Cancer’s Margins: Trans* and Gender Nonconforming People’s Access to Knowledge, Experiences of Cancer Health, and Decision-Making
- 研究目的：在加拿大和美國的研究顯示，性別少數族群一直都與大眾有健康差距且健康狀況不佳的現象，也包括癌症。本文探討罹患乳癌和／或婦科腫瘤的跨性別與性別不安者的醫療和護理經驗，以及對癌症知識的可近性。我們的研究帶來對性別少數族群的新理解，並將推動相關規定，以提供更具文化敏感度的照護。這是第一份專注於跨性別和性別不安族群的癌症護理、治療、支持網絡，以及對知識的能動性與可近性的研究。
- 研究方法：訪談 www.lgbtcancer.ca 的跨性別與性別不安者病人（33-64歲）。其為加拿大第一個國家資助計畫，探討性／性別邊緣化、癌症知識、治療經驗、支持網絡等交互作用。
- 研究發現：我們的分析呈現出，跨性別與性別不安的身體知識，是如何影響癌症治療與性別具體化。個體對性別感知的知識是與癌症治療實踐密切相關的。
- 研究結果：順性別主體在乳腺癌與婦科腫瘤治療帶來的身體變化之考量模型，是不適用於跨性別與性別不安者的。
- Key words: access to knowledge, cancer health disparities, illness narratives, population health equity, transgender.
Introduction:
- 在癌症健康與照護研究中，性／性別少數的健康差距是被多重忽視的，被國家與國際的健康組織，被排除在最基本的癌症流行病學監控、以及其它廣泛的基礎數據收集之外。
- 性／性別少數在醫學專業課程之呈現是不足的，使醫療提供者沒有足夠的知識可以提供適當的照護。
- 最近的研究發現，比起異性戀癌症存活者，性／性別少數的癌症存活者對健康狀況的評估是較差的，而在支持環境中得到癌症照護的性／性別少數之健康評估分數會較高。
順性別假設：乳腺癌和婦科癌症為”婦女癌症“
- 在北美對性少數女性癌症照護經驗的研究證實，性少數女性對癌症治療的不滿意度較高，且癌症篩檢的利用率較低。
- 在性少數女性的癌症治療和護理決策的研究中發現，性邊緣化對她們作出關於癌症治療和手術的決定有顯著影響。
- 性少數女性對乳腺癌的決策，是與其性少數認同之身體意象和價值直接相關的。而迄今為止，對性少數女性和癌症的研究幾乎全部集中在順性別女同志的經驗。
跨性別的癌症研究
- 性別邊緣化對健康和照護的整體經驗都有顯著影響。為解決跨性別者的癌症健康差距，www.lgbtcancer.ca 著重於在性和性別的二元結構中，乳癌、子宮頸癌、卵巢癌、子宮癌、陰道癌及外陰癌等被視為女性的癌症研究。
- 一些個案研究表明，性別重置的荷爾蒙治療可能會增加癌症風險。但在更多人數與長期的追蹤研究發現，荷爾蒙治療對癌症總死亡率沒有顯著影響，而且一些荷爾蒙治療可能還會降低癌症風險。
- 最近對跨性別與性別不安的癌症研究發現，他們未充分利用癌症篩檢且對後續治療常有延誤情況。然而，並沒有針對跨性別與性別不安的性別邊緣化的癌症照護之經驗研究。
Methods:
- a. knowledge seeking 知識找尋
b. knowledge acquisition 知識獲取
c. knowledge mobility 知識流動
d. information used to inform cancer health and treatment decision-making 癌症健康與治療決策的資訊
e. access to peer networks and other modes of support 支持網絡的可近性
Results:
將癌症手術經驗當作性別確認護理
- 雖然不是所有跨性別與性別不安者都會接受性別確認手術，但所有被確診為乳腺癌或婦科腫瘤的受訪者，都接受了某種類型的癌症手術治療。乳腺癌和／或婦科癌症治療手術，如全部或部分的子宮切除和／或雙側乳房切除術，常被跨性別和性別不安者視為如同性別確認手術的一部份。
- 值得注意的是，這些手術作為癌症治療與性別確認是兩種完全不同的脈絡，受訪者也清楚意識到這點，而他們對於癌症治療與自我實現的外科手術重疊性與干預是高度肯定。然而，這樣的癌症治療決策，似乎是不被醫療提供者意識到的。
