‘Mastering An Unpredictable Everyday Life After Stroke’ – Older Women’s Experiences Of Caring And Living With Their Partners
Abstract
- INTRODUCTION
從居住在機構中到居住在社區裡，這樣的轉變會同時影響老年人與他們的伴侶。非正規照護往往被視為理所當然的，而專注於年長女性照顧者需求的多樣性研究很少。 - AIM
探討老年女性在照護她們中風伴侶時所經驗的生活狀況與正式支持，以及臨床意義。 - METHOD
16位照護者，平均年齡74年歲（67-83歲）。 - FINDINGS
討論發現有一個綜合性的主題：「主控不確定和不可預測的每一日常」，以及三個次主題：「與另一個人生活」，他們的伴侶不僅個性有顯著變化，也彷彿損失了一位生活夥伴及其相互的知識交流；「害怕再次發生」，照顧者的恐懼和監禁的經驗，彷彿要準備好幫助照護和被困在家裡；「持續進行的協商」，指的是照顧者的掙扎和協商，不僅與伴侶也與自己的照護相互拉扯。 - CONCLUSIONS
這項研究有助我們了解這些老年女性如何試圖掌握一個不確定和不可預測的生活。她們的生活發生了根本變化；現在，她們必須隨叫隨到，以幫助伴侶，並感覺被綁在家裡。必須注意的是，照顧者也需要留時間給自己，且需要更多中風和正規照護支持的更多研究。 - KEYWORDS
stroke, carers, older women, informal care, qualitative research, focus groups
Introduction
- 現今西方世界的政策是，只要老年人想，他們應該盡可能地留在自己的家。從生活在安養院機構到生活在社區中的轉變，自然會影響老年人本人和他們的家庭。除此之外，減少病人在醫院和康復中心的期間趨勢仍在繼續，這意味著他們的配偶或家庭成員肯定會在家中承擔越來越多的護理負擔。許多老年人事實上想要留在自己的家裡，因為家庭對他們意味重大，因此最重要的是，支持措施是可用的，以使他們感到盡可能的安全和獨立。對照護者來說也一樣，他們需要幫助，以掌握新的生活情況。
- 在過去十年中，對中風倖存者的非正式照護已經進行了辯論，並且已經出版了關於年齡和活動限制的各種護理研究。研究已發現，比起男性，老年女性更有可能必須照顧她們的伴侶，這意味著社會上配偶照護的普遍增加將對女性有更大的影響。有人指出，質性研究可以更好地了解中風後家庭經驗的複雜性，並探討照護的正面和負面觀點。Greenwood et al在最近對照護住在家裡中風倖存者的系統回顧質性研究也強調這一點。
- 在過去十年中，已經出版了許多關於不同類型的支持干預研究。例如，描述護士主導的教育，以及多專業團隊的方法。然而，有人強調，進一步的發展重點應放在照護者多樣性的需求上，像是照護的情感和身體挑戰之相關資訊和培訓。然而，在許多情況下，女性感覺被強迫「選擇」承擔照護責任的限制。有人強調，照護的負擔和益處之主觀經驗必須被承認為有價值的。因此，目前的研究表明，非常需要不同的支持干預，但卻缺乏基於現有研究和護理途徑的概念框架。 Cameron提出的「Timing iIt Right」框架，不僅給了干預措施新方向，也發現現有研究的缺口。「Timing iIt Right」提出了從事發／診斷、穩定、準備、實施和最終適應的五個干預階段。「Timing iIt Right」框架強調了基於通常描述的信息、工具和評估支持的階段需求。第一階段，通常是在醫院中，醫護人員通常專注於當前的健康事件是否危及生命的情況。第二階段，醫護者通常希望達到穩定和過渡性階段，並集中於改善狀況，例如移動和認知功能方面。第三階段，是返家的準備，照護者開始考量自己照護管理的能力。他們希望有相關資訊與培訓指導，以能在家中提供最好的照護。在後面的階段，職責會從醫護療專業人員轉變為家庭照護者，他們必須學習如何適應在家的生活和發展出常規。而在最後的適應階段，許多照護者已經變得有信心在照護和幫助中風倖存者恢復參與社區和社會活動。
- 據我們所知，目前沒有質性研究探討老年女性如何描述她們作為中風配偶照護者的生活狀況。本研究旨在填補知識的空白，因為許多中風照護者是年長的配偶，而我們對其情況的了解有限。希望所獲得的知識對這個目標群體的支持是有價值的。本研究目的是探索和從老年女性學習，她們如何體驗自己的生活情況和作為中風配偶照護者的經驗。
Method
