Women’s Experience of a Myocardial Infarction: 5 years later
Abstract
- Background
心肌梗塞一直被視為男性疾病，儘管它也是女性的健康問題，但可能影響其恢復的因素，包括併發症率與對支持的要求，都欠缺科學的關注。 - Aim
探討並描述女性在心肌梗塞五年後，如何感知自己的健康和日常生活。 - Method
An explorative and descriptive approach inspired by phenomenography was chosen as the design. The present study includes 12 women who have been described in earlier short-term studies. - Findings
女性描述心肌梗塞造成的生活限制。她們經歷身體限制、疲勞以及其他健康問題。此外，老年女性還可能經驗各種併發症，如糖尿病、腎病、高血壓和中風。有些女性沒有察覺自己的心臟疾病會造成日常生活困擾。許多女性會擔心可能會有下一個心肌梗塞。此外，有些女性很感激，將其形容為人生的第二次機會。 - Conclusion
研究表明，女性在心肌梗塞5年後的復健過程，仍然需要關於生活方式改變的支持。女性持續遭遇不同類型的問題，如財務壓力、併發症、藥物副作用。僅在心肌梗塞後第一年的醫療保健支持是遠遠不夠的。女性應該要能在初級醫療中向專業人員諮詢冠心病的知識。 - Keywords
myocardial infarction, women, daily phenomenography, gender perspective.
Introduction
- 冠心病（CHD）是已開發國家主要死因，也開發中國家疾病負擔的主因之一。CHD是瑞典的主要死因，而死亡率下降的同時，冠心病持續造成殘疾和痛苦，尤其對女性。雖然冠心病是女性主要死因之一，且比乳癌死亡高出八倍可能，多數女性似乎沒有意識到這點。此外，女性有將身體症狀與冠心病相連結的困難。（年輕女性中風也是）
- 女性心肌梗塞後的身體狀況似乎比男性更脆弱。雖然多數女性心肌梗塞後會存活下來，但她們的恢復卻鮮為人知。有研究顯示，在年輕時期經歷心臟病發的女性其預後比男性差。生物醫學危險因子早已成為關注焦點，但可能影響其恢復的因素，如併發症和對支持的需求，卻很少受到科學關注。Leifheit et al. 發現，有較低社會支持的心臟病患會有較糟糕的健康狀況以及更多的憂鬱症狀，這樣的連結特別是對女性來說，且不隨時間而改變。
- 在心肌梗塞恢復過程存在男女差異。相對於男性，女性有較差的身體機能、活動性，以及較高的焦慮和憂鬱指數。 心肌梗塞一年後，女性報告健康相關的身體、社會功能、身體疼痛、活力和精神都較差。多數研究都是對心肌梗塞的短期結果評估，多數醫護人員與冠心病患的專業知識交流僅限於一年左右，缺乏長期隨訪的知識。
- 先前的一份研究（Women’s descriptions of symptoms and delay reasons in seeking medical care at the time of a first myocardial infarction: a qualitative study. Int J Nurs Stud 2008; 45: 1003–10.）描述了女性在心肌梗塞病發後，在就醫、壓力、應對策略等拖延（長達一年）的原因。生活情況和條件在心肌梗塞後發生巨大變化，並影響日常生活，但我們對心肌梗塞後的長期生活規劃卻知道的很少。由於缺乏長期結果的知識，我們決定研究同一群女性在心肌梗塞五年後的生活。
- 因此，本研究目的是探索並形容女性在心肌梗塞五年後是如何構思自己的健康和日常生活。本研究包括早期研究14位中的12位女性。
Materials and methods
- The participants were selected during 2002–2003 from a coronary care unit (CCU) at a university hospital in southern Sweden.
