Abstract
- 臨床中風試驗對以患者為中心的評估越來越感興趣，例如功能狀態和健康相關的生活質量。對此的共識是，這些測量因子必須與患者相關，並從患者獲取。此研究主要目的是評估患者經驗中風後的反應與考量。以焦點小組和個人訪談，確定和描述患者對中風結果的反應。共有112位患者參加，並歸納出15個問題因素。對於影響程度和重要性，參與者在每個因素中評定的最高百分比答覆都是針對身體功能方面的，例如手／手臂的功能和移動性。這些研究結果提供了中風影響的重要信息，可能有助於職業治療師對中風患者的治療計劃和結果測量。建議進一步研究，以了解中風對個人在家中和社區所做的調整的影響。
- Clinical stroke trials have been increasing interest in patient-centred assessments such as functional status and health-related quality of life. There is a consensus that these measurement factors must be relevant to, and obtained from, the patients of interest. The main purpose of this study was to evaluate the patients' reactions and concerns that individuals experience after having had a stroke. A focus group and individual interviews were conducted to identify and describe the patients' reactions to living with the results of a stroke. One hundred twelve patients participated in the study. Fifteen factors were identified as problems for the 112 participants. For the level of impact and importance, the highest percentages of responses rated by the participants in each factor were all towards the physical aspects of functioning such as hand/arm function and mobility. These findings provide important information on the impact of stroke that could be useful for occupational therapists in treatment planning and outcome measurement. Further research is recommended to understand the impact of a stroke on an individual's adjustment at home and in the community.
- Keywords
stroke rehabilitation; patients’ reactions to a stroke; patient-reported outcomes
Introduction
- 中風是成年人殘疾的主要原因，也是工業化國家成人死亡的第三大原因(Kranciukaite and Rastenyte, 2006)。中風的影響可能是破壞性的，造成身體、社會、情感和認知功能上的障礙(Lai et al., 2003)。患者對他／她的健康認知和殘疾調整對於規劃治療和評估結果是至關重要的(Wiklund, 2004)。
- 傳統的中風復健主要集中於症狀的緩解和功能的恢復 (Salter et al., 2008)。然而，干預措施的有效性評估不僅應考慮醫療專業人員或臨床醫生的觀點，還應考慮患者的觀點(Williams et al., 1999a; Doyle, 2002; Bottomley et al., 2009)。因為某些治療效果，如情緒的變化，僅為患者所知，所以對患者的觀點系統評估可為治療結果提供有用的信息。
- 近年來，對以患者為中心的評估越來越受到重視，包括擴大範圍的結果，如健康狀況、社會參與或與健康相關的生活質量（HRQOL）(Kranciukaite and Rastenyte, 2006; Salter et al., 2008)。幾個中風特異性的多領域測量也反映出這樣的趨勢，患者自我感知健康狀況和中風後調整的評估(Salter et al., 2005)。雖然這些測量報告是以患者為中心的，他們的樣本量是適度的modest(Kranciukaite and Rastenyte, 2006)，且研究沒有將嚴重中風患者包含在內(Salter et al., 2005)。
- 此外，患者的感知測量可以用作檢查可能被忽略的身體或心理問題的篩選工具(Valderas et al., 2008)。早期檢測患者的自我感知健康狀況有利於中風患者的早期治療。此外，評估患者對中風的自我感知影響對於以客戶為中心的實踐和整體方法是至關重要的。