- 照護者的中位年齡是74歲，而中風配偶的中位年齡是80歲。照護時間為2至15年，中位數為7.5年。
- 焦點小組問題：在配偶中風之後，你如何體驗與他的生活？作為照護者，妳認為什麼是日常生活中最常見的問題？妳對正式照護支持的經驗是怎麼樣？
Results
- 焦點小組討論產生了一個總主題「不確定和無法預測的日常生活」。這個主題突出了生活狀況，特別是與伴侶生活多年的女性，在伴侶中風後的生活變得如何的不確定和不可預測。她們的配偶已經改變，她們可能會變得不再認識他們，不同面向的。這對她們的日常生活產生了影響，使她們遠離原有的社會脈絡。對再次中風的恐懼使得女性們法停止擔心，並將她們限制在家庭中。三個次主題是「Living with another man」、「Fear of it happening again」、「Ongoing negotiation」。
- 「Living with another man」
此次主題是關於女性的中風配偶變化及其對日常生活的影響，結婚的伴侶現在變成陌生人的經歷。不一樣的表現方式令照護者感到驚訝，使她們在許多方面都不再認識自己的伴侶了。她們對他們失去的智能與默契感到悲傷，並從另一個角度看待伴侶。與另一個人生活，以不同的方式表現出來，並有四個類別：「Distancing oneself」、「Experiencing feelings of guilt」、「Grief over losing mutual understanding」、「Men as objects of care」。
「Distancing oneself」
「與另一個人生活」意味著將自己與以前的社會脈絡相隔離。在日常生活中只有與親密的朋友和家人相處才有可能放鬆。社交網絡縮小，並適應了新情況。多數時候，她們只會在家裡接待幾位朋友，那些可以理解伴侶殘疾以及可能發生的特殊情況的朋友：「P1 Actually I think it’s that social bit that you lose then, the company of women friends and other contacts as well. Well, a company of four say, that’s alright, of course, but it’s a bit more difficult if there’s more, and then lots of grandchildren and so on. (Group 1)」
伴侶的癱瘓是明顯和容易理解的，但「隱形的殘疾」是很難應付的。中風配偶的行為可能是偏離的，但其他人卻難以理解，並可能造成尷尬的情況。整個社會情況是如此不確定和不可預測的，因此許多照護者放棄了更公開的活動。
「Experiencing feelings of guilt」
中風配偶的性格改變和症狀，如疲勞、缺乏主動性、執行功能障礙和記憶喪失、引起刺激等都可能讓照護配偶不理解。中風配偶不斷重複提出同樣的問題，日常生活成了一場奮鬥，刺激有時可能如此大，以致失去控制。雖然她們知道配偶中風了，但有時女性仍會失去耐心和控制，進而導致挑釁和內疚的感覺：「P1 Something that people have often asked me is ‘Is John good?’ or ‘Is he naughty now?’ Haven’t you been asked that?
P2 Well, yes, I probably have.
P3 But I feel mean sometimes when it goes too far, like. Then you start shouting.
P2 Yes, you do. You shouldn’t, but you do. You can’t manage.
P3 But it’s quite common, I think. (Group 2) 」
「Grief over losing mutual understanding」
照護者對於中風伴侶性格改變造成的相互理解喪失感到悲痛，難以應對終生默契的失去：「P8 I think a lot about being so thankful that he can be at home and not sit in a wheelchair. I’ve thought that many a time. I am thankful for that.
