The Meaning And Experience Of Being A Stroke Survivor: An Interpretative Phenomenological Analysis
Abstract
Abstract
- Purpose
研究作為一個中風倖存者的經歷和意義。 - Method
深入的半結構質性訪談10位中風倖存者，並使用解釋性現象分析。 - Results
分析出現四個主題：「自我具體化的困擾和自我的損失」、「隱形的情感困難」、「性別、愛情和性」、「社會互動」。這些主題分別透露出，受訪者往往對身體殘疾有心理適應的困難；他們經歷了長久的情緒困擾；他們有生育、浪漫和性關係維護的考量；他們往往從社會中退縮，進而造成家庭照護者的壓力增加。 - Conclusion
結果表明，中風後需要關於對浪漫和性關係的輔導，以及對於中風造成的肢體殘障接受開導，並鼓勵正向積極的自愛。此外，也需要解決社會退縮和家庭關係的問題，包括醫療專業者對中風者傳達相關信息，以及專門針對家庭照護者的諮詢。
Introduction
- 在英國，每年有10萬人患有第一次中風，其中1萬人低於退休年齡。在過去40至50年間，中風的死亡率有所下降，但倖存者常常殘疾多。中風通常導致身體、功能、心理和社會健康方面的缺陷。物理治療可以使中風倖存者能夠移動並儘可能獨立地生活。雖然這種復健不能扭轉中風的影響，但可以幫助個人重新學習、重建信心和能力。
- 中風倖存者的心理健康也被認為是同等重要的考慮領域。事實上，先前的研究發現，中風後患者的精神狀況可以幫助確定他們恢復的速度。中風倖存者經常感到恐懼、沮喪、憤怒和悲傷。中風的心理後果也是研究文獻所關注的，但仍然缺乏對中風倖存者經驗的質性研究。因此，本研究試圖闡述中風倖存者的意義和經驗。
Method
- 共訪問了10名中風倖存者，平均年齡為48.8歲，平均為中風後9年。
- 探討參與者中風之前的生活（工作、家庭和朋友）；中風的回想（醫院、衛生專業人員、朋友和家人）；中風後的生活（工作、家庭和朋友）；和未來。
Findings
- DISRUPTED EMBODIMENT AND LOSS OF SELF
中風經驗對參與者的具體化能力有重大影響，心理障礙常使他們無法進行日常活動。雖然許多中風倖存者確實在中風後經歷認知缺陷和身體殘疾，但這裡討論的經驗是超過精神和身體能力的，是指信心的喪失和對身體損失的心理狀態。這種經歷往往是令人痛苦的和意想不到的，例如，參與者描述了自己從商店購買物品的失敗嘗試：「I saw the van that used to come round the estate across the road and I hobbled out to the road. But when I went to put my foot past the gate and er, I just couldn’t. I couldn’t move, I couldn’t go over the gate ... I was just sick of it. I was sitting there and totally bemused with myself, you know what I mean? And I couldn’t understand why because I thought I was OK up there (points to his head). Obviously I wasn’t and it took me ages to go a bit further. (Aron)」
對於一些參與者，認知和身體能力的多重損失，加上心理施加的約束、個人的變化，他們認為他們有深刻的自我喪失。中風前參與的活動與技能和參與者的身份相互交織，而中風後的損失，仍在多年後造成困難：「It’s hard struggling with the loss of me especially the strong, capable and always caregiver me. (Ken)」。
這種「Loss of me」意味著參與者經常與他們「新的自己」感到距離，使他們對自己有陌生和不熟悉的感覺：「I know that I am not the person I was. I look in the mirror and say, ‘Who are you looking like me, but you are not?’ The person that I used to be is this far from me [participant holds arms and fingers out to indicate distance]. Can you understand what I am saying? I am different, not the same person. I have looked in the mirror and said, ‘Who the fuck are you?’ It looks like me but it isn’t, you know what I mean? (Aron)
- INVISIBILITY OF EMOTIONAL DIFFICULTIES
參與者經常在中風後經歷情緒困難。這些情緒變化是複雜的，有時情感表達會因中風而損壞，使其他人感覺到參與者的情緒反應是不適當的：「I might grin when I shouldn’t . . . I can be sarcastic . . . I laugh when I shouldn’t. (Bob)」
