Female Caregivers of Stroke Survivors: Coping and Adapting to a Life That Once Was
Abstract
- 儘管女性照顧中風倖存者很普遍，但相對很少有研究專門針對中風倖存者的非正式女性照護者的經驗與需求。因此，這項研究是描述照護中風倖存家庭成員的女性照護者經驗。 46位女性照護者，開放式的書面問題，描述自己的照護者經歷，以及如何應付中風後第一年的生活變化。四個概念：「失去曾經的生活」、「應付每天的負擔生活」、「創建一個新的與正常的生活」、「與醫療提供者互動」。研究結果表明，女性照護者會感嘆曾與中風倖存者的共同生活；疲於應付家庭和工作的多樣需求；同時盡力與醫療提供者進行互動，以給親人最好的照護。認識到中風倖存者的女性照護者的獨特挑戰，可能幫助護士以提供更好的支持和資源，以滿足她們的需要。
- Despite the prevalence of women caring for stroke survivors, relatively little research has focused specifically on the experience and needs of informal female caregivers of stroke survivors. Therefore, the purpose of this study was to describe the experience of female caregivers who care for an adult family member who has experienced a stroke within the previous year using a qualitative methodology. A sample of 46 female caregivers of stroke survivors completed a demographic form and responded to open-ended written questions exploring their experiences as caregivers and how they coped with changes in their lives during the first year after the stroke. Four concepts emerged from the data: losing the life that once was, coping with daily burdens, creating a new normal, and interacting with healthcare providers. Findings suggest that female caregivers of stroke survivors grieve the life that they once shared with the stroke survivor and struggle to cope with multiple family and work demands while trying their best to interact with healthcare providers to attain the best possible care for their loved ones. Recognizing the unique challenges of female caregivers of stroke survivors may help nurses provide better support and resources to meet their needs.
Introduction
- 中風患者可能具有嚴重的功能限制，如移動性問題、認知損傷、尿失禁、言語和溝通困難、以及人格變化。這些障礙可以無限期地持續，需要終生的照護者護理。即使有了正式的輔助（即家庭保健助手），家庭成員也經常面臨著許多壓力，從醫療協調到24小時照顧他們的親人。研究一致表明，家庭照顧者面臨發展身體和情緒問題的風險(Berg, Palomaki, Lonnqvist, Lehtihalmes, & Kaste, 2005; Green & King, 2007; Schlote, Richter, Frank, & Wallesch, 2006; Ski & O’Connell, 2007; van Exel, Koopmanschap, van den, Brouwer, & van den Bos, 2005)。
- 壓力與身體健康，特別是心血管疾病之間的聯繫，在一般人群以及非正式照護者中都有詳細記錄。例如，在一項研究中發現，配偶照護者冠心病的風險增加了近2倍 (Lee, Colditz, Berkman, & Kawachi, 2003)。
- 女性在我們的社會中明顯承擔了非正式照顧的負擔，其中59%~75%的照護者是女性(Family Caregiving Alliance, 2003)。每年女性在美國提供的非正式護理的經濟價值估計為1,480億至1,880億美元(Arno, 2002)；然而，這些價值沒有考慮到與女性照護者相關的經濟損失，這些損失涉及減少其就業承諾或離開有償工作轉而提供無酬照護(Berg & Woods, 2009)。此外，儘管女性占美國總勞動力的46.9％(U.S. Department of Labor, 2010) ，但女性照護者花費在照護上的時間比男性照護者多了50％(Family Caregiving Alliance, 2003) 。
