通過敘述探索中風生活經驗：中風倖存者的觀點

Exploring the Experiences of Living With Stroke Through Narrative: Stroke Survivors’ Perspectives

Abstract

• 慢性病模型通常用於解釋和預測長期生活的經驗。這項研究的目的是呈現中風倖存者及其家屬照護者的敘述性訪談結果，以了解其中風經驗。我們採訪了來自英國的五名中風患者和三名家屬照護者。我們從他們的敘事記錄中分析產生主題，然後將它們與更廣泛的理論觀點聯繫起來，以及對生活重新詮釋概念的影響。參與者的敘事記錄主要是基於改變的身體行為及其如何改變他們的身份和角色，從而改變他們與他人的關係。在這項研究中，我們強調敘述方法的需要，以解釋人們的長期條件（如中風）對生活習慣的理解與策略。
• Keywords: embodiment/bodily experiences, care, long term, illness and disease, experiences, interviews, lived experience, narrative inquiry, relationships, research, qualitative, stroke

Background

• 慢性病模型通常用於解釋和預測長期生活的經驗。以慢性疾病自我管理計劃（Lorig＆Holman，2003）為例，這些模型也被全世界當作框架，設計自我管理計劃以應對老齡化人口和日益增長的慢性疾病等挑戰。目前的自我管理方法往往是基於對慢性病患的疾病經驗標準、價值觀和理解的規範性描述，而培訓和教育仍然是這些計劃的核心，這些病患專家定義為“responsible individual” （Kendall，Ehrlich，Sunderland，Muenchberger，＆Rushton，2011），而他們能夠適當利用資源。但是，這些方法無法解決質性研究所描繪出的慢性病生活中更複雜的面向，例如慢性病患者的身體經驗以及變化的身體如何影響新身份、角色及自我和他人的關係建立（Kvigne＆Kirkevold，2003）。
• Corbin和Strauss（1992）的模型被用於製定自我管理計劃，並假設在疾病過程中，所有患者共享的慢性病經驗有一些共同之處。換句話說，該模型基於專業人士的知識和患者的經驗、標準與價值觀，提供了疾病的前景視野（Burton，2000）。慢性病患通常涉及的三項任務，包病情照護的醫療管理、維護、修改或生活目標的改變，如家務和養老、愛好，對消極情緒感覺的處理，如憤怒和抑鬱（Lorig，1993）。
• 另一種慢性病模型是Becker（1993）的連續性理論。對於建立連續感和常規日常活動之間的聯繫，需要額外的注意力以恢復舊的日常生活活動，或用新的活動取代它們。在這個理論中，連續性的意義會有部分與功能的客觀因素以及功能能力的延續或恢復有關，藉由將價值觀轉移到生活的其他方面可以實現連續性的感覺以保持身體變化後的認同感。
• Biographical disruption（Bury，1982）作為長期狀況最有影響力的解釋方法，為解釋長期狀況的軌跡提供了另一種替代模式。根據該模式，慢性病的經驗是由社會背景下的疾病身體負擔以及個人和他人如何感知這些負擔所形成的。 Bury解釋了一個測試情況，在這種情況下，個人把壓力情況的含義與他們所看到的生活現實進行比較，稱之為「meanings at risk」，因為對他們有意義的情況可能無法跟他人分享。疾病發病後，個人試圖用醫學知識解釋疾病的長期後果，以修復被破壞性的生活。然而，患者對這些干預措施的期望及其有效性可能在疾病過程中發生改變（Bury，1991）。
• 這項研究的目的是用務實的方法來探討中風倖存者在自己中風的經驗中如何成為「專家」，以及如何理解人類經驗的脈絡依賴組成。本文的目的是介紹中風倖存者及其照護者的敘述性訪談之質性結果，以探討其中風經驗及其對中風管理狀況的思考。參與者的敘述描繪了中風的複雜性，並潛在地支持了自我管理計劃的設計。

Method

• Study Design
  我們採用質性研究設計，敘事性訪談（Mishler，2006; Riessman，2002），讓參與者自由表達自己的生活經驗。在這種方法中，意義是以語境和交互方式構成的（Mishler，1986）。個人生活故事中的知識豐富了我們對疾病和疾病對人們生活影響的認識（Frank，1995）。通過敘述，人們會修改自己的疾病經驗、改變自己的價值觀，並根據新的感知情況重新解釋生活的意義（Mishler，2006）。敘事和對話作為價值觀知識的核心（Flyvbjerg，2001），可以解釋人們面對慢性病生活需求所採取的策略。
• Participants
  五名中風者和三名照護者。
• Data Collection 
• Data Analysis

