The Experience of Stroke for Men in Retirement Transition
Abstract
- 本文旨在探討，中風和退休發生在相近時間時，男性如何處理這兩個重要的生命事件。有目的性地選擇了正在計劃退休或剛退休卻遭受中風的7名男性，並使用解釋現象分析以收集數據和分析結果。作者得出了三個相互關聯的過程與八個子主題。這三個主題與退休的矛盾心理、中風的影響以及治癒和調整有關。這些主題表明，在兩個生命事件的意義之間存在著重要的相互作用。新出現的生命事件意味著中風對男性的生活產生了深遠的影響，並在許多層次上影響了男性的生活。遭受中風的經歷也導致了一些積極正面的生活重構。
- Keywords: stroke; retirement; phenomenology; identity; men
Introduction
- 退休是一個重要的過渡過程，人們都期待著退休後的新生活階段，卻同時也有些焦慮 (Fletcher & Hansson, 1991)。退休計劃已顯示對退休後生活調整有顯著影響(Rosenkoetter & Garris, 2001)。自願退休和非自願退休之間也有顯著區別。一個共同的發現是，自願退休與更積極的退休調整相關(Floyd et al., 1992; Quick & Moen, 1998)，儘管自願退休有時可能與諸如疾病的不利因素有關。
- 雖然對多數人來說，退休是正面的經驗，但對於約三分之一的退休人員來說，在此過渡期間會經歷一些困難(e.g., Braithwaite, Gibson, & Bosly-Craft, 1986; Fletcher & Hansson, 1991; Gall, Evans, & Howard, 1997; Midanik, Soghikian, Ransom, & Tekawa, 1995)。一旦退休，一些因素可能影響幸福感。經濟資源、社會關係和個人資源，如健康和個性特徵是文獻中一貫反映的三個會影響對退休幸福感的因素 (see Kim & Moen, 2001)。退休後的滿意度也與退休後活動探索、發展新興趣、個人目標和實現的動力有關 (LeBlanc, 1987; Pinquart & Sörensen, 2001)。
- 最近的文獻探討了退休經歷的性別差異(Moen, Kim, & Hofmeister, 2001; Pinquart & Sörensen, 2001)。雖然有證據表明，男性在退休上可能比女性有更多掙扎，但研究有些模棱兩可，因為一些研究發現女性比男性更不滿意退休後的生活(Quick & Moen, 1998)。已經發現的性別差異可能反映了家庭和職業責任中更廣泛的性別差異(Kim & Moen, 2001)。對一些人來說，退休會被中風打斷。英格蘭和威爾士有超過130,000人每年經歷第一次發作中風，大量的患者在退休年齡(Stroke Association, 2002)。對於大多數倖存者，中風對生活產生深遠的影響。中風，像退休一樣，是一個重大的生活事件，而且還是一個無法預測的事件。
- 在中風文獻中，已經有些研究去探討中風對個人生活的心理社會影響(e.g., Burton, 2000a; Häggström, Axelsson, & Norberg, 1994; S. C. Thompson, 1991)，包括生命和身份變化及其對恢復的影響 (e.g., Burton, 2000a; Ellis-Hill, Payne, & Ward, 2000)。通常，會從獨立與身體功能正常變為依賴和殘疾。中風倖存者必須重新建立自己與身體的關係，這個任務深刻地挑戰了自我和個人的身份(Hill, 1997)。人們常常報告社會生活的損失，以及對未來失去信念(Aström, Asplund, & Aström, 1992; Ellis-Hill & Horn, 2000)。退休和中風文獻都討論了事件之後需要一段調整期 (e.g., Buscherhof, 1998; Jonsson, Kielhofner, & Borell, 2000)。若無法應對可能會阻礙中風的恢復(Aström et al., 1992)。同樣，未能適應退休也會影響健康(Kim & Moen, 2001)。
- 雖然對中風和退休都已有廣泛的研究，但似乎缺乏中風與退休如何相互影響的文獻。從中風恢復的模式(Burton, 2000b; Twining, 1988; Wilkinson, 1994) 描述了改變的身體和心理如何與新生活的調整相關。同樣，在退休過渡期間，也必須調適心理 (Fletcher & Hansson, 1991; Hildebrand, 1995)。到目前為止，研究人員忽視了對退休和中風關係的探討。
- 在這項研究中，我們試圖探討當兩個重要的生活事件在非常接近的時間點同時發生，可能出現的心理問題。先前對中風的質性研究 (Burton, 2000a; Hill, 1997)強調要更詳細探索個體經驗以了解如何最好地滿足中風倖存者的需要。大多數中風文獻沒有做出明顯的男女比較。然而，男性可能有不同於女性的退休過渡經歷(Quick & Moen, 1998; Seccombe & Lee, 1986)，因此，聚焦在單一性別群體似乎是很重要的。