- 關注癡呆症患者的照護者研究發現，女性照護者所經驗的護理工作顯著不同於男性。例如，在一項對283名非正式配偶照護者（198名婦女和85名男子）的研究中，女性報告的照護者負擔顯著較高，並且在提供與廁所相關的協助機率是男性的兩倍(Brazil, Thabane, Foster, & Bedard, 2009)。其他研究發現，女性照護者的心理健康狀況明顯低於男性(Franzen-Dahlin, Larson, Murray, Wredling, & Billing, 2007)。Pinquart & Sorensen, 2003發現，女性照護者報告的憂鬱症水平高於男性。
- 儘管女性照護中風倖存者相當普遍，卻相對較少有研究專門集中於中風倖存者的女性照護者經驗和需要。Greenwood & Mackenzie, 2010, p. 274發現，缺乏對男性與女性中風照護者經驗的相似和差異研究，強調需要更多研究來探討性別和照護經驗的關係。
- 在一項對38名女性配偶照護中風者的研究發現 (Green & King, 2010)，儘管中風後的第一年患者的功能結果改善，妻子照護者的健康卻變差了。但也有些研究並未發現男性和女性中風照護者於憂鬱症風險方面有任何差異(Grant, Bartolucci, Elliot, & Giger, 2000)。相比之下，其他研究表明，中風倖存者的女性照護者經歷更大的照護者負擔(Morimoto, Schreiner, & Asano, 2003)。另一項研究結果表明，比起男性照護者，在照顧過程中女性照護者往往更容易面臨困境(Simon, Kumar, & Kendrick, 2009)。
- 很少有質性研究專門解決照顧中風倖存者的女性照護者之需求，以及這些女性的經驗與意義。對中風倖存者的女性照護者有更多了解，將有助於臨床醫生可以更好地支持這個弱勢群體。此外，了解照護者如何應對和適應或不適應這個意想不到卻永久改變生活的中風，將有助於醫療提供者在設計中風後護理模型時，更有利於女性照護者。
- Because women are often the principal caregivers for many stroke survivors, a better understanding of their experiences and the meaning they ascribe to their experiences would help clinicians better support them.
Method
- 46名中風倖存者的女性照護者樣本。
- 探索女性照護者的經驗，以及她們如何應對在中風後第一年的照護生活。開放性問題如下：（a）作為家庭照護者需要處理的問題是什麼？ （b）什麼類型的支持會使妳的生活更容易？ （c）醫生、護士和其他醫療提供者可以做些什麼以更好地幫助妳？ （d）還有什麼我們沒有問，但妳覺得讓我們知道是很重要的嗎？
- 參與者的年齡在18至73歲之間（平均= 56.2歲，SD = 10.32歲）。大多數參與者結婚（n = 30，65.2％）、白人（n = 38，82.6％）。此外，大多至少有一個學士學位（n = 27，58.7％），30.4％（n = 14）有碩士學位。一半以上（52.7％）有工作，20.8％（n = 6）退休。大多數參與者與中風倖存者一起生活（n = 39，84.8％）。與中風倖存者的關係52.2％（n = 24）為妻子，39.1％（n = 18）為孩子，只有3.8％（n = 2）是倖存者的重要他人或母親。
Findings
- 「失去曾經的生活」Losing the Life That Once Was
中風照護者和中風倖存者的生活在瞬間且永久改變了，因為中風倖存者持續性的不可逆腦損傷。數據分析產生四個子類別：
（1）Coping With a Changed Relationship With Stroke Survivor
參與者對與中風倖存者的關係變化表示痛苦。她們試圖賦予生活改變的意義。她們與中風倖存者的關係在認知、情感和身體上都改變了。這種關係的變化在已婚夫妻中尤其顯著。一個女性寫道：「My husband’s stroke has been devastating for my family. Our lives will never be the same. Our financial, emotional, and physical relationship is ruined. It is very difficult to explain the loss of a life partner due to his stroke. His apraxia and cognitive deficits are very difficult to overcome.」另一個妻子說她懷念與丈夫一起作日常決定：「not being able to adequately communicate together, to be able to discuss decisions, big and little as we’ve done the past 43 years.」中風對婚姻造成的顯著改變也讓參與者感到持續的壓力。