- 樣本來自先前研究中的14位女性，一名死亡，一名因癌症太虛弱無法參與本研究外，其它12名女性繼續參與研究，其中3位女性有工作，其它女性不是退休就是因病無法工作。
Findings
- 心肌梗塞的後果（描述了心肌梗塞甚至在五年後仍造成的生活限制）
「對未來的恐懼與焦慮」
恢復被經驗成一個複雜的過程，最初的特點是恐懼和不確定性。女性對自己的感覺變了，充滿不安全感。許多女性感覺無法再依靠自己的身體了，這也成為試圖讓生命前進時的一種障礙。女性想與家人一起活得更久，她們開始意識到生命是何等脆弱。此外，她們會回想曾經有的生活並且擔心下一個心肌梗塞的發生：「It’s just that you want to have more time with the children and grandchildren. I know how sad I was when my mother died, and there are so many positive things happening with the kids right now. (Interviewee 12 age 58)」
「承受其它重大疾病的痛苦」
較年長的女性比較年輕的女性有較差的體力恢復。此外，較年長的女性還承受不同的併發症，如糖尿病、腎臟疾病、高血壓、中風和類風濕性關節炎。那些沒有察覺自己心臟疾病造成日常生活干擾的女性，有些是因為不受到心臟狀況的困擾，或是有比心臟病更嚴重的疾病：「So I was in [the hospital] and my blood pressure was way up near 150 diastolic, but both the diastolic and the systolic were high. So I was in here in emergency twice and they gave me yet another new medicine or changed one medicine. Well, it was roughly a year after the heart attack that I got started with everything and it worked well. I took exercise, walking and using an exercise bike. I felt that I was starting to breathe better, before that my breathing was fairly heavy, and I had got over most of the craving to smoke and had even lost weight. ... I was out in the car, and I had a stroke. (Interviewee 8 age 75)」
「藥物和副作用」
心肌梗塞五年後，女性們仍然對不得不接受的藥物感到擔心。她們建議，醫生應該以更好的方式告訴她們為什麼要服用這些藥物。幾位女性描述了她們對藥物依賴感覺到失敗，並希望能減少身體對藥物的依賴。此外，她們也對於需要服用一生的藥物副作用感到焦慮：「And I had such heavy side effects, especially from the blood pressure medicine. I got such terribly swollen legs, I can’t describe it. I think we were away on holiday in Sweden, driving the car and caravan, and I had swollen feet like elephant feet. (Interviewee 12 age 58)」
「復健」
心肌梗塞後的第一年，所有女性都在醫院或初級衛生保健接受健康檢查。大約一半的人被提供參與康復計劃，而其它女性則沒有接觸任何復健。只有少數女性有機會參與女性限定的復健方案，這些女性認為針對性的心臟復健計劃具體地處理了女性的需要。第一年之後，這些女性沒有機會繼續參加復健課程，但她們希望仍能有專業人士提供諮詢，她們仍然需要支持，以繼續面對日常生活的改變：「Well, I went to the dietician, and I go to a doctor too. But there’s a year and a half between [the visits] for he has so much to do. ... He works at the hospital. Then I went to gymnastics about ten times after and I thought that was good because you get to do movements. (Interviewee 2 age 55)」
「疲勞與其它健康問題」
心肌梗塞後會有不同的健康問題，如心律失常、體力較差。即使是心肌梗塞五年後，女性們仍然有嚴重的健康問題。最麻煩的健康問題被反應為疲勞，不同程度的疲憊、精神不振和／或缺乏活力：「Well, I got tired and of course you have to rest now and then to gather your strength. You get tired faster. I don’t know, you get more physically tired by the afternoon, and then I get sleepy. (Interviewee 7 age 80)」