Method
- 在NHS中風中心招募55歲至75歲的退休年齡男性之同質樣本，他們在中風時已經處於退休期。參與者必須超過急性中風階段6個月，並有配偶或長期伴侶。
- 參與者是7名年齡在64和70歲之間的男性。四個人計劃在中風時計畫慢慢退休，一人在遭受中風之前便以健康理由退休。兩個人已退休，但一人後來被要求繼續兼職工作。目前尚未退休的男性，將會在一年內退休。 6個人從事勞動工作，1個是講師。但是，所有人都認為自己是「工人階級」。
- 所有參與者在中風急性期間都有住院。面試時都已過急性期，平均在中風後的6至12個月，並與伴侶住在家裡。所有患者都有身體損傷，包括由於中風引起的部分癱瘓；然而，他們接收和／或語言技能沒有嚴重受損。
Findings
- 7次訪談的分析產生三個相互關聯的過程，分類為退休的矛盾、中風的影響以及治療和調整。這些過程與八個次主題相關聯，其部分地顯示了事件的時間順序性質。這些主題還反映了退休和中風相關過程間的聯繫。
- Ambivalence About Retirement
Pleasures and Fears (“Two Sides of a Coin”)
男性認為退休是雙面的：他們期待放鬆和享受閒暇時間，但沒有工作的生活是難以想像的。工作是男性生活的中心。有些男性從十幾歲就開始工作到現在，因為對家庭有強烈的責任感：「We [men of his generation] take a lot of pride in being able to support our’s families and paying our way in society. (Mr. A)」。
對多數男性來說，退休會有財務影響，意味著他們無法支持家庭，這影響了他們對自我「working men」的認同。但是，並不清楚這與中風和能力的喪失有關，或僅僅是因為停止工作這件事實。鑑於這項研究中的男性似乎都對工作有強烈認同，他們明顯地感到失落。這些失落的部分原因是失去與公司同事的連結：「I loved my colleagues that I worked with . . . I couldn’t imagine, er, not getting up for work and not exchanging banter with all my colleagues. (Mr. C)」。
- The Impact of the Stroke
中風的發生似乎接管了參與者的生活。這些男性描述了從中風第一個跡象、各個階段的恢復到現在的遭遇。恢復的過程是充滿了損失和變化的。所有的男性都談到如何嘗試接受自己的疾病，以及如何通過這種經驗得到支持。
Biographical Rupture
中風讓一切都「顛倒」了。這是由生活各方面的損失和變化共同編織而定義出來的。 （雖然大多數的損失感適用於所有男人，但某些損失的感覺是個人特有的。）大多數男性都有需要體力的工作，並且藉由體能來定義自己。因此，力量和能力的喪失是一個巨大的打擊，嚴重的自我損失，並且不可避免地，造成生活品質的下降：「I’ve been fit all my life, never had any time off work or anything. It just changed overnight when I had the stroke, it changed all that [physical activity]. (Mr. D)」
Support
得到家人、朋友和專業人士的支持被認為是恢復的關鍵：「My wife and my daughters my son in-laws, because they’ve been the ones that put me back in the world I’m used to. (Mr. C)」
同樣重要的是，知道朋友就在身邊支持他們：「My friends have rallied round. (Mr. C)
None of them . . . faded away you know. (Mr. D) 」
一位男性強調，支持不僅是對他的，也是對妻子的：「We’ve found that a lot of people care for us. There have been endless, endless phone calls with people asking how, not just how I’m coping how [my wife] is coping as well. (Mr. E)」
最重要的人，無一例外，就是他們的伴侶。所有男性都看到伴侶給他們的希望、動機，以及，生活的意志：「I think without my wife, I don’t think I would have beat it. (Mr. E)
I don’t know how I would have managed without her. (Mr. A)」
然而，他們也承認中風對伴侶造成的壓力，使得他們在某種程度上感到內疚：「All I want to do is take some pressure off the wife. (Mr. B)」