照護父母的成人孩子也發現因中風而造成的關係變化。一個女兒照護者寫道：「Mother’s emotional status and ability to cope with and accept the mother-daughter role reversal are chief concerns at the present time」。另一位參與者表示：「Dad has memory loss as a result of his stroke. The transition from who he was to who he is now is painful, sad, confusing, and frustrating. Often these emotions are present at the same time.」。
照護者也表示難以應對中風倖存者突然變化的個性。中風倖存者不再是曾經的他／她。照護者被迫接受改變的現實，並必須學會應付和適應新生活。照護者描述，由於腦損傷，他們的愛人經常是「難以處理」、「發狂似的」、「不合作」和「憂鬱」。一位女性的中風丈夫因憂鬱症而不願意下床。他們中風的親人也會對他們沒有原因的生氣。作為中風倖存者個性負面變化的結果，許多照護者感到不被感謝和被淹沒。一個妻子說：「All I do [for] my husband and he doesn’t say thank you unless I prompt him to. That hurts most of the time.」。另一個人寫道：「Feeling much unappreciated. Brain-injured patients aren’t always nice and rarely say thanks.」。
（2）Feeling Overwhelmed
照護者指出，感覺不堪負荷，大量的肢體勞動消耗她們的時間與能量。持續性的照護、身體需求、時間約束，是照護者經常描述辛苦的地方。參與者需幫助中風倖存者解決身體需要，包括行動、廁所和衛生。除了身體需求之外，照護者每天24小時隨時待命以適應中風倖存者的需要。一個參與者寫道：「He calls me to his room every 10 minutes.」；另一個人寫道：「I am up multiple times at night to aid my stroke victim husband.」。為了中風倖存者隨時待命，導致照護者因為睡眠剝奪而疲勞。一位照護者說：「I get very tired sometimes. There are never enough hours and I don’t have the best physical stamina to get everything done all the time.」；另一個說：「Lack of sleep. Always interrupted with spouses needs.」。照護者表示，中風患者持續性的呼喚造成她們必須中斷、無法完成應該做的事，例如家務。她們還描述了必須承擔中風倖存者在中風之前的每個責任的壓力。照護者表達了她們的沮喪「I have to do it all.」。許多照護者將生活描述為「不堪負荷」、「疲憊」、「混亂」。一名女性寫道：「I feel overwhelmed almost all of the time and alone.」。照護的要求造成情感和身體都疲憊，導致照護者無法平衡多重和經常相互衝突的照顧需求。
（3）Missing Personal Time
缺少個人時間也是照護者常面臨的一個問題。除了照護中風倖存者，同時也承擔家庭額外的責任，使得照護者很少能有個人時間。一個參與者對缺少個人時間作了描述：「[I have] no uninterrupted time for personal things, including showers/baths, TV program or a movie, a chance to read or paint or play the organ. No chance to leave the house for a walk or to bike.」；以及「I cannot leave when I want to.」、「I have no downtime.」。其他人談到她們沒有時間社交或花時間與朋友和家人相處。一個女兒希望她能出去玩樂而不需要擔心爸爸。一個妻子寫道：「I have to abandon my family and friends to care for my husband.」。一位母親表示她忽略了自己的孩子：「My children get less time, and this is when I need to give them more time.」。另一位配偶表示：「I am missing time with my grandchildren and friends.」。
（4） Facing an Uncertain Future