參與者本身對這些變化感到不安。意外地哭泣和對平凡事件的過度反應也很常見：「There was a time around the 1 to 2 year post-stroke period that I found that I would cry at a drop of a hat, and I couldn’t control the crying once it started. I didn’t feel as much in control of myself. I get angry, I just get annoyed over stupid things, such as if someone turns the paper over too quick I will shout. I don’t know why I just do. Even other noises; if I am in the house on my own and the doorbell goes I even get angry at that. It’s as if unexpected noises get me angry and my husband is the one who gets it, I know that’s wrong and I shouldn’t blow my top, but I do. (Jenny)」
這種情緒變化被參與者解釋為中風後殘疾的一個關鍵。雖然參與者經歷認知（例如記憶和推理問題）與身體殘疾（例如言語和運動問題），但伴隨中風的情緒變化被認為是更嚴重的殘疾，也因為這樣的殘疾困難是其他人無法看見的而更顯複雜：「Look at me I look all right. But you know that up there, (pointing to head) that there is a problem and not enough attention is given to it. Basically, look at me, people wouldn’t know that I have had a stroke, but the emotional problems can’t be seen. Look at him over there. He would say there is nothing wrong with me because you can’t see the problem. Something should definitely be done about the problem that you can’t see. You look at me and there is nothing wrong with me, I look normal and OK. You know what I mean? (Ray)」
他人缺乏理解的情緒困難隱形殘疾，使得某些身體殘疾較少的中風者會希望自己的殘疾是肢體可見的。參與者認為，身體的、可觀察的殘疾會得到他人較多的理解和同情。在下面的採訪中，Kathy描述了她希望自己的殘疾對他人可顯而易見，使她能夠被「接受」，並讓她的「問題」得到「承認」：「I wished I had a broken leg, you can see it is a broken leg and you wouldn’t say ‘oh no you haven’t broken your leg’, you accept the person has a broken leg. People would relate to you with a broken leg. But because I was talking all right and got on with my life people would say ‘you have not had a stroke’. You can’t see it and I wanted it acknowledged. As I said you couldn’t see the problems of coping with a stroke, I just pick myself up and get on with it. Life has been a bit of a struggle. All I want is understanding. To be treated as normal but understanding that there is a problem because of the stroke. (Kathy)」
- GENDER, ROMANCE AND SEXUALITY
中風有能力影響一個人生活的性別屬性。特別是男性，認為中風的致殘作用影響了他們的性別認同，這可能是去雄性化的；例如以下參與者將中風後的性別照護角色逆轉以及憤怒聯繫在一起：「I get very angry when I cannot do the things that I should be able to do. That my wife has to have so much of my care when I should be taking care of her. I don’t know if it’s because I am male, but Jean says that it’s harder for men to accept the limitations. (Ken)」