P9 All the same I don’t think sitting in a wheelchair is the worst thing, I think it’s worse when your head doesn’t keep up.
P8 No, that’s right.
P6. It’s so pitiful. It’s so sad.
P9 And speech too, of course it’s very difficult when you don’t understand what they want. (Group 2) 」
儘管如此，他們仍對擁有彼此並一起住在家裡感到快樂，畢竟他們多年都生活在一起，且相互依賴：「P8 So I actually told him this, ‘I don’t mind at all about in what condition he comes, so long as he comes home’
P6 You are very happy so long as you have each other.
P8 You certainly are. I tell him that often.
P6 We’ve been married for 60 years.
P8 And we for 57, 58 next spring.
P6 That’s just it, of course, you have lived a whole life together. (Group 1)」
「Men as objects of care」
照護者認為她們的配偶是「照護對象」，需要她們的充分關注，並經常用照護對象指稱他們而非生活伴侶：「P2 If you don’t have them within sight, I was about to say, or if you don’t hear them, then you get worried, don’t you? Yes, if he’s been a bit poorly, so I like to do that, and then it can be such a silly thing as he maybe farts. ‘Oh!’ I think, ‘he’s there anyway’.
P3 The first years I went and had a look, something like when you look at a small child. (Group 1)」
她們幫助和照顧伴侶日以繼夜。當在外面時，照護者害怕他們不見，所以她們會緊握他們的手，以免讓這種情況發生。照護者過度保護中風配偶，有時像對待兒童一樣，彷彿她們不再相信他們的能力。
- 「Fear of it happening again」
這種恐懼是不間斷的，並把照護者綁在家中。即使她們可以合理地說服自己不應該總是如此擔心，但她們沒有辦法克服恐懼。在睡覺時藉由中風配偶的呼吸聲關照他們。若中風配偶不在自己視線範圍內，她們就沒有安全感。她們承認也許自己擔心太多了，但很多時候她們已經向彼此先說再見。為了放心，她們需要確認伴侶還活著。再次中風的恐懼可以由三個不同的類別來描述：「Always feeling tied」、「Being one step ahead」、「Not letting go」。
「Always feeling tied」
擔心和恐懼將照護者綁在家中，她們不敢計劃任何東西，過一天是一天。生活很難不被照護伴侶所限制，不僅因為日常活動的協助，例如吃飯、廁所、移動，而且會擔心若自己離家太久，可能會發生意外：「P1 But you have to go shopping, of course!
P2 No I can’t do it all week except when he’s at the day centre. That’s twice a week now, but before there wasn’t anything at all.
P1 You need to go out for a little walk, you know.
P2 Yes, just imagine.
P1 No, I can’t leave John alone.
P2 I understand that. This certainly is difficult.
P1.That’s the most difficult thing for me, I think.
P2. You can imagine you can’t even go off to visit your grandchildren and so on. Not anything for then it gets so complicated. Of course we can take the transportation service there if there’s anything special, but you can never go and visit spontaneously. (Group 2)」
「Being one step ahead」
為任何可能出現的情況做好準備，是應對再次中風恐懼的方法。她們試圖「提前一步」採取各種預防措施：「P1 It was as recently as this last week now. So my biggest problem it’s that worry, worry, ‘Is he sleeping now? Is he breathing? So there’ve been many ups and downs like that this autumn that ...’
P3 Yes. It’s worry. ...