Results

• 有五名中風和三名照護者參與。從參與者的敘事記錄中，我們編譯出四個主題。
• Normalizing the Condition
  中風的特徵對參與者非常重要，因為提供了關於中風的原因和性質的敘述性敘述。他們的共同看法是，中風突然襲擊了他們。一名65歲的退休英語老師回憶起中風時的感覺：「I suddenly felt funny and I knew it was serious, the weirdest thing. I knew it was very serious and I remember thinking it’s not a heart attack because I’ve got no pain in me chest. . . . and they knew what it was as soon as I got to the hospital because I was a smoker and I was quite young and quite fit. (Stroke survivor)」。一位照護者說：「Yes, stroke always happens very suddenly. In this case totally out of blue and he (her husband) was as far as we could say in perfect health, no problems and you know when stroke came it was you know very severe. (Carer)」。
  
  參與者認為中風是突發性的破壞性事件；然而，他們需要讓它正常化以調適他們的社會生活背景。一些參與者將中風視為老化過程，並使用年齡因素來合理化中風狀況。一名74歲的退休店經理展現了她的中風生活經驗，只是造成老年人限制的是一個正常過程：「I would like doing things for other people but I can’t do anything you know. Life is not as good as when you’re forty obviously. (Stroke survivor)」。
  
  然而，對於一些參與者來說，中風與老年齡無關，他們企圖避免被認定為是老年人的情況。例如，中風倖存者描述了她加入了一個午餐俱樂部的想法：「I joined a couple of lunch clubs but they are very old people and sometimes I think should I be here? Although I’m out of the house and I get good meal and I’m talking to people, I think I’m not sure this is me, I don’t want to be all the time with old people because I’m not old, I’m not old in here (pointing to her head). (Stroke survivor)」。在下面的引言中，她以更熟悉和平常的語境描述了她的中風身體：「I’d like to get slimmer. I’ve put weight on because I’m not active enough. I’ve always been slim because I’ve always been running about active so my self-image is poor because I see fat. I’m fatter two stones (28 pounds), heavier than I was before well but then I smoked. (Stroke survivor)」。另一名照護者則從正常的角度解釋伴侶缺乏鍛煉的動機：「He finds excuse for things, he’s very good at that a typical man in that respect. (Carer)」
• Relative Experience
  中風對參與者來說是一種相對的經驗。參與者在訪談中比較了他們目前的情況與中風前的情況，表達了中風經驗的不同面相。例如，中風倖存者描述了中風之前的生活方式：「I was a very very fit woman I was 52 but I played badminton every week, I used to walk to work every day, I went two or three times a week swimming. I used to walk a lot with the dog. (Stroke survivor)。
  一名25歲的學生照護者描述了她媽媽以前的生活，並將其與現在的情況進行了比較：「She used to be a big gardener she got an allotment (community garden). she used to be part of a dance group they did tap dancing they did it for charity, she used to do yoga as well so yeah she was very active, she can’t manage her own life like me and my sister had to take over the financial side of the things such as paying bills which she used to be able to do it herself. She was quite a private person. She was really independent before yeah that has changed. (Carer)」。
  一名59歲的退休教師將她的情況與別人進行了比較，並在中風後覺得自己很幸運：「I’m lucky I think because I’ve got my daughters to help me yeah, I’m lucky because I enjoy sunshine outside and I’m lucky because of my daughters so I’m alive. (Stroke survivor)」。
  另一名22歲的中風倖存者描述了他過去的多數夜晚都在喝酒或進行「男性社交」，現在他必須停止這樣做：「Before I used to go out most nights drinking “men socializing” and going down town just basically keep continuously. I have to stop all that because with tablets and my injections I’m on now. (Stroke survivor)」。在以下摘錄中他提到替代舊嗜好的方式：「I’ve got this just really started and one that I haven’t done before and that’s coin collecting. That’s for old people but never bother and I don’t know why I’ve started doing it. Yeah, instead of sitting and being on the Internet all day, instead of just being on Facebook or playing poker on Internet, I can actually have something to deal with, looking for some coins or if I’ve got a coin then try to research it online. (Stroke survivor)」。
• Changed Bodies
  參與者敘事記錄的重點是身體，改變的身體如何改變他們與他人的關係，並在其社會環境中改變認同和角色。
  所有參與者在住院治療之前和被診斷患有中風後，都會經歷身體的變化。改變的身體與個體的肉體和功能限制有直接關係。改變的身體也影響了參與者的許多不同面向的經驗，如與他人的關係、角色和認同、心理健康、工作、應付能力和管理能力。因此，返回家庭和社區的過渡經驗受到參與者的中風後身體變化之影響。其中一位參與者解釋了改變後的身體如何影響她的認同和她與家人的關係：「I had the operation and when I had the operation gradually I lost all my left side use of it. I gave up working because I was a teacher I needed to be on my feet so I took an early retirement. My kids, my family are not close anymore at all. It’s just as if they don’t like it (the changed body). I don’t know whether it upsets them see this (referring to the affected hand) I don’t know (long pause). People are better when they get to know you, it’s not understanding it’s empathy. People don’t seem to be able to, they see me as I must’ve done whatever which I didn’t. My body was a very active body. I’d like to be able to get some activities into it. I feel better when I’ve been swimming. I have found the biggest thing is that people now treat me as old. People see me as old. I was never old. Now people see me as OLD. I’m an old woman.」；「I don’t know. I could’ve kept my intelligence which I have and I have done all the tests and people think you’re daft. They talk funny to you and the carers call you darling. Hello darling and how are you today sweet heart. No go away, I will not be patronized. I always say you can insult me if you like but don’t patronize me because I’ve got it. I mean my left arm and left leg don’t work properly but otherwise if you could do The Times crossword which I can do I think you’re not lost a lot up here. I won’t have it I won’t be. I am determined I will live normal life. I am utterly determined that’s what I’ll do. I have learned to swim. I can swim. I can’t walk very fast but I can swim. (Stroke survivor)」。