- 因此，我們的研究目的是了解患者對中風後的調節感知，並調查中風對患者的日常生活影響水平。增強對治療結果範圍的理解。從患者的角度製定問卷可以用作促進中風患者與其醫療保健提供者之間的溝通工具，這又可以改善患者對健康護理和生物醫學結果的滿意度(Henbest and Stewart, 1990; Henbest and Fehrsen, 1992; Stewart, 1995; Kinnersley et al., 2000)。
Methods
- Phase 1: 制定問卷，以確定患者如何因應嚴重中風的因子
- Phase 2: 應用SPSIS來確定每個因子的影響程度和重要程度
2008年6月至2008年11月，在台灣北部醫院參加復健計劃的住院患者和門診患者是本研究的候選人。如果患者符合以下標準，則納入研究：（1）腦出血（ICD-9,431）或腦梗死的診斷（國際疾病分類，第九版，臨床修正[ICD-9] （ICD 9,434）；（2）沒有任何其他主要疾病（例如癡呆和精神分裂症）；（3）能夠遵循指示並完成訪談；（4）能夠親自給予知情同意。該研究由台灣大學醫院的機構審查委員會批准。所有參與者在納入研究之前給予知情同意。從醫療記錄中收集參與者的人口統計和診斷信息。
Results
- 共訪談35名患者，歸納出15種可能的因素（表I）。然後，根據職業治療專家和從業人員的建議，將這15個因素分為三大類，身體、心理社會和認知／心理方面，以便於數據解釋。
- 2008年6月至2008年11月期間共有184名患者參加了復健計劃，其中119名符合要求。在該119例中，7名患者拒絕參與，112名患者（75名男性，37名女性，64名住院患者，48名門診患者）皆具有部分或嚴重依賴性（中度至重度殘疾）。平均年齡約62.7歲，66％的患者為男性。
- 超過一半（53.6％-58.9％）的參與者報告說，他們日常生活的能動性、自我護理和手／手臂功能受到嚴重影響。此外，44.1％的參與者報告說，他們的日常生活受到低活力（low energy）的嚴重影響；28.6％的參與者評表示感覺到疼痛和不適。雖然29.5％的參與者表示他們的日常生活受到視覺障礙的嚴重影響，也有約四分之一的參與者表示完全沒有視力影響。在心理社會方面，超過三分之一（43.2％）參與者報告說，他們的日常生活受到情緒困擾和生產力方面的嚴重影響。此外，大約34％的參與者表示中風嚴重影響他們在休閒活動、社會和家庭角色的參與，並經歷負面情緒（感到焦慮或不快樂）。在認知／心理方面，約30％的參與者表示中風嚴重影響了他們的認知功能、語言能力和記憶功能。
Discussion
- 我們研究的首要目標是確定反應患者自我感知的中風影響因素。
- 超過三分之一的患者報告他們的情緒狀態43.2%和生產力43.3％受到中風的嚴重影響。關於情緒困擾，我們的發現與最近的研究一致，從中風恢復的患者對憂鬱易感度高 (Dennis et al., 2000; Bakas and Burgener, 2002)。因為情緒障礙可能對患者的復健產生負面影響，並可能在中風後持續很長時間，在中風急性期後，仍應該對此問題監測和治療(Lui and MacKenzie, 1999)。
- 生產力因素包括有酬和無酬就業，如育兒、有薪工作、家庭製作和社區志願服務。本研究的多數參與者已從工作退休，在中風之前的部分生活焦點是在照顧孫子。參與者報告說，由於中風，他們照顧孫子的能力下降了，剝奪了他們與孫子們玩耍的樂趣。研究指出，參與對個人有意義的職業會促進對生活的價值、能力和目的感(Edwards et al., 2006; Perrin et al., 2008)。因此，照顧孫子的能力惡化可能被參與者認為是無能的，並導致他們對日常生活的不滿意。這一觀察表明，中風對患者的影響是多重和複雜的。
- 在身體方面，影響最大的是手／手臂功能和移動性。許多研究報告說，手／手臂功能和移動性的限制可能影響或限制人的功能狀態，進一步影響生活質量(Lui and Mackenzie, 1999; Hartman-Maeir et al., 2007)。因此，為改善中風患者的生活質量，職業治療師在規劃治療干預時應考慮手／手臂功能和移動性等因素。
- 參與者也認為心理社會地位與身體殘疾一樣重要。許多研究報告中風會影響生活的所有方面，包括生物心理學方面的功能(Williams et al., 1999a; Doyle, 2002; Bottomley et al., 2009)。
- 如果身體、心理和社會功能的部分受到損害，就可能影響個人的生活質量和幸福感(Salter et al., 2005)。因此，我們的研究結果可以為職業治療師提供有用的信息，發展更全面的干預措施，不僅是身體，也將心理社會方面的因素到包含進治療計劃中。
- 本研究的主要限制是我們的患者代表，大多是男性，並且僅從單一復健中心抽樣。這種有限的代表性可能影響到本研究結果的普遍性。總之，本研究發現多達15個因素是中風患者關注的問題。
Lee YC, Chen YM, Hsueh IP, Wang YH, Hsieh CL.
School of Occupational Therapy, College of Medicine, National Taiwan University, Taipei, Taiwan.
Occup Ther Int. 2010 Sep;17(3):152-8. doi: 10.1002/oti.301.
