，該研究對168名配偶、成年孩子和女婿媳婦作為老年癡呆症照護者的實證研究進行分析，他們發現配偶照護者比成年孩子和女婿媳婦具有更高的憂鬱症狀水平。 - Life Changes
在我們的研究中，女性照護者報告更多的負面生活變化。然而，其它文獻結果不一。我們的結果與Bakas等人[25]以及Larson et al [49]的結果一致；但與Peyrovi[50]不同。 Bakas和他的同事[25]表明，在中風後第1個月和4個月，女性照護者因中風造成的相關負面影響顯著高於男性照護者。Larson等人[49]的研究表明，女性配偶報告的生活質量低於男性配偶。相比之下，Peyrovi等人的研究[50]沒有發現性別是感知生活變化的重要預測因子。 - 總之，與男性照護者相比，女性照護者報告更多的任務困難、憂鬱症狀和更差的生活變化，特別是在需要離開而找不到暫時照護代理人時。無論性別、種族或關係如何，大部分的照護者都遇到困難（例如家庭任務、財務、交通、情感支持和管理行為問題）和負面的生活變化（例如社會和家庭活動的時間、財務健康、能量水平和情緒健康）。
Conclusion
- 這項研究的結果是重要的，因為在美國，女性與非非裔美國人佔家庭照護者的比例最大，我們發現這個群體對照護者角色出現最多問題。需要進一步研究調查文化和性別差異。
Nenette M. Jessup, MPH, CCRP, Tamilyn Bakas, PhD, RN, FAHA, FAAN,
Susan M. McLennon, PhD, RN, and Michael T. Weaver, PhD, RN, FAAN
Interim Associate Dean for Research and Professor, Indiana University School of Nursing, 1111 Middle Drive,
NU 340D, Indianapolis, IN, 46202, 317-274-0385, mtweaver@iu.edu
Brain Inj. 2015 ; 29(1): 17–24. doi:10.3109/02699052.2014.947631.