P1 It’s rather that we’ve said goodbye to each other many times, actually. (Group 1)」
在出門購物時，中風伴侶最好還在床上睡覺，而如果發生任何事，她們必須趕快回家。即使她們的差事很短，她們仍會把電話或手機放在伴侶的身邊，確保可以緊急回報。
「Not letting go」
她們處於持續的痛苦狀態，煩惱伴侶是否會再次生病。她們不敢讓他們離開視線，一切都必須正確執行，這導致，例如，照護配偶必須管理中風伴侶的藥物。她們不相信中風配偶有能力處理它，但覺得如果他們可以自己處理會比較安全。照護者發現，支付賬單或檢查伴侶的功能，像照顧孩子一樣確保一切都好，是有必要的，讓她們感到有控制力和保持冷靜：「P6 Yes, I take charge of those (the bills). Since his stroke I’ve taken charge of everything.
P7 No, I don’t. I take out the bills that have to be paid and then he writes them in. He can manage that though I go through them beforehand because there has been a mistake sometimes, and then I check it afterwards, often secretly, and that’s to do with his pride, I don’t want to hurt that.
P8 Yes, you have to be there all the time, don’t you, you are actually forced to, and put things right. (Group 3)」
- 「Ongoing negotiation」
與伴侶和正式照護者的永久協商是這些女性日常奮鬥的一部分，以獲得一些不會被伴侶打斷的個人時間。日常生活和為掌握各種情況的奮鬥，很容易出現疲憊。她們努力讓自己不要失去理智、失去對生活的控制。她們也盡量正面積極思考，並保障她們的自決權。持續性的協商表現在三個類別：「Negotiating for time to oneself」、「Negotiating to manage the daily life」、「Negotiating with formal care」。
「Negotiating for time to oneself」
女性們與中風伴侶協商，以得到一些自己的時間，做自己的事。她們失去了自己的女性網絡，並感到被綁在家裡，但她們也失去了自己在家的時間。照護者藉由分散中風配偶的注意力，像是進行填字遊戲或看電視，讓自己可以做其他事情來獲得一些自由時間。她們甚至與孩子談判，希望孩子能來提供一些協助，以獲得一些自己的時間。但除非必要，她們不會打擾孩子，只在緊急情況：「P4 And you get tired yourself, yes, I feel that.
P2 Yes, you do. The situation makes you tired and it’s got something to do with age, too.
P4 You don’t have the energy to go on all day.
P1 It’s a question of working with yourself as well so you don’t lose your mind.
P3 No, exactly.
P5 That’s what I’ve learnt, like, to get a little time to myself, over the years. (Group 1)」
「Negotiating to manage the daily life」
與中風伴侶的每日協商，以完成家裡的日常活動是常見的。她們的中風伴侶總是跟著她們；他們只能獨處一小段時間。試圖讓中風伴侶早一點睡，是一個獲得時間做家事的方法：「P9 Before you could say ‘Now there’s something nice on TV, now you can sit and watch here, can’t you?’ Yes, then he sits there and then all at once you hear him coming in his chair as he has no peace sitting there because I’m not sitting there. So I can’t get out the vacuum cleaner and start vacuuming or do anything in the daytime. So I have to try and do it early in the morning or in the evening when he’s gone to bed, or sometimes you don’t bother to do it. So it has to wait. Then you long for when he goes off to that home. It’s no life. (Group 2)」
她們與自己談判以獲得平靜和安寧，以及對生活的希望和熱情。她們說如果可以得到一些安靜的時間和休息，整個生活並不是很糟糕。
「Negotiating with formal care」
與日間照護中心協商也是一個得到一些自己時間的方式。她們會在中心待一會兒才離開，以免中風伴侶感到不安。女性為了讓中風伴侶同意在復健中心待幾個小時，會對他們承諾說會提早去接他們。照護者有時也與中風伴侶協商在養老院待一段時間，接受社區安排的協助，以獲得離開幾天的機會。她們還會與家庭看護協商、安排看護的時間，以避免干擾自己的日常生活，並防止看護在生活中干涉太多：「P7 I would find it hard to accept help at home, I think, I don’t know. (How do you think then?)
P7 Yes, having someone else come in and rummage about in our home (laugh), you’re not used to that like.
P9 It’s a habit.
P7 Yes, it is, of course.