除了因中風而經歷顯著的生命改變外，照護者也對不確定的未來表示關切，因為它與中風倖存者的未來相關。一個參與者擔心可能會發生另一個中風。另一個參與者說：「a big stressor is not knowing what the future holds: ‘‘Will he have another stroke? I feel I am coping OK with this one but additional dependence, need for assistance might be too much.」。另一個寫道：「[There are many] what if such as will she be able to successfully return to work? Will she be able to live independently?」其他參與者描述了他們因為照護中風者而無法實現自己的夢想。一個人說：「I feel that I have put a lot of dreams on hold, such as going away to college and much more.」。總之，中風導致非正式照護者的生活變化，從他們與中風倖存者的關係、他們的未來計劃，都是如此迅速和意想不到地，照護者每天都對未知的未來感到恐懼。
- 「應付每天的負擔生活」Coping With Daily Burdens
照護者在照護中風一年後，比較確定了他們必須應對的幾個領域。特別是，處理經濟困難和需要朋友和家人的支持。
（1） Dealing With Financial Strain
許多參與者描述了他們對中風造成的財務影響之關切。一些參與者描述了中風倖存者的收入損失以及他們自己的退休需求。這種收入的損失導致他們必須變成月光族。有些人擔心他們會把錢用完。再加上醫療費用和缺乏足夠的醫療保險。一個妻子表示，如果丈夫死了，她會變成徹底的貧窮。另一個人寫道：「So we have cashed out most of our house to be able to pay for his medical bills. This is one of the biggest stressor… we now have essentially no retirement fund.」。另一個照護者說：「I skipped healthcare for myself for money reasons.」此外，未來的財務穩定性也是一個重要的關切。一些與會者認為，由於中風，他們基本上失去了退休儲蓄。
（2） Needing Support From Friends and Family
照護者經常有被家人和朋友放棄的感覺。一位女性寫道：「My friends have kept their distance. This is very disappointing.」。一些照護者試圖讓其它家庭成員幫助：「I wish all the people that said that they would help us would come by and see if we needed anything. I feel like the neighborhood beggar. I actually have asked for help and been rebuffed.」。照護者感到遺憾和沮喪，他們的孩子沒有提供持續的幫助，自己必須獨自承受一切的負擔。他們表示感到灰心，因為孩子和其他家庭成員對照護者的日常困境顯然缺乏關注。一個看護者表示：「I am sole caregiver. There is lack of concern, communication, sharing, and responsibility among family members.」。另一個說：「I wish my daughter would come and stay with her dad once in awhile to help out.」。
缺乏喘息是多數照護者的關鍵壓力因素。照護者表示需要幫助，像是為中風患者提供直接的護理、協助去超市購物、清洗衣服等。許多參與者只是想要能夠暫時離開房子：「‘If I could just go to the grocery store once in a while without always hurrying.」。照護者想要可靠、值得信賴的援助。一些照護者有徵求給薪助手，而另一些照護者則依靠朋友和家人協助。那些依靠無償援助的人有時對要求協助感到不舒服。一個照護者說：「Family members are great, but most of the time we have to call and ask for help. I wish they would come on their own and do some things. They know what I can’t do but I still have to ask or do them myself.」。
一些與會者討論了朋友和家庭給予的支持的價值，為他們提供了繼續擔任照護者的困難工作的力量。一個照護母親的女性表示：「I was lucky enough to have a wonderful, understanding husband who took time off of work when times were especially stressful.」。另一個照護者說：「I have a wealth of good and loving family and friends who support me without being intrusive.」。許多照護者強調了有時間可以見到朋友和社交的重要性。然而，他們也需要「真正的朋友」以談論他們最深的恐懼。