探討中風及其對性和浪漫關係的影響之研究很少。然而，關於形成和維持浪漫與性關係的關切在研究訪談中顯而易見。這對男性和女性都是重要的議題，特別是那些在中風時單身或未來再次成為單身的人。這些關注有時會表現在其他人的意見之後。在下面的摘錄中，May就描述她在醫院遇到的一名女性，對她有持久的影響：「There is one thing that really bothered me and I was upset. I went to Walton for tests to see why I had had the stroke, this was a long time ago, but it bothered me so much I will never forget. When I came back from the tests the woman in the next bed heard what the doctors said and said to me, ‘Isn’t it a good thing you are married already?’ That to me was as if she was saying if you do not have a partner I was finished and would not get one. (May)」
關於形成和保持浪漫與性關係的問題時，參與者最強調的是他們中風後身體的可見殘疾。像是不適當的行走方式和需要使用助行器，被認為會阻礙浪漫與性關係，如身為鰥夫與單親父親的Bob說：「If I could walk properly . . . I would be even better if I could find a partner. I feel that would make a difference. But I think the stroke goes against me. Up to now I haven’t been given a chance by anyone else. I feel as though they see the walking stick and that is all they are interested in and not the real person me. People don’t want to get to know you. They would find a decent bloke, because I am. But the problem is why should a lady want to go out with me if you can go out with someone who does not have a disability? (Bob)」
然而，對其他參與者，他們的中風損害了現有的浪漫和性關係。在下面的採訪中，Aron提到自己的關係變得無性，他對妻子和孩子產生矛盾之後，便決定結束與妻子的關係，搬出家庭：「She said, ‘What do you mean move out?’ My sex life had took a dive there was no sex between us and I though it best if I had my own flat. I was taking it out on her and the kids. I got myself a flat and my wife and her sisters came and decorated my flat and did it all nice for me and we are great friends I think it was the best thing that I could have done. (Aron)」
- SOCIAL INTERACTION
其他人如何對中風倖存者作出反應，被認為在保護參與者的自尊和形成其社會認同方面是重要的。在這裡，作為中風倖存者的可見方面，例如奇怪的行走步態和不清楚的言語，有時對其他人是模糊的。這有時意味著，不同於容易理解的許多其他殘疾性質，中風的身體殘疾有時會被誤解：「[The bus driver said] ‘You cannot come on this bus, you are pissed’. [I was] horrified. I asked him three times for his number. In the end I took the number of his bus and reported it to the bus company. I did not want him to get sacked but to chat to him to have a bit more consideration for his passengers. I was not pissed. I told him, ‘I have not had a drink for three years.’ (Aron)」
這是一個抑制中風倖存者與社區互動的問題。在這種情況下，Aron試圖獨立，自己出去。然而，公車司機的負面和不正確反應，顯示出當中風倖存者試圖與陌生人互動時的問題，以及陌生人如何感知像他這樣的殘疾者。