  另一名中風倖存者對身體變化有不同的體驗。中風後兩年以上，她沒有重大身體殘疾，但她認為她中風後的身體與中風前的身體不同。與大多數身體發生變化的中風倖存者相反，她說：「It’s like it (stroke) hasn’t done to my mobility a lot in comparison with people but I get my words mixed up and I can’t think much and I know I’m not as quick as I used to be and it’s hard. (Stroke survivor)」。
  儘管沒有明顯可見的身體變化，她描述了在她中風後人們如何對她有不同的感受，這與第一位倖存者的描述經歷相同：「No good saying it but family don’t understand family don’t understand. They think you sit there and I think this way unless you’re laid in bed poorly I think that’s the only time that people think that there is anything wrong with you, while you are up and about and doing bits and whatever they think you’re ok you know. They think nothing’s changed and you’ve just got to wait on them and things like that. Families don’t and friends don’t because you look ok and you’re walking about and you look all right and people an old fashion says my mum used to say you don’t judge a book by its cover. I don’t have the confidence to go with friends because you don’t know if they’ll understand you if you’re not well. (Stroke survivor)」。
  中風倖存者及其照護者對中風後發生變化的身體及其身體脆弱性有共同的認知。他們在共同製作的敘事記錄中描述了他們花了多長的時間去習慣。中風倖存者說：「You found ways round it. I used a tray last year when you (his wife) were ill, carry things around the house that was one- handed tray. (Stroke survivor)」。他們現在已習慣於改變的身體及其運作，照護者聲稱：「Now what would happen if his left arm started working again you know because he is so used not to and do everything with one hand and he just adapts. (Carer)」
  一名中風倖存者在醫院醒來後不久就描述了一個受限制的身體：「I couldn’t talk, I couldn’t move, nothing.」；她也描述了出院後回到家裡的身體依賴性：「I found out I was very ill and very tired, I couldn’t move at first, I couldn’t go upstairs and my daughter had to do everything.」；兩年後，她仍然有著一個需要他人和不可靠的身體，這也塑造了她與女兒的關係：「I can’t have drink on my lap because if I might sneeze or something and I can’t talk always but mentally I’m the same, again I’m lucky because my daughter does the cooking. I’m lucky, I think because I’ve got my daughters to help me yeah.」；改變的身體和隨後的關係變化造成了負面的心理狀態，如挫折、壓力和內疚，她的照護者女兒表示：「She wants to take control of her life, then if it’s a bad day we are back to the beginning if you know what I mean so it’s very frustrating. I must admit. I know my mum feels quite guilty about it so it’s hard to explain. (Carer)」
  一些參與者為克服中風的身體局限性而奮鬥，並似乎著重於中風的無法控制面向，更加劇了他們的負面情緒。一個中風倖存者描述他的身體變化的經驗：「It feels to me that I’ve been playing backwards, there is lot of stuff I can’t do.」；他描述了一個需要幫助和支持的疲勞且功能限制的身體：「There are lot of things all the time like walking around shopping centers, I can’t. I’ve done once but I was knackered by the end of it. So I rely on wheelchairs now or get pushed around on my scooter.」；其中一名照護者解釋了功能限制的身體是一種動機缺乏，並將其與懶惰相關聯。她認為她的伴侶在中風後並不了解為何要使用助行器：「He could go for a walk and then start doing something else, he’s kind of all good in theory when he puts it into practice he can’t bother, truthfully. (Carer)」
• Change of Perspectives
  中風的經驗創造了一種情況，人們會以不同的方式修改自己的認同和自己的位置。在敘述性觀點的過程中，他們努力描述他們改變的自我，從過去有控制力的積極自我到中風後的被動角色自我。這項研究中的一個中風倖存者將她的變化身體的鏈接到中風後與他人的關係。她認為，儘管她的個性和精神能力是沒問題的，但人們對她的看法是藉由她改變的身體所形成的。變化的身體導致更多的孤立，並將她描繪成老的、不聰明的。從另一位倖存者的敘述可以看出，中風改變了她與朋友和家人的關係。她努力說服別人，她不能像以前那樣做很多事情。這對她來說真的充滿壓力，因為她不能接受她無法履行她作為妻子和母親的責任，特別是作為一個從未依賴任何人做任何事情的獨立人士。其中一名妻子照護者在丈夫中風後如此表述了自己的角色：「Of course I had to take on a lot more things within the house you know and doing all you know the chores really. Lots of stuff that if he (her husband) had been fit I wouldn’t have done but usually he’s over my shoulder telling me how to do it. I mean I’m perfectly capable of doing it it’s just that’s different it’s now sort of my responsibility mostly. (Carer)」她覺得角色和責任發生了一些變化，她一直被迫進行改變，因為她是「正常的那個」。一般來說，多數時候她都覺得很好，但她說：「You know like anybody and everybody you get your moments when you think oh I wish I didn’t have to do all of these.」另一名照護者描繪了她與母親中風後的關係，並描述了她們的角色是如何改變的：「I think it’s (the relationship) changed because me and my sister are like parents and she’s like the child I’d say (laughs) because she was really independent before yeah that has changed. I’d say we are like the parents now. She cannot manage her own life like me and my sister had to take over the financial side of the things such as paying the bills which she used to be able to do it herself. She was quite a private person and it’s becoming stressful because it’s very intrusive when an outsider comes and takes over everything but she wasn’t able to deal with that side of things and gradually she’s getting there but still me and my sister have to take over that aspect so that’s been a big burden. (Carer)」