「恐懼下一個心肌梗塞」
女性因為害怕第二次心肌梗塞以及持續性的莫名症狀而充滿不確定感。這讓她們很有壓力。即使五年後，這些女性的日常生活仍被心肌梗塞影響，並造成負擔。女性將住院後的胸痛症狀形容為極度恐慌，她們認為呼吸困難和心臟疼痛可能是又一次的心肌梗塞，進而導致她們再次入院：「Last night I phoned a friend to say that I thought I’d had a new heart attack. I was terrified. I’m too scared of death to have a new heart attack. (Interviewee 3 age 45) 」
「降級、次要的」
女性覺得自己遭受差別待遇，醫生並非總是認真看待她們，讓她們感覺自己是次要的。缺乏從醫療專業人員得到關於心肌梗塞的充分資訊，增加了她們的不確定感。女性描述了她們如何努力希望得到答案，卻被忽略的失望：「I couldn’t understand this heart doctor at all. He talked with the nurse and used a lot of medical language. I said to him, ‘‘Can’t you say it in Swedish so that I understand what you mean, what’s happening in my body?’’ But he didn’t. (Interviewee 5 age 75)」
- 新生活狀況的調整（對診斷接受、主動改變生活方式，除了擔心另一個心肌梗塞外，她們都很感激，生活有第二次機會）
「帶著困難一起前進」
這些女性希望生活能繼續前進。在心肌梗塞後五年繼續生活對她們來說仍是困難的。心肌梗塞後，她們被提醒到自己脆弱的健康，因為害怕有另一個心肌梗塞。這些女性也擔心其他嚴重的疾病，如中風：「Yes, it’s so common. Once you’ve had a heart attack and your blood is too thick, you can probably have a stroke, the coronary leads to a stroke. I hadn’t expected to have the coronary, that’s how it is. But you have to accept that when it comes, but you can’t think about it. (Interviewee 2 age 55) 」
「感恩」
這些女性必須面對接近死亡的恐懼，她們生動地描繪當死亡如此靠近時的恐懼。她們對仍然活著充滿感謝，並覺得自己被保佑：「I feel well and I’m grateful that I’m alive today. I try to live like anyone else. Perhaps I stress myself a bit too much. The will to survive was a major factor in motivating and empowering lifestyle changes. (Interviewee 6 age 70) 」
「承擔生活方式改變的責任」
隨著時間的推移，她們會順從符合建議的生活方式改變。雖然女性們決心成功地改變生活方式，但這項任務比預期的困難。有些女性立即改變了生活方式，有些需要時間反思，才能使生活方式改變。她們意識到她們對試圖改變日常生活感到壓力，並發現很難繼續所有的變化。這表示她們需要得到衛生保健專業人員的支持：「You must give up the cigarettes, that’s the way it is ... there are two ways to look at it, who decides, me or the cigarettes? But God, it’s difficult. I’ve given up, I haven’t smoked since it happened and I don’t intend to ... but oh, how hard it is. (Interviewee 2 age 55) 」
「恢復過程」
恢復作為一個複雜的過程。她們無法停止去想自己的弱點，同時堅強地面對自己和生活。這造成了痛苦，因為她們沒辦法依賴於自己的身體甚至是自己的存在。在恢復過程中，女性們希望通過醫療保健繼續後續行動。她們說，1年的醫療追蹤是不夠的：「Well, there’s this fear, you know, that it’ll come when you least expect it. I mean, I didn’t expect it when it came last time. What is there to say that someone will tell me when it will happen again? (Interviewee 2 age 55) 」
「與家人朋友的互動」
有些女性在恢復過程中得到家庭和朋友的巨大支持，她們將支持描述為對交通等實用事物的幫助、日常活動的協助。重要的是，女性知道有人可以跟她們談論自己的狀況或對未來的恐懼。家人就住在附近，這對女性們來說很重要：「My daughter and her family live right beside me and it feels secure to know that she can come over quickly and help me if I need it. (Interviewee 6 age 70) 」