- Blake深知癌症治療和性別確認手術的重疊性，他將癌症手術視為性別確認手術的契機並為此感到高興。對他來說，子宮切除術是「做性別(doing gender)」，而不是「做癌症(doing cancer)」。
- 當Jolene在以治療癌症為前提，進行雙邊乳房切除術時，他對胸部輪廓、乳頭重建等外科技術上，與醫生是缺乏討論與選擇的。Jolene認為，若有那些技術選擇，是可以讓他與自己的性別認同更加一致。
- 受訪者的敘述強調了癌症手術是如何直接影響到他們的性別認同。他們將乳房切除後的身體，視為一種性別具體化的實踐。Jolene自我認同為Butch dyke，但當乳癌而切除乳房後，他覺得自己是跨性別。他也指出，對於這種轉變是高興的，是性別意識的新流動，自己身體的性別表現是自由的，而這些感覺是罹患癌症前沒有的。
- 對於某些性別不安的人來說，在考量癌症治療的乳房切除術與性別確認的平胸手術的決策，是格外煩惱的。對具有BRCA1基因的Jake來說，雖然被建議接受乳癌預防的乳房切除術，但卻可能因此加強他對身體的陽剛特質感知，而這是他不想要的，他情願承受得到乳癌的風險，也不想乳房切除抹滅了他對性別不安的認同。
「女性的癌症」與跨性別和性別不安癌症患者的經驗
- 因為乳腺癌和/或婦科癌症被視為「女性的癌症」，這也造成了癌症治療的環境脈絡與動員方式，像是性別化限制的護理環境規範，可能導致他們在照護環境中的壓力。
- 受訪者表示，他們在癌症治療環境與組織中，非常清楚地意識到二元性別的本質性劃分。他們必須藉由某些特定的性別行為舉止，才能得到醫療照護，以將他們定位為在「正確的地方」。
- James知道自己必須可以被識別為女性，才能得到他「女性癌症」的治療服務。
- 當一個提供乳腺癌或婦科腫瘤治療服務的醫療院所被包裝為「婦女診所」，這樣的治療環境並不是為跨性別和性別不安者設立的，而且對他們是不友善的，受訪者甚至曾被要求離開診間或候診間。
- Jake描述他不受歡迎的經驗，希望自己是隱形的、想趕快離開候診間，當Jack進入診間時，陪他來的伴侶卻被留在候診間。女性癌症的性別規範造成他們求診的困擾與掙扎。
跨性別癌症照護，身體知識的迷失與不協調
- 跨性別與性別不安者經驗到的癌症照護是與性別確認照護不一致的，性別確認的荷爾蒙治療往往與癌症護理需求的荷爾蒙相關癌症或手術重建不協調。受訪者表示，他們的癌症醫療提供者在提供癌症治療方案時，沒辦法同時告知性別確認照護與實踐的選項。
- 由於缺乏以證據為基礎的癌症照護與性別確認照護的身體知識，他們很難做出是否要開始或繼續荷爾蒙使用的決定。
- 在醫療體系中，具有癌症治療知識與跨性別照護知識的人是沒有連結的，他們似乎並不共享或協調這類的知識和實踐資訊。癌症醫療提供者無法告知癌症治療是否會受到性別確認的荷爾蒙治療之影響；而跨性別醫療提供者則無法告知他們的癌症治療會如何影響他們的性別確認照護，尤其是對未來性別確認手術的選項。
在網路搜尋知識
- 跨性別與性別不安者在網路搜尋相關的健康知識時，發現有用的資訊非常少，甚至找不到相關的支持網絡。一些受訪者表示，想在網路上找到的有用癌症資源不外乎以下兩種：a. 醫學研究的管道。顯示出對跨性別群體與癌症的資訊與研究需求。b. 與其它癌症病患的人際連結。顯示出與其它性／性別少數同伴經驗與連結的需求。
跨性別與性別不安者的身份多重性與癌症治療經驗
- 種族、民族、社會經濟地位、年齡、身體障礙、性取向和性別，交織成多重的身份與歷史。罹患乳癌與婦科癌症的跨性別與性別不安病患表示，其交錯的社會位置也有著複雜的政治知識，但他們也很難確定其多重社會位置如何塑出他們的癌症照護與支持經驗。
- Dario便選擇單獨與腫瘤學家會面，而不是帶著自己的伴侶一起出席。試圖減少性邊緣化和種族邊緣化的可視交互影響，尤其是他的伴侶也是有色人種。對社會位置或身份群體的簡單假設，抹除了跨性別與性別不安者的生命重要部分。
Evan T. Taylor, MSW and Mary K. Bryson, PhD
LGBT Health
Volume 3, Number 1, 2016 Mary Ann Liebert, Inc.
DOI: 10.1089/lgbt.2015.0096