Discussion

• 研究結果表明，他們藉由Living with中風重新詮釋了自己的生活，並在現有情況下為自己的經驗創造了新的意義（Mishler，2006; Nasr，Enderby和Parry，2012）。這項研究的參與者創造了關於他們改變了的身體的詳細敘述。身體和自我被認為是一個相互影響的組成。當身體無法符合自己的意願和慾望（Corbin，2003）時，這樣的組成(unit)會開始分離。這種情況很常發生在中風後的患者，當他們試圖根據疾病以重新建立自己的認同時。身體形象是認同的核心，「作為一種標準，不僅影響我們對自己的看法，也影響我們對執行各種活動的能力和我們對未來設定的目標」（Chrisler＆Ghiz，1993，p 68）。
• 對於一些中風倖存者來說，身體和自我的轉變是一個巨大的挑戰，因為它被預期是種長期的條件狀況。他們不斷看到身體和自我的差異，這影響了他們的角色和與家人和朋友的關係。根據Fox and Ward (2006)的說法，「身體/自我只在與自然的物理力量、文化和社會期望和與約束、情感依附和反身理解的關係中形成」（第475頁）。例如，其中一名參與者的限制性身份使得她無法作為老師，並迫使她退休。她改變的身體無法應付積極的生活方式，以及她的伴侶所期望的那樣，而她的外在變化也造成她與孩子的關係問題。因此，這樣的掙扎被視為一種對被困在改變後身體中的自我釋放，以及對自我期望的生活意義之建構。中風倖存者在中風後喪失了曾經擁有的技能和活動，會在中風後多年仍重大地影響了他們的身份認同，並造成了他們與新的自己的距離（Murray＆Harrison，2004）。
• 在中風後幾年，他們可能會漸漸對他們陌生的身體感到熟悉，但他人對他們殘疾身體的認知會強化他們身體和自我的分離，並造成對新生身體/自我認同的障礙。然而，在某一中風倖存者的敘述中，身體和自我是在另一個維度上：中風倖存者經歷了嚴重的身體變化，但已經習慣了改變後的身體，且變得熟悉，似乎隨著時間的推移接受了變化的身體。換句話說，他「重新擁有」他改變後的身體，並感到放心（Kvigne＆Kirkevold，2003）。他整合了癱瘓的手臂和腿部，並賦予自我意義。他可以使用一系列的工具以及如電動滑板車的移動輔具到單手托盤，並使之正常化以構建意義。
• 也有其它關注身體變化的紀錄研究。 Kirkevold（2002）顯示，中風患者在急性期和住院期間開始察覺身體發生變化，並在家裡等更熟悉的環境中經驗身體的變化，同時嘗試著每一天的日常活動。Eilertsen，Kirkevold和Bjork（2010）在挪威婦女研究中顯示了中風後頭兩年的身體變化經驗。參與者在入院期間經驗到不愉快的身體改變，並採取了「等待與觀察」的方式，期望身體會改善。當他們返家後，他們比須面對無法預測和不可靠的身體，以及在不受控制的情況下執行日常生活的挑戰。一般來說，不愉快、不可預測、不可靠、背叛和功能失調的身體經驗，讓主體產生了對身體的陌生感。然而，在中風的第二年期間，他們將重點從身體和功能限制轉移到其他有意義的人生面向，並認知到身體改變（殘疾）可能是永久性的。
