Abstract
- 腦血管疾病是歐洲公共衛生和社會政策的優先事項，因為它們的高流行率並且可能導致的長期殘疾（作為殘疾的主要原因）。有越來越多家庭照護者接管這些患者的在家護理。中風兩年後，我們的研究分析了來自盧森堡和葡萄牙東北部的家庭照護者，他們的照護經驗及其對社會和夫婦關係、生活滿意度和社會經濟特徵的影響。患者（n = 62）和他們的主要照護者（n = 46對）在家接受面談。照護者的平均生活滿意度是相似的，但提供照護的經驗就家庭支持方面而言有所不同，並且中斷照護者的家庭責任。有較多葡萄牙受訪者表示放棄了休閒活動，並發現沒有多少時間放鬆，估計他們的健康惡化；較多的盧森堡配偶受訪者表示自己夠強大足以應付。較多的葡萄牙配偶表示對他們的性生活造成影響。家庭照護者代表「處於風險中的人群」。社會工作者可以通過提供家庭幫助、開展輔導活動、培養良好的態度和提供保證來幫助他們。以家庭為主的復健方案必須考慮生活文化方式問題。
- Cerebrovascular diseases are a public health and social policy priority in Europe due to their high prevalence and the long-term disability they may result in (as the principal cause of handicap). Increasingly, family caregivers take over the care at home of these patients. Two years post-stroke, our study analyzed the feelings of family caregivers from Luxembourg and northeastern Portugal toward their experience of caregiving and its repercussions on social and couple relationships, life satisfaction, and socioeconomic characteristics. Participating hospitals identified survivors and consent was sought by letter. Patients (n = 62) and their main caregivers (n = 46 pairs) were interviewed at home. The mean life satisfaction of caregivers was similar, but the experience of providing care differed in terms of family support, and disruptions of the caregivers' family responsibilities. More Portuguese respondents gave activities up, found little time for relaxation, and estimated that their health had deteriorated; more Luxembourgers felt strong enough to cope. More Portuguese spouses reported an impact on their sex lives. Family caregivers represent a "population at risk." Social workers can help them by providing domestic assistance, undertaking coaching activities, fostering favorable attitudes, and offering reassurance. Home-based rehabilitation in Europe involving family care must take account of cultural lifestyle issues.
Introduction
- 由於中風造成患者日常生活中的個人挑戰(Han & Haley, 1999; Rosamond et al., 2007)，它被認為是一個「critical life event」(Miller, 1989)。不穩定的中風狀態涉及到親近家屬，意味著它也是一個家庭問題(Ostwald, 2004)。中風事件一年後，受影響的家庭成員開始尋找方法解決家庭問題、溝通與處理情緒問題、重新定自自己的角色(Clark & Smith, 1999)。此時，家庭照護者（配偶、兒子/女兒）已經積累了相當程度的護理經驗 (Baumann, LurbePuerto, Alzahouri, & Aïach, 2011)。
Results
- 社會人口學和中風相關特徵
患者主要是男性。盧森堡受訪者的平均年齡為64.4歲，平均年齡小於葡萄牙6歲（70.6歲）。自我評估的生活滿意度分別為7.1 / 10和5.7 / 10。家庭照顧者主要是女性，在盧森堡的照護者多為配偶，葡萄牙多為女兒或兒子。 - 中風對社會和家庭生活的影響
更多葡萄牙受訪者報告對核心家庭關係和中風相關財務和家庭責任分配中斷的影響。即使受到中風影響的人返回到他／她的工作崗位，他／她的工作價值往往會被低估。 - 對照顧經驗的反應
較多的葡萄牙人說他們幾乎找不到時間放鬆；較多的盧森堡人覺得可以應付照顧。而葡萄牙家庭照顧者的健康有惡化趨勢。 - 中風對夫婦生活的影響
在夫婦關係被干擾與中斷，葡萄牙配偶照護者表示，性行為有所改變。
Discussion
- 我們的研究有助於理解差異，從兩個不同的經濟生活條件國家探討中風後2年的照顧經驗及其對家庭照護者間的社會關係。這些結果可能歸因於社會、金融和文化決定因素。未來的主要問題是：如何防止家庭照護者的身體和心理疲勞？
- 如何解釋我們的研究結果？第一步是將它們與經濟條件相聯繫。盧森堡人獲得衛生服務和設施的可近性較高，且照護者的平均教育水平、收入較高。家庭成員的低教育水平，以及對中風患者／照護者關係的壓力，可能加劇與護理相關的負擔，並對兩者的健康狀況產生負面影響。在性別不平衡分擔家庭責任的情況下，照護受中風影響的配偶或父母便是種負擔 (Baumann, Lurbe-Puerto, Alzhaouri, & Aiach, 2011)。
- 我們的研究聚焦在家庭照護者，他們是否構成我們衛生系統的「人口危險」？如果過度消耗家庭照護者，造成他們自己健康的損害，那麼將患者留在家裡的價值是什麼？在生活方式更依賴於家庭支持的家庭下，照顧護理的經驗，對社會關係和生活滿意度的影響如何不同？有家人認同和被親人包圍的感覺，對於消除負面情緒與處理困難情況有很高的價值。
- 中風發作後的生活滿意度被認為與復健結果相關。
Lurbe-Puerto K, Integrative research unit on Social and Individual DEvelopment (INSIDE),
Walferdange, Luxembourg.
Soc Work Health Care. 2012;51(8):725-42. doi: 10.1080/00981389.2012.692351.