「對心臟的意識」
這些女性描述了她們如何意識到自己的心臟以及心臟是如何跳動的。她們描述了對下一次心肌梗塞的恐懼以及下一次心肌梗塞的後果。她們知道第二次心肌梗塞發生的可能就無法存活的風險。她們遇到在5或10年後出現第二個心肌梗塞的其他患者，女性們害怕若自己有第二次心肌梗塞，而需要接受必要性的手術：「I am very aware of my heart. You’re not usually aware of your internal organs but I am really aware of my heart, that it’s beating all the time, I can feel that it’s moving, I feel my chest. I am really aware of my heart. And that has come since the illness. (Interviewee 3 age 45) 」
「財務壓力」
財務也是心肌梗塞後的重要因素，有些女性在心肌梗塞之前就已經失業，但這仍然影響她們的經濟。女性說，她們在心肌梗塞後想留在家裡或是兼差工作，因為她們很容易疲倦且需弱，可是卻不得不回去全職工作，因為財務狀況不允許她們留在家裡繼續恢復期：「I’m 58 years old and work part-time, which I can do because I have a widow’s pension, but I’m tired and would like to stop working if I could survive financially. (Interviewee 12 age 58) 」
Discussion
- 本研究表明，女性們帶著困難向前。疲勞和其他健康抱怨是心肌梗塞5年後最常見的症狀，並被認為是無法繼續日常例行事項和無法改變生活方式的原因。同樣，其他研究也指出，當老年女性在心肌梗塞後，無力和疲勞是常見的。在先前的研究我們指出，許多女性甚至在心肌梗塞前就有疲勞現象，以致於她們很難將極度疲勞與CHD連結。疲勞、憂鬱和燒灼感等症狀影響許多人，特別是女性，而區分身體和心理症狀是很重要的。本研究中的女性在心肌梗塞5年後仍經驗到疲勞感，並對未來充滿恐懼和焦慮，進而影響日常生活。這些人開始注意心臟、感覺心臟跳動，害怕下一次的心肌梗塞。
- 女性甚至在心肌梗塞前就患有其他嚴重疾病，例如糖尿病、腎臟疾病、高血壓、中風和類風濕性關節炎。心肌梗塞5年後出現了新的嚴重疾病，而以舊疾症狀往往惡化，主要是疾病的自然過程。此外，服用處方藥物和藥物副作用對女性造成額外的負擔。年齡是造成不同身體和情緒恢復的影響因子，而女性因心肌梗塞住院時的年齡比男性更大。綜合起來，這些研究結果表明，患有心肌梗塞的女性常有其他健康問題要處理，因此需要得到醫療保健專業人員的大力支持。研究結果還表明，當患者需要信息、支持和諮詢時，可以跟醫療保健專業人員聯繫是很重要的。不幸的是，女性常覺得自己不被醫療保健專業人員重視。
- 本研究發現，許多女性沒有機會參加復健計畫。心肌梗塞5年後，一些女性仍對下一次的心肌梗塞感到恐慌。
- 我們以前的短期研究發現，在心肌梗塞後不久，女性承擔了改變生活方式的責任，但根據目前的研究，我們知道她們對長期的改變感到困難。不幸的是，女性參與心臟復健的比例較低。這些女性需要得到更多醫療保健專業人員的支持，而不僅僅是1年。當患者被診斷有冠心病時，需要終身的生活方式改變，以及支持、鼓勵和諮詢，以了解如何在所有方面過更健康的生活。患者滿意度提高，死亡率和再入院率都會降低。
- 目前的研究表明，女性在心肌梗塞後可能會恢復工作。但有些女性想要提前退休，而不是繼續工作。 Hämalainen及其同事發現，在2年的隨訪中，只有略多於一半的受訪者被認為能夠繼續工作。男性和女性職業的比較表明，女性的工作通常較不具影響力，女性在工作上的決策空間很小。
- 女性的財務狀況很嚴峻。在最近的一項大型國際研究中，同樣發現，困難的財務狀況發生在首次心肌梗塞患者住院前，比無心肌梗塞的對照組更常見。以前的研究表明，在社會階層較低的個人，其所有死亡率和發病率風險都較高。在心肌梗塞後，社會經濟地位較低的個體經歷更高的壓力，並且需要更長的時間重返工作。
- 心肌梗塞恢復期間，男性和女性之間存在差異，對於女性如何恢復正常運作知之甚少。本研究表明，在心肌梗塞5年後的恢復過程中，女性仍需要支持以繼續改變生活方式。女性持續與不同類型的問題鬥爭，如經濟壓力、合併症和藥物副作用。初級保健團隊有一個良好的機會，使女性意識到風險，護士尤其可以在初級（早期發現）和繼發性疾病預防中發揮極其重要的作用。護士應通知女性尋求及時治療和與醫療保健專業人員討論健康問題的重要性。
Annica Sjo ̈stro ̈m-Strand RN (Licentiate of Nursing, Doctoral Student),
Bodil Ivarsson PhD, RN (Senior Researcher) and
Trygve Sjo ̈ berg PhD (Associate Professor)
Department of Cardiothoracic Surgery, Lund University and Ska ̊ne University Hospital/Lund, Lund, Sweden
Scand J Caring Sci; 2011; 25; 459–466