大多數參與者非常感謝專業人員在康復過程的每一步所給予的支持，尤其是在他們擔心自己可能成為「cabbages」的初始階段 (Mr. C)。當談到早期的經歷以及對身體損失的恐懼時，男性們變得情緒化。一位男性也表達出批評，在試著獲取信息的初始階段遇到很大的困難，感到無望且沒有被傾聽：「Nobody bothered about me at all. (Mr. E)」
另一位與會者強調了平衡的重要性。雖然他擔心會失去支持，但他也發現有時很難堅持獨立，或拒絕支持和幫助：「I was frightened at first although I wanted to come out of hospital, I was frightened to leave the security . . . but they offer help that sometimes you’ve got to turn down and you don’t know whether you’re offending them. (Mr. C)」
雖然最初，男性及其家人都想要得到專業的支持和建議，但隨著時間的推移，家人和朋友的非正式支持才是首選，幫助自己重新得到正常。一位配偶照護者表示：「It gets you back to normality more, just the two of you. (Mrs. A)」
然而，對男性與伴侶最重要的是，當他們需要時，他們知道從哪裡獲得支持和建議。
Coping
這些男性描述了一些應對策略。大多數人使用的是以幽默作為應對壓力的一種方式：「I can laugh at myself, and I think that’s, you know, contributed to me looking at the other side of things rather than depressing side that I started off with. (Mr. C)」
有幽默感似乎是這些人的核心特徵，他們對沒有失去幽默感而感到寬慰。他們覺得這是他們可以堅持保留的「原本」的一部分：「All my friends say that there is one thing about you, you’ve not lost your sense of humor. I say when I lose that . . . that will be the time to start and worry about things. (Mr. A)」
所有男性都表達了他們以事實就是事實作為一貫的應對風格：「A spade is a spade” (Mr. A), and one shouldn’t “dwell on things” (Mr. A)」。也許在某些情況下，這似乎是一個幾乎令人不得不的接受。男性經常與其他病人、自己的伴侶、或他們以前的自己作比較。有時，這樣的比較幫助他們看到他們的進步，但也為自己的自私或幸運引起一些內疚的感覺，以及對損失的傷心：「I’ve watched my wife battling with her disability, she suffers very badly from arthritis. She’s put up with it for years, and I think why should I cry and moan and groan, and she’s been putting up with it for years. (Mr. E)」
然而，看到也有其它人是在相同或相似處境，而彼此有共享的經驗時，這也成為一個動機和安慰：「And they [other patients] were back knitting, you know moving their hands, eating, cooking meals. And I thought if they can, surely I can. (Mr. E)」
一名男性與其它病患發展了密切的關係，並期待去康復中心時可以看到他們。他們的連結成為相互激勵和共享知識。令人驚訝的是，接受訪談的所有人都表現出很大的決心和動力。他們主要藉由身體功能變化衡量他們的成功，或許因為他們是藉由身體定義了自己。他們都相當有自信地談論在康復方面的進展。
Taking Control (“I Can Do It”)
經過最初的震驚和中風後的不適後，當男性決定控制他們的疾病時，似乎產生了轉折：「In hospital, when I had my stroke the first thing I was able to do was see one of my fingers move. When I realized I could do that I started doing things to make them move better. (Mr. E)