具有殘疾的可見標記，例如輪椅或助行器，是一種對陌生人發出殘疾狀態的訊號，以避免上述的困難情況。然而，Bob以前使用過輪椅，但因為使用時感覺很醒目，所以將它丟棄了，即使他仍需要一個行走輔助裝置。參與者經常將這些輔助工具描述為與社會互動的障礙。Bob解釋說他缺乏自信，因為他有一個行走輔助器，並感到其他人認為他使用助行器只是一種獲得注意的方式：「I lack confidence, especially when you have a problem walking. You feel as if you are trying to be the centre of attention; ‘Look at him he has got a walking stick’, although I am sure most people are not saying ‘look at him he has a walking stick’, but you feel that way. (Bob)」
參與者的社交互動在中風之後減少，而他們的友誼也隨著他們的社交退縮而惡化。許多理由都對這種社會排斥產生影響。這些原因在Ray的採訪摘錄中有很好的說明，他提到了，不喜歡人群、朋友對中風無法理解或處理、以及不想讓朋友覺得尷尬：「I don’t like mixing too much or being in crowds, I don’t go to the pub anymore because I can’t cope with the noise and crowd . . . My pub friends, I think they don’t know how to handle it . . . If I say I am not well it is accepted no one questions it, whereas before I had to go where I was invited. But now it is about me and not them. I am selfish, because what’s the point if I am only going to sit in the corner? It would only embarrass them so I don’t go. (Ray)」
然而，並不是所有的參與者都會與朋友疏離，有些人描述了朋友在復健中發揮的支持作用。Kitty說，她的朋友歡迎她重返工作，同事也很幫忙她：「I know that when I tried to go back to work, it was the fellows there that made me feel normal. They knew me before and they did not coddle me. I appreciated that. They teased me, and it was in a good way, they mocked the way I walked, call me affectionately ‘GIMP’ and I thrived on this stuff. I can’t explain why, just know it felt wonderful to be treated normal. (Kitty)」
正如一些參與者因社會退縮而遭受的友誼難關，家庭關係也同樣會遭受痛苦，因為家庭受到中風倖存者挫折和憤怒的衝擊。家庭成員如何處理中風倖存者的需要和情緒困難，是對個人恢復程度和類型的重要預測因素。然而，參與者的情緒爆發有時會讓家人的支持變得不可能：「My anger was getting generated towards my daughter and people and others who were around me, you know what I mean? Whereas at one time I was laid back I am not now. I snap at everyone, you know what I mean. I tried to control it . . . (Aron)」
中風的經歷會讓中風倖存者感到被排除在社會之外。然而，加入中風倖存者的組織團體，是參與者繼續社交的一種方法。這樣的團體成員能夠與具有類似背景和經驗的人們進行社交互動，並且容易理解彼此面臨的困難：「Basically going back to when I was in hospital I had to go looking for people. Eventually I joined a stroke group . . . So I joined this group and everyone is great. We all get along and welcome any new people because we understand what they are going through. You know what I mean? You know yourself from your own experience the need to talk about these things. (Sue)」
Discussion
- DISRUPTED EMBODIMENT AND LOSS OF SELF
中風倖存者對自我感覺的異常，不在以前研究範疇中。這個主題表明了中風前的自我和中風後的自我之間的深刻距離。隨著體現能力的急劇變化，一些與會者持續對現在的自我感到不安。