- 「創建一個新的與正常的生活」Creating a New Normal
照護者努力創造一個新的正常生活，包括幾個子過程，適應一個新的現實、看到一些來自中風的好處、從事靈性並獲得信心以繼續照護的活動。
（1） Adapting to a New Reality
適應新的現實，包括承認照顧的難度和接受生活永久性的改變。一名女性寫道：「Caregiving is not for the faint of heart.」。照護者也討論了他們的生活完全集中在給予中風親人照顧和安慰的事實。一個照護者認為，若醫生告知他們這是一場馬拉松，可能會有幫助。雖然照護者強調盡最大努力照顧中風親人的重要性，但一些參與者認為他們也需要照顧自己並「補充儲備」，以具有必要的實力成為有效的照護者。一些參與者描述了對損失的悲傷、接受新的生活，並繼續前進。一個女性寫道：「After all the lovely cards and the hot meals are delivered, there has to be personal, private ways that an individual deals with, grieves, and accepts what has happened.」。另一個女性簡單地接受她現實的改變：「The positive aspect of caregiving was difficult, because it neither is positive or negative. It is what it is.」。
（2） Seeing Some Good Come From It
一些照護者指出，雖然護理很困難，但他們盡量在其中找樂趣。一個女性寫道：「There is a joy in caring for someone you love. It doesn’t mean everything goes smoothly.」其他人寫了他們如何從中風親人在處理中風及其後遺症時所表現的勇氣中獲得力量。一個妻子表示：「My husband is doing everything he possibly can do to get better.」。一些照護者寫了關於中風如何強化了他們與中風倖存者的關係。一名女兒照護者說：「I never had a close relationship with my Dad, but after the stroke I have a relationship with him. I have forgiven him for things in the past.」。一個妻子寫道：「There is a wonderful side of caregiving for my husband...it has deepened our relationship and forced us to sort out what is truly important in our lives. I wouldn’t trade places with anyone for this reason.」。
（3） Engaging in Spirituality
一些照護者發現可以依靠精神信念來幫助自己。一個照護者表示：「only God know what the future holds, so I’ll just keep trusting him.」。另一個說：「I would not be able to do this without a strong spiritual life.」其他照護者在祈禱、冥想、日記、寫作詩、照顧動物、園藝和繪畫中找到慰藉。
（4） Gaining Confidence in Caregiver Role
網路是知識的常見來源。一個女性寫道：「It was just scary never having experienced a stroke first hand. I learned a lot from the Internet and asking questions and taking notes to refer back to.」。許多照護者表達出當初必須照護中風倖存者時的恐懼，以及他們如何隨著時間增加信心。有人說：「I am doing much better than in the beginning.」。
- 「與醫療提供者互動」Interacting With Healthcare Providers
在中風後第一年的動盪期間，照護者經常尋求醫療提供者的建議和指導，以處理照護中風親人的挑戰。一些照護者在與醫療提供者互動時有良好的經驗。他們對從醫療提供者得到關心表示感謝，但也有些參與者不滿意醫療提供者的保健護理。許多參與者認為，需要更加協調的護理，且醫療提供者應該給予中風倖存者及其照護者更多的協助。
（1） Appreciating Care From Healthcare Providers