P9 Imagine if it’s like this, you can never rely on ‘Now they’re coming at 8’. They never do that. They may come at 9.30 or 8.30 and I think that’s tiresome? (Group 2)」
即使在醫院的急性期，照護者也必須與醫護人員協商，希望不要在她們準備好前、輔助裝置安裝好前、在家庭適應新情況前就讓中風伴侶出院。這些照護配偶的經驗說明，她們被視為理所當然要照顧她們的中風伴侶：「P5 No, we didn’t get any information.
P9 Not at all? Not a thing? Nothing?
P7 Not all together. It was only with the stroke nurse then, that you had at the ward there. She talked with us, of course. (Group 2)
.......
P15 Frying pan, yes, then you get instructions for use, but you don’t get them when you get an old man home from hospital. (laughter)
P16 No, you don’t. What you say it right. What a good comparison! (Group 4)」
Discussion
- 這項研究總主題「掌握不確定和不可預測的日常生活」的結果，揭示與生活多年的伴侶在中風後的生活。日常生活變得不確定和充滿矛盾。這些年長的女性照護者仍然喜歡與她們的中風伴侶一起生活，但中風後伴侶的性格變化和不可預測的行為與反應，加上對中風的恐懼，都導致女性們無法停止擔心，並使她們遠離原有的社會脈絡且被限制在家中。這很可能會影響照護者自身的健康，因為處在不斷緊張狀態的照護者生活已被證實對生活品質和社會網絡產生負面影響。
- 這項研究讓我們了解作為一個在家裡照顧和幫助中風伴侶的老年女性的複雜性。並強調了老一輩女性的狀況，許多女性沒有出外工作，照顧她們中風後的老年伴侶被社會和自己視為理所當然。完成這個任務可以使她們感覺被需要、為自己的照護感到自豪。另一方面，這項研究也提醒一點，這些女性別無選擇，為了照護丈夫可能會導致很大的壓力。這裡最有趣的問題是，對於男性照護者來說，社會的期望是否一樣，但最有可能的是，為他的配偶找到正式支持照護或某種替代性照護。我們提出這個問題，是因為女性與男性在這種情況下有其應該的規範性假設。
- 老年女性的日常奮鬥包括努力掌握不同的情況，並尋求策略，特別是不可預測的事件。即使照護者必須持續「待命」，在她們的日常生活中努力達到某種平衡是非常重要的。這項研究為我們提供一些基礎，以發展干預措施，支持這群體弱的老人，使她們可以更長期地管理她們的日常生活。
- 照護者描述了自己如何試圖掌握不確定的日常生活。一個主要的發現是，她們將之描述為「像與另一個人生活」，丈夫變成了別人。這樣的經驗也在最近一項研究中得到了證實，失去相互的日常默契聯繫是很難應付的。對於無法識別她們結婚多年的伴侶是多麼的痛苦。因此，不僅要提高她們對中風的理解，也要讓她們能夠向他人解釋伴侶的特殊行為原因。
- 本研究中的照護者會讓自己遠離更大的社會環境，並擁有較少的朋友以處理該情況，儘管她們有時會想念原先的社會網絡。中風伴侶的個性改變也可能使她們遠離自己，因為她們發現很難理解和應付所謂的隱形功能障礙，如疲勞、失去主動性和記憶問題。增進對這些複雜症狀的理解，可以讓照護者在社會脈絡中更好地應對它們。因此，早期提供適當的支持與活動，是非常重要的。
- 關於被激怒和侵略性的內疚感覺是明顯的，即使她們知道伴侶的行為是因為中風。而這被認為是一個重要的情緒反應，應該認真看待。參加焦點小組討論，讓照護者能夠說出這些感覺。