That morning when I came out of the gym after he [physiotherapist], he had me walking a few steps, I cried and I cried with joy at what I had achieved. (Mr. C)」
大多數的男性都意識到，當他們開始能控制自己的精神以掌握復健並產生動機，事情開始有轉變。
- Healing and Adjustment
恢復過程通常很慢且令人沮喪。大多數人在復健的每個階段都充滿恐懼和掙扎。在訪談時，多數人都在恢復過程中的相對早期，卻仍然希望進一步改進，雖然他們也開始接受，可能會留下一些殘疾。他們開始意識到他們不會再跟過去一樣了。
Feeling Different, Only Half a Person
中風帶來許多變化，男性面對中風最困難的事情之一是，意識到自己不會再跟以前一樣了：「When I stand up and my body feels it weighs two ton, and I can’t bear the weight on my legs, you know, and I feel frustrated and upset over it and I think what the hell, you’ve got it put up with it. (Mr. E)」
感覺是複雜的，儘管慶幸在認知和身體方面沒有更嚴重的殘疾，但這些男性仍掙扎於接受新的自我認同。他們描述了突然成為「Outsider」的震驚：「With people that’s fit and active around you and you’ve got a disability, you feel different . . . you feel only half a person. (Mr. C)」
對於新的自我，沒有辦法做什麼，只能接受。幾名男性說從來沒有想過中風會發生在他們身上，也很難理解現在的他們已經不同了：「 We all think we are immortal. It doesn’t happen to you it happens to other people. (Mr. A)
I never expected this to happen to me, with being as I say so fit. (Mr. D)
I’ve looked at handicapped people as being somebody else. (Mr. E)」
一些男性覺得社交生活發生了深刻的變化，而另一些男性則覺得變化很小，但特別重要的是，他們的朋友和他們在一起，雖然有一位男性觀察到朋友對他的態度已經改變：「We still have a good laugh but the, er, what can I say, they look on I can feel the difference of their thoughts towards me. (Mr. D)」
Altered Outlook
中風的經歷深刻影響了男性的認同，影響了他們如何看自己、如何看待他們的關係以及周圍的世界：「Having this stroke it has altered me mental outlook quite a lot. (Mr. A)」
某些變化實際上是正向的，一些男性認為他們與妻子的關係有所改善。一些男性注意到自己的改變，並準備適應以前會覺得不夠男子氣概的新角色：「I mean there’s things that I thought I’d never see myself doing as, as you think you gain that man role in life. I’m now changing beds with the wife and these sorts of things, er, which I’d say has brought us closer together. (Mr. C)
Now I’ve become a baby-sitter . . . So I sit here and baby sit and have a coffee, which is something, I’ve never done. And it’s quite enjoyable actually, having the grandkids round. (Mr. E)」
一位參與者承認，雖然享受新角色的生活，但也同時掙扎著，並對舊的自我感到較自在：「It should be me helping her [wife], not her helping me, do you know what I mean? I’m rapidly reaching that point. I’m back opening bottles for her and passing her things, reaching things for her. And I feel better because of that. (Mr. E)」