照護者指出有幾種醫療提供者可以給予非正式照護的協助。像是了解照護者的需要、轉介支持小組。一個照護者表示需要支持：「I think the value of having a support group or individuals who you can call just who listen and understand is huge.」。另一位參與者強調：「having people who have been through this to talk to, who really understand...what other people find useful.」。參與者也表示需要支持小組以滿足年輕照護者的需求：「Very little support exists for the unique challenges faced by the significantly younger spousal caregivers... support groups are directed either towards care giving children or same stage-of-life spouses.」
（2） Being Dissatisfied With Health Provider Care
雖然許多照護者表示對醫療提供者的讚賞，但有些人對自己和中風親人得到的醫療照護感到沮喪。一個參與者寫道：「Care, care, care, instead it seems to be all about money to them or they do as little as possible (with a few great exceptions).」。另一個人說：「[I] do not trust hospitals or professional’ caregivers.」有些人提到醫療提供者不傾聽他們的需求：「many of [the providers] simply do not listen.」。一名女性表示：「Listen and believe me when I tell them about symptoms and reactions to drugs.」。
照護者希望醫療提供者可以提供關於中風患者的預期恢復軌跡資訊。例如，一個參與者說：「I do know strokes are all different so there are no really ‘normal’ patterns of healing, but I also felt like the doctors did not tell me what to expect.」。另一個說：「Have more optimism about the stroke survivor’s recovery.」。照護者也希望獲得關於中風恢復過程的不同階段期望資訊。例如，一個參與者說：「Give better direction and advice as to what to expect and what the best recommendation would have been when mom came home. They should [have] recommended an assessment before we went ahead with bathroom remodel.」。
（3） Needing Coordinated Care
對協調護理的需求，也是與醫療提供者互動時常見的。與會者表示，希望醫療提供者可以幫助他們組織和協調複雜的護理需求。一個參與者說：「Help me assemble my husband’s personal health record to enhance coordination of care.」。另一個人表示：「‘It would help if [the providers] were all on the same page sometimes I feel like I have to be the doctor to sort out all of the differing opinions of specialists.」。另一位參與者總結了協調護理的需要：「I wish I could have a doctor/nurse that could ‘manage’ ’advise,’ ‘interpret,’ and help with feedback from all specialists.」。此外，照護者也希望在臨床會診時能更協調：「Minimize multiple appointments and combine them when I visit.」。
（4） Giving Advice to Healthcare Providers
參與者對醫療提供者提出了幾個改進護理的建議，像是指導照護者獲取適當的資源、藥物管理，並表現出關懷。照護者表示，需要醫療提供者幫助他們為病人和他們自己確定適當的資源。例如，一個照護者希望被轉介到具有照護中風病患的初級保健醫生。其他人希望知道哪裡有支持小組、心理健康專業人員、臨時護理，以及獲得輔助設備，例如斜坡。
許多照護者也認為，對醫療提供者提供的藥物管理有重要需求。照護者想要知道更多關於藥物、潛在相互作用和副作用的信息。此外，他們希望醫療提供者可以正確處方和監測藥物。例如，一個參與者說：「[don’t] jump to add more medication with every symptom just because he had a stroke.」。另一個建議：「Keep closer watch on husband’s medication.」。需要醫療提供者向他們提供有關藥物管理的準確和詳細信息。一個例子是：「They could have explained the medications better. I was given a list but not enough detail (don’t administer if sugar is below 100, for example).」。此外，照護者希望在整個恢復期都能得到相關信息。不要讓照護者對照護中風親人時對於照護與治療議題感到不確定和不足夠。