• 在本研究中，認同的建立是一種身體和自我融合的結果，也是一種基於身體/自我分裂的經驗知識。參與者的敘述中並不包含關於中風的診斷、治療和康復的醫療描述，而他們的認同也不在科學的解釋性知識中。如前所述，慢性病模型主要用於解釋長期生活狀況的經驗，對長期病情的重新定義也體現在慢性病模型中。 Corbin和Strauss（1992）的慢性疾病軌跡框架由幾個階段組成，反映了經驗的修改，在壓力情況下的應對和適應，都是持續不斷的過程。該模型旨在映射患者的生活故事/傳記和干預措施，這需要對個人傳記的深刻理解和詳細知識、社會和環境因素的影響，及其對疾病過程的可能負面與限制作用（Burton， 2000）。
• Becker（1993）在中風患者研究中，解釋了連續性作為一個象徵過程的概念，通過這個過程，個人為自己創造流動的認同，並藉由重新詮釋和修改生活事件來建立連續感。雖然連續性的象徵可能保持不變，但其表現可能會改變。Becker認為，了解人們如何重新定義破壞性的生活經歷，如中風，以及如何利用中風的壓力與破壞來重建連續性，將為護理康復過程打開大門，可以提供慢性病狀況的訊息給長期管理的政策和實踐（Becker，1993）。
• 然而，Faircloth、Boylstein、Rittman、Young和Gubrium（2004）在對中風倖存者的質性研究挑戰了「biographical disruption」的概念（Bury，1982）。他們與參與者進行了五次的深度訪談，並符合本研究結果的發現，中風倖存者認為中風是老化的正常現象，並將其與其預先存在的併發症連結起來。此外，中風倖存者對中風的原有知識，也減輕了中風對其生活的破壞性影響。 Faircloth及其同事（2004年）認為「biographical disruption」模式不能充分解釋中風經驗，而且將其發現與「biographical reinforcement」與「biographical continuity」（Carricaburu＆Pierret，1995）連結。他們認為不是對自我的破壞與中斷，像中風之類的疾病是可以隨著時間和空間而建構出新的認同，因此他們支持「biographical flow」的概念（第256頁）。

Implications and Limitations

• 本研究所採用的方法和結果為我們提供了對中風倖存者在社會和個人背景下的經驗理解。這些調查結果提供了一個窗口，通過這個窗口，我們可以在制定慢性病狀況的干預措施時，注意脈絡因素的影響。例如，這些發現可以啟發中風自我管理干預措施的設計和開發過程，而中風者個人經驗的重要性可以反映在這些干預中，其組成部分應與個體的中風經驗及中風對主體的影響相一致。研究的局限性之一是樣本很小，如果數據被匯總用於統計分析中，會使研究結果容易出現偏差。參與者通過敘述和講故事的方式為我們提供了獨特的中風生活經歷。然而，他們的個人故事卻從未被視為是具有代表性的數據。

Conclusion

• 我們用敘述方法來理解中風的生活經驗。參與者認為中風是突發的事件，應該被正常化以繼續過生活，而中風的意義是藉由自己的過去以及其他人的比較來評估。研究結果還表明，中風後患者的身體發生改變，這些改變對他們的關係以及個人和社會角色有很大的影響。本研究的方法和發現是在提醒人們，越來越多的疾病質性研究可以為慢性病長期管理的干預措施提供寶貴的觀點。

Nasrin Nasr, Susan Mawson, Peter Wright, Jack Parker, and Gail Mountain
Global Qualitative Nursing Research Volume 3: 1–9
© The Author(s) 2016
DOI: 10.1177/2333393616646518