重新定義認同的過程的另一部分是，重新獲得一些獨立性，重新融入生活和社區。因為所有的男性都認為工作是他們生活的核心，並把自己描述為家庭支持者，這似乎與他們擺脫「無助」的立場是相關的。男性想再次感覺「有用」，如果不是藉由工作證明，就要由其他方式：「Now she’s got to push me everywhere, which is, I was never, never, [I was] self reliant before . . . It makes me feel very small, very belittled. (Mr. B)」
一位男性描述了重新與社會融合的重要性：「I don’t know that I’m any good to society as I am, but I mean I’m part of it to a degree. I’m part of it now, where I wasn’t, I was going to be laid on a bed for life… Now that I can if I choose to jump on a bus, I can do that on my own. (Mr. C)」
Uncertain Future
所有受訪者的未來都改變了。雖然有些人仍抱著有一天能夠回到之前生活的希望，大多數人都意識到自己必須改變計劃，並已開始這樣做。幾位男性對可以恢復多少和再次中風的不確定性表示擔心。甚至在最壞的情況下，他們也擔心死亡的可能性。一名男性特別不安，並描述這如何導致他對死亡的思考：「Now it’s, it’s an attitude of, oh it’ll [house] be there when I’m possibly not. That’s what I think and the worry now is that if I leave, if anything happens to me now, it would leave my wife on her own and the place we have . . . it is a large, large property and it’s too big for the wife at the moment. (Mr. D)」
一名男性談到他如何試圖修改被中風影響的預期退休計劃：「I thought straight away, oh no this [the stroke] is it now I can’t do nothing. That were a blow to retiring. But I kind of [think], life don’t finish and get on [with it]. (Mr. C)」
總的來說，最終會開始平衡現實與樂觀：「I’ve got a future like, you know, I mean, I’m hoping I’m going to get some more holidays. (Mr. G)」
Discussion
- 在這項研究中，我們試圖探討男性如何經歷退休受到中風的打擾。男性們描述了中風的經驗，這一事件使世界「顛倒」，並影響了生活的各個層面。受影響的事情之一就是退休過程。已經退休的人必須調整他們的生活，而還沒有退休的人，他們的計劃也受到影響。
- 所有的參與者都有強烈的工作倫理，幾乎所有男性都以身體工作，並藉由自己的男子氣概和體力來定義自己。他們的退休計劃涉及持續性的身體活動。因此，男性很難接受自己突然失去了身體功能。然而，從伴侶和家庭得到的支持，幫助他們應付困難和發現新的認同。在某些方面，被迫改變的角色對他們的關係產生了正面的影響。
- 從本研究結果來看，似乎說明了退休和中風是不能分開看待的；事實上，一些關於退休的恐懼，例如工作認同的喪失，也反映在中風造成的身體能力喪失經驗上。退休人員面臨的一些困難可能沒有得到解決，因為中風已經接管了生活。其他研究慢性疾病的文獻也發現了類似的反應(e.g., A. Thompson, Kent, & Smith, 2002)。
- 本研究結果也回應了早先文獻的發現，退休是一個複雜和混合的經驗(Fletcher & Hansson, 1991; Jonsson, Josephsson, & Kielhofner, 2001; Jonsson, Kielhofner, et al., 1996)。然而，這項研究更具體地顯示了個人特徵和環境因素的深層連結對退休經驗的影響。參與者都是在男性被視為養家者而工作是認同核心的社會環境中。所有男性都試圖在退休後繼續或計畫持續工作。
- 當這些人不得不考慮退休並遭受中風時，是發生在這種文化理解的具體背景下，男性有強烈的工作倫理並透過傳統的男性樣貌來認同自己。最明顯的損失是喪失獨立性以及健康和身體自我的減損。根據早先藉由身體力量以確定獨立性的論點，也許並不意料外的是，當這些男性突然變得依賴妻子和家庭時，他們總是掙扎著，至少在初期是如此。