最後，照護者也希望能感受到醫療提供者對他們和中風親人的關心。他們希望醫療提供者願意多花點時間，而不是急著看下一個病人。但也有照護者表示了不切實際的期望：「Fix the stroke so she has a life that’s normal.」。
Discussion
「失去曾經的生活」Losing the Life That Once Was
- 這項研究突出了女性照顧中風倖存者的獨特經驗。研究結果表明，女性照護者主要面對四種緊張壓力：面臨永久和不可逆的損失、同時試圖應付日常負擔、努力創造一個新的正常，以及醫療提供者對照護者應對和適應生活改變能力的影響。
- 雖然與照護者悲傷相關的文獻很少，但越來越多的證據表明，照護者，尤其是那些照護認知缺陷，如癡呆症或腦損傷患者的人，經歷了重大的悲傷(Chiambretto, Moroni, Guarnerio, Bertolotti, & Prigerson, 2010; Meuser & Marwit, 2001; Noyes et al., 2010; Ott, Sanders, & Kelber, 2007)。Boss (1999) 提出了「ambiguous loss（不明確的損失）」一詞來描述照護者所經歷的悲傷。當身體仍然存在，但在認知上不再是同一個人時，就可能發生不明確的損失(Sanders & Adams, 2005)。不確定的損失被認為是最困難的悲傷類型之一，因為與它的不確定性且往往與親人的死亡有關(Boss, 1999)。
- 研究發現，悲傷是阿茲海默和癡呆患者的照護者憂鬱症狀之重要預測因子(Marwit & Meuser, 2002; Sanders & Adams, 2005)。此外，阿茲海默的照護者可能有不準確的憂鬱症診斷，並且被不當的治療(Sanders & Adams, 2005)。令人驚訝的是，卻沒有任何公開發表的中風倖存者之非正式照護者的悲傷研究。雖然有幾個研究已將損失作為中風倖存者照護者的重要經驗研究(Coombs, 2007; Green & King, 2009; Greenwood & Mackenzie, 2010)。我們的研究結果表明，由於多重損失，女性照護者的生活可能會由悲傷發揮主導作用。
- 照護者對失去曾經的熟悉感到悲痛，他們報告說，他們生活中其他重要領域也有損失，例如，感覺被家庭需求的競爭所壓倒、失去個人時間、面對不確定的未來。我們的研究結果與Coombs (2007)的結果一致，其中八名中風倖存者的配偶（五名女性和三名男性）在中風後至少1年接受了對中風倖存者照護經驗的訪談。 Coombs認為，深重的損失經驗是一個重要的主題，包括失去休閒時間、喪失自由和失去婚姻伴侶。我們的研究結果擴展了Coombs的研究結果，照護者生活在不確定未來的壓力和對原先預期未來的損失。此外，我們的樣本由較年輕的參與者組（平均年齡56.2歲）與Coomb研究中的樣本（65.5歲）相比較。年輕照護者可能比老年照護者更關切未來的不確定性。
- 除了感到與中風後改變的相關顯著損失外，中風倖存者的女性照護者也發現必須應付大量的日常負擔。高水平的照護壓力和中風倖存者負擔已經在文獻中充分記載(Haley, Roth, Howard, & Safford, 2010; King, Ainsworth, Ronen, & Hartke, 2010; Rigby, Gubitz, & Phillips, 2009; Saban, Sherwood, DeVon, & Hynes, 2010)。我們的研究結果表明，女性照護者最關心的是經濟困難、需要朋友和家人的支持、需要喘息。類似於King等人（2010）在58名照護者（45名女性和13名男性）的混合方法研究中報告的那些問題，其研究了急性康復期間，照護者的問題類型和頻率，以及出院後的前3-4個月；然而，在我們的研究中，確定了喘息也是額外的需要。中風持續的時間越長（我們的研究包括中風後3-12個月的照護者），照護者越需要喘息時間／服務。
- 我們的研究結果與其他一些研究結果一致，參與者認為需要他人的支持，以幫助他們應對他們改變的生活(Buschenfeld, Morris, & Lockwood, 2009; Coombs, 2007; Greenwood & Mackenzie, 2010; Steiner et al., 2008)。Steiner et al., (2008)強調，社會支持包括情感和身體支持，這與我們的發現一致，照護者表示需要情感支持和身體協助照顧他們的親人。然而，與Coombs (2007)的研究相反，我們的參與者表達了感到幾乎要被朋友和家人遺棄的絕望，親朋好友很少聯絡或自發性地提供照顧協助。這種被親朋好友遺棄的感覺導致照護者必須孤獨地處理他們的絕望。協助照護者向家庭成員請求和獲得幫助的策略，可能也是護士和其他醫療提供者的重要作用。
- 參與者將中風後的第一年認定為進行重大調整以應對和適應他們永久改變生活的時間。一些參與者接受了生活的改變，並開始創造一個新的正常，包括從事靈性活動、增進信心、從照護中看到正向面。了解到照護是持續且困難的，是我們研究確定的發現，在其它文獻中沒有看到。