- 照護者對中風伴侶失去相互理解的能力感到悲痛，這也讓中風伴侶被當成是照護對象而不是共同生活的伴侶。最近的報告不僅突顯出照護負擔，也指出照護的積極正向面，例如會更感謝生活、更有意義、改善與伴侶的關係、將家庭聚集在一起。Greenwood et al.的兩項研究指出，專業人員藉由幫助照護者應對中風引起的挑戰和不確定情況，以鼓勵她們找出照護過程的積極正向的重要性。配偶變成照護對象造成的作用可能是繁重的，但也可能產生積極的效果，例如使照護者感到自己被需要。重要的是，要強調女性工作的正向影響力和重要性，為照護者的角色和身份變化提供支持。
- 另一個主要發現是對再次中風的恐懼。這種恐懼主導著照護者的日常生活，將她們綁在家裡、試圖控制一切、預先準備、避免意外的發生。總是在待命，讓生活持續緊張，這也強調出照護者不僅要學習適時離開伴侶，也要懂得處理恐懼、與恐懼共存。提供關於中風的信息對照護者是至關重要的，正如「Timing It Right」的概念框架。即使照護者試圖防止中風再次發生，但卻是不可能的。過一天算一天，可能會是必須時時待命的一種生存策略。
- 本研究也探討了照護者如何以不同的方式協商以獲得一些自己的時間。照護者的獨處時間已經被認為是最重要的問題之一，以及照護者感覺自己被困在家裡。另一項研究還強調，照護者真正感到平靜的時候，是中風伴侶睡覺時，幾個照護者覺得她們只有那時才能得到一些高質量的時間。為了多留給自己一些時間，本研究中的照護者不僅要與伴侶協商，也必須與自己以及正式看護協商。照護者依靠正式看護來獲得一些喘息，但這需要與正式看護進行持續的協商。與正式看護與服務的協商及其不可預測、不可靠、不確定性，已受到最近的研究重視。這在現代社會確實重要，因為照護的無償和負擔不僅會影響老年照護者的健康，也會影響她的生活質量、社會網絡和有意義的活動表現。
- 根據我們的研究結果，我們同意「Timing It Right」的概念框架，專業人員應該知道支持的適當類型與提供時機的重要性。本研究中的照護者在中風事件幾年後，仍然能夠完整表達她們對「Timing It Right」的經驗。她們從穩定階段和準備階段的經驗是不同的，她們缺乏對出院回家的信息和準備措施。經過多年的照護，這些老年女性中有幾位仍處於適應階段，並與社會生活、習慣、慣例和參與上持續與社會鬥爭。若在適應階段早期就能接受個人化的家庭中心支持，理論上是可以幫助平衡專業的個人化護理與遵循照護軌跡的支持。「Timing It Right」的概念框架也可推廣到中風之外。根據照護者在護理連續軌跡中的需要，適當地且定時的支持可適用於，例如患有帕金森病、多發性硬化、ALS、癡呆和其他認知功能障礙者的配偶照護者。
Conclusion
- 這項研究幫助我們了解這些老年女性如何試圖掌握不確定和不可預測的生活。她們的生活徹底改變了；現在她們總是待命中，以協助她們的伴侶，並感覺被綁在家裡。本研究結果凸顯了照護者對於自己時間的需要，以及更多來自正式看護的中風知識和持續支持。
- 建議支持的臨床意義：
•以問題為基礎（Problem-based）的中風知識，在正確的時間，口頭和書面
•個人化以及以家庭為中心的支持
•與其它類似情況的老年照護者進行支持團體討論
•喘息的可能性，包括積極復健
•基於實際的日常問題，提供持續和彈性的支持
Gunilla Gosman-Hedstro ̈ m PhD (Associate Professor)1,2 and Synneve Dahlin-Ivanoff PhD (Professor)1,2
1Department of Clinical Neuroscience and Rehabilitaton, Institute of Neuroscience and Physiology, the Sahlgrenska Academy, University of Gothenburg and 2Va ̊rdalinstitutet, the Swedish Institute for Health Sciences, Sweden
Scand J Caring Sci; 2012; 26; 587–597
Scand J Caring Sci; 2012; 26; 587–597