- 許多研究表明，男性將自己定義得比女性更獨立、具競爭性和經濟導向性(Pinquart & Sörensen, 2001)。這樣自我概念的破碎可能是相當難以接受的。這與Higgins’s (1987)的自相矛盾理論一致，當實際自我與理想或「應該」之間存在差異時，就會產生痛苦。這項研究中的男性，恢復獨立性成為復健的積極動機。參與者將依賴視為接近於殘疾一般。 Burton (2000a)採訪了中風倖存者，指出失去對自我的控制會造成挫折並威脅到身份認同。Easton (1999)分析了由中風倖存者撰寫的四本書，發現康復過程的一部分是接受自己的殘疾，並藉此找到一個與之前不同的身份認同。
- 看起來，本研究的多數男性還沒有找到新的認同，他們仍對接受新身份認同掙扎著，在大多數情況下，這意味著殘疾和無法獨立的生活。這部分也許是恢復最具挑戰性的方面：放棄舊的，建立一個新的自我。Buscherhof (1998) 在她個人的中風康復報告中反映了這一點。她寫道，接受她的殘疾是重新獲得新的自我和生活質量的重要一步。對她來說，需要8年。
- 所有男性都相當積極，而不是消極的應對，例如運動鍛煉、改變生活方式。此外，幽默作為男性身份認同的強烈特質，以及作為應對策略。Simon (1990)發現情境式幽默（situational humor, 幽默情況的頻率報告）和應對幽默（coping humor, 使用幽默作為緊張情況下的應對策略）與老年人的感知健康或士氣呈正相關。因此，幽默可能如Melding (1995)所建議的，是一種適應性的應對策略。然而，幽默也似乎反映了那些不「沉迷於事物」的男性自我一部分。可以假設它反映了一個更廣泛的男性氣質的文化概念，就是「男人不哭，而是讓它過去」。這種應對策略可能是一把雙刃劍，在最初幫助恢復，但也可能造成長期性的拒絕。顯然，需要研究以釐清個人應對風格和文化概念的應對行為。
- 目前文獻有強烈證據表明，家庭和非正式支持對康復過程有積極影響 (e.g., Swartzman, Gibson, & Armstrong, 1998)。本研究與先前發現相吻合，所有的男性都強調支持，特別是家庭的重要性。在這個樣本中特別明顯的是，有一個支持性伴侶的重要性。男性似乎與女性有不同的社會模式，男性尋求配偶獲得情感支持，而女性有更廣泛的朋友網絡(Rennemark & Hagberg, 1997)。比起女性，男性可能比較難參與家庭外的支持團體或其他網絡。此外，本研究的所有參與者都非常感謝從康復團隊得到的幫助，但我們無法找到明確探索正式支持和患者康復經驗的研究，儘管許多文章強調醫護人員的影響。
- 儘管男性因退休和中風而遭遇許多困難，但本研究也發現了正向的經驗。幾位男性評論說，中風對婚姻關係有正向的影響。他們感覺與妻子的距離更靠近了，而關係也變得更有價值。中風和退休對婚姻關係的影響已在文獻中被單獨討論過(e.g., Moen et al., 2001; Robinson-Smith & Mahoney, 1995)。Robinson-Smith and Mahoney研究夫妻在中風後的調整，談到夫妻共同努力克服這種情況。在我們的研究中，這反映在男性適應新角色上，如幫助家務和照護兒孫。以前的中風研究主要集中在損失，並沒有研究潛在生命事件的積極影響。然而，一篇關於一般殘疾的文章(Elliott, Kurylo, & Rivera, 2002)探討了殘疾後的正向成長。作者發現，這種事件可能迫使家庭成員在面臨死亡和價值挑戰時更加緊密。關係的意義可以被重新評估，這可能帶來更大的親密感。
- 關於退休，有證據表明，若男性較其伴侶早退休時，婚姻衝突的發生率更高(Moen et al., 2001)。中風可能對婚姻伴侶關係產生影響，而不同於退休。建議更深入研究探討這一點。另外，也需研究進一步探討退休和中風之間的關係。這裡研究的小組是一個非常特定和小的群體，調查其他群體也是重要的，如剛剛退休的女性、已退休的男性和更嚴重認知損傷的人。縱向研究可能會更深入地闡明中風對退休的長期影響。這項研究中的男性在恢復過程中相對較早，因此與疾病長期性相關的一些問題可能沒有得到充分探索。
- 研究結果也表明，在應對風格方面可能存在世代和性別問題。例如，Rennemark and Hagberg (1997)建議，在整個生命期間，男性行為的特點是更加自力更生、更少情感導向、自我披露較少、較少尋求幫助。顯然，需要進一步研究來更詳細地探討這個問題。
- 這項研究表明，這些特定男性的中風經驗嵌入在生活事件中，如退休。而面對中風的反應和應對，特別會與其階級身份以及世代文化和性別認同有關。因此，在臨床實踐中，需要對此有所認知。在處理與損失相關的困難時，應對風格和需求的性別差異也很重要。
Margarita Lobeck, Andrew R. Thompson, Marie Claire Shankland
1Department of Trauma Care, Reconstructive Plastic and Burns Surgery, Northern General Hospital, Sheffield, UK.
QUALITATIVE HEALTH RESEARCH, Vol. 15 No. 8, October 2005 1022-1036
DOI: 10.1177/1049732305280772