- 從照護過程看到好的面向或益處，是一些照護者的適應機制。在關於照護者福利的其他研究中已經研究了「Benefit-finding」(Kim, Schulz, & Carver, 2007; Pakenham & Cox, 2008, 2009)。「Benefit-finding」是一個術語，用於描述「遇到具有挑戰性或創傷性生活經歷後的個人成長現象或積極變化」 (Kim et al., 2007, p. 283)。雖然沒有發現專門探討中風照護者獲益的研究，但一些研究確實考量了中風照護者的樂觀和希望(Coombs, 2007; Silva-Smith, 2007)。雖然這些概念不同於「Benefit-finding」，但它們是相關的。例如， Coombs (2007)發現，照護者，儘管他們感到掙扎，仍以未來的希望持續著生活。Kim et al., (2007) 提出，「Benefit-finding」可能有助於照護者適應改變的生活。需要進一步研究以了解中風照護者的「Benefit-finding」作用。最後，也需要對悲傷於親人損失的照護者個人成長作進一步的探討(Gamino, Hogan, & Sewell, 2002; Hogan, Greenfield, & Schmidt, 2001; Hogan & Schmidt, 2002). 。望有進一步的研究可闡明在個人成長／受益方面，對於撫慰照護者的悲傷是相似和／或不同處。
- 參與者的靈性活動是創造新的正常的一個重要因素。參與者通過廣泛的實踐表達靈性，包括祈禱、寫詩、關心動物和園藝。Pierce et al. (2008)在對中風倖存者（69.4％的女性）的36名照護者之質性研究中發現了四個關鍵組成部分：感覺到更大力量的存在、執行儀式、身處大自然、與家庭互動。我們研究的結果支持了Pierce et al. (2008)發現的每個概念。 除了我們研究中有一些參與者感到與家人互動是個壓力源。
- 增加身為照護者的信心與創造新的正常有關。令人驚訝的是，很少有發表的質性研究探討確定中風倖存照護者增加信心的概念。Backstrom and Sundin (2009)從出院後1年的中風倖存者的9名照護者（男性和女性）的質性研究中，發現了一個「being familiar with new routines」的概念（第1478頁）。Silva-Smith (2007)在一項對12名新照護者進行的關於出院後4週的中風倖存者研究中，也指出照護者發展出一種常規。雖然開發常規例程的概念類似於增進信心，但不同的是，增進信心是種更高層次的自尊和自我感覺改變的概念。
- 照護者對與醫療提供者的互動的看法，主要在於感激醫療提供者的護理，但也有對醫療提供者的不滿意、需要協調護理，以及向醫療提供者提供的建議。只有少數研究發現專門解決中風照護者和醫療提供者的關係，且主要集中在醫療提供者需要改進的領域。這些研究提到的改進領域與我們的研究結果一致，包括提供關於照護者喘息服務、膳食營養、交通運輸和持續教育資源的相關信息(King & Semik, 2006; Moore, Maiocco, Schmidt, Guo, & Estes, 2002)。關於提供喘息服務的信息是幾項研究以及本研究中確定的關鍵需求。在這項研究中一個獨特的發現是，醫療提供者需要協助照護者協調護理。護理的協調包括會診、治療和藥物的管理。女性照護者，經常有孩子和工作的多重要求，參與者描述醫療護理缺乏協調是一個重大的持續性壓力。參與者也強調了醫療提供者以關懷行事的重要性。一些照護者注意到醫療提供者似乎很匆忙或分心。此外，他們感到醫療提供者沒有聽取或採取對照護者關切的行動。
Implications for Practice
- 本研究確定了照護者有特定的需要，而醫療專業人士可以更好地滿足這些需求。了解中風倖存者的女性照護者獨特經驗，讓護士為中風倖存者的女性照護者可以更有效地管理護理和提供必要的支持與指導。照護者的生活突然改變且不可逆轉，因為他們的親人中風，並悲傷於親人自身以及他們共享的關係之永久改變。而這樣的悲傷也在需要應付眾多的身體、情緒、社會和認知壓力中，增加了一個額外的壓力。理解悲傷可能在照護者心理健康發揮作用，對於護士確定照護者的支持需要是重要的。此外，對護士來說，幫助照護者制定用於請求和獲得他人協助的策略可能是重要的。
- 與會者向醫療提供者提出了若干改善護理的建議。首先，醫療提供者要傾聽照護者關於用藥的問題和倖存者行為變化的報告，並提供指導以幫助照護者可以更明白關於復健期間的預期軌跡。參與者也建議醫療提供者可以轉介他們給支持小組。此外，許多照護者發現中風倖存者的護理協調是一個重大挑戰。一些照護者建議將多個看診統合成較少的會診。最後，喘息是我們研究中許多照護者的優先需求。參與者建議臨床醫生可以幫助照護者的喘息需要，並將轉介他們適當的資源。
Conclusions
- 這是第一個探討女性照顧中風倖存者的獨特需要的研究之一。總之，成為照護者的過程是突然開始的，當親人中風而導致不同程度的認知、情緒和身體殘疾。在中風消息後，照護者在中風之前與親人共存的生活不再存在，女性照護者被迫應對並適應日常生活中的永久性變化。然而，隨著時間的推移，多數照護者開始創造一種具有意義和目的的新的正常。最後，參與者確定了醫療提供者可採取的具體行動和態度，這可以提高為中風倖存者提供照護的有效性。
Karen L. Saban, Nancy S. Hogan , USA,
Journal of Neuroscience Nursing,
Volume 44 & Number 1 & February 2012