這樣的經驗可以與一般的具體化討論進行連結。例如，Harre認為，個人的「Personhood」是與他們身體的形上學所有權聯繫在一起的；「Without just that body I wouldn’t be me. (p. 28, original emphasis)」。這讓人聯想到一些參與者對他們中風後對自我的無法識別。這當然也是身份認同的問題；在體現發生根本改變後，導致自身身份和實現能力之間的無法契合。與許多從健康變成殘疾的變化一樣，在身體能力減少之後，一些中風倖存者可能需要對新自我的重新認同。然而，顯然這是不容易的，並且可能在中風後還持續很長一段時間。
- INVISIBILITY OF EMOTIONAL DIFFICULTIES
參與者表示他們行為上的情緒變化是殘疾。 Judd先前已經指出中風後個體的情緒行為變化：中風倖存者可能會發現他們經歷反射哭泣或笑，當憤怒的時候咧嘴笑，並在聲音中出現憤怒的語調，雖然這個人實際上並沒有生氣。這些變化也在本研究的一些參與者敘述出來。一些中風倖存者遇到的情緒困難，可能會被認為是反社會的行為發展。例如，個體在中風之前可能是精力充沛和周到的；然而，在中風後，他們可能變得激進和無法感覺到生活的熱情。對此的一個解釋是由於腦部損傷造成的認知功能減少，並伴隨患者的個性顯著變化。這樣的人格變化可能造成某些人格特徵的完全逆轉，但也可能是個人先前個性的凸顯或誇張。因此，個性的改變可能會影響個人的生活；對中風患者的憂鬱症易感性的定量研究發現，倖存者的個性改變是中風後情緒困難的一個因素。
在本研究中，中風伴隨的「不可見」情緒變化被認為是比某些身體殘疾更嚴重的殘疾。這些困難會因為其他人的不可見而加劇，他人可能不會同情、不相信、或根本不知道中風會對情緒造成影響。與會者認為有必要使他們的問題得到承認，對此，有些人會表示偏好明顯的殘疾，以便更容易讓他人知道自己是有困難的。這與經常看到的身體殘疾與污名的文獻相反。隱藏身體差異被許多身體殘疾者看作是避免污名的關鍵。然而，殘疾的可見標記，例如輪椅，有時是可以引起公眾同情和體貼的。
本研究的參與者表示，失去對情緒顯示或情緒表達的控制是令人不安的，並在社會上是不被接受的。關於這一點，Martin已經強調了中風個體的情緒行為問題以及它如何影響他們的自我感知和人際關係，特別是因為患者對適當解釋和回應他人情緒的能力也降低了。了解行為的情緒變化如何影響倖存者的社會和個人生活，可能有助於設計一個適當的復健計劃，以幫助倖存者應付他們的困難。
- GENDER, ROMANCE AND SEXUALITY
以前的研究發現，中風倖存者的性慾和性交減少；實際上，本研究中的一個參與者也指出他和伴侶間因為缺乏性而成為婚姻破裂的因素之一。然而，從本研究中顯而易見的是，一些參與者發現在形成新關係以及維持現有關係的確存在困難。Shakespeare注意到，在成年後成為殘疾者的人經常面臨心理性的後果，這可能是創傷性傷害最困難的結果之一。殘疾男性更有可能維持他們的關係，而殘疾女性常常被伴侶拋棄。
參與者往往對自己的個人價值和性慾望有負面的看法，認為其他人不會感到他們有吸引力，在選擇潛在的浪漫伴侶時，一定會優先選擇沒有明顯殘疾的人。參與者描述了潛在伴侶看到的只是殘疾而不是真正的自己。Levitin指出，殘疾者需要表達自己是一個獨立於「殘疾」污名標籤的個人；他談到臨時殘疾者如何藉由「this deviance will not always be me」以促進自我定義，以及永久殘疾者如何藉由「this deviance is not all of me」以促進自我定義。與此相關的是，Braithwaite研究了殘疾者所制定如何與健全的多數人溝通的策略，Braithwaite表示它與印象管理有關，殘疾者應該被優先接受為「人」。顯然，一些目前的研究指出，參與者在促進對自我的定義和有效的印象管理有困難。
在尋找和建立浪漫關係以及維持現有關係的困難，對於中風倖存者有重要的影響，因為它是中風倖存者的伴侶，而伴侶通常也是這些倖存者的照護者，無論是在情感支持和協助日日活動上。此外，以前基於統計學的研究發現，中風後，獨自生活的人往往比擁有伴侶的倖存者更加悲傷和對生活不滿意。
缺乏自信和負面的自我評價只會阻礙培養浪漫關係的能力。雖然過去的研究表明，中風後需要進行性諮詢，但是本研究的結果表明，接受中風造成的身體殘疾並鼓勵正向的自我諮詢也是有益的。
- SOCIAL INTERACTION
在中風後，許多參與者在社會互動中經歷了許多問題，包括與陌生人的不良互動、從朋友圈中撤退、家庭關係的崩潰。身體和語言的問題可能被誤解，如一個參與者就被公車司機誤以為酒醉而拒絕他搭公車的情況。關於這一點，Goffman認為，身體的感知和意義在一定程度上是在社會交往中構成的。社會對身體管理的可接受性對個人的自我認同是重要的。雖然社交互動中的身體表現管理往往會繼續進行，且對大多數人來說都是沒有問題的，但對殘疾者來說，他們實現這一目標的能力常常受到損害。
這些問題可能不會對中風倖存者的友誼產生同樣多的不利影響。然而，參與者往往經歷從朋友圈退出的過程；在中風之前和之後，中風者的身份認同似乎與朋友和社會活動並不相容，且經常是被放棄的。這些朋友不被認為能夠「處理」中風的事實，參與者也不想讓他們「尷尬」。他們的中風事實往往讓參與者重建個人與社會身份，而他們舊有的關係似乎不適合新的社交。這有時導致搜索「新」朋友，例如在中風倖存者支持團體中的朋友，而其他許多的參與者仍被社會排除。
而中風者家庭的社會互動也充滿困難。先前的研究強調，當家庭提供適當的參與和支持時，中風者可以更早獲得復健的益處。 然而，隨著中風者的社會退縮，他們也越來越對家庭成員感到憤怒和沮喪。中風倖存者的這種行為會使家庭成員更難提供上述研究發現的重要護理。
目前已有支持家庭成員的各種干預措施，例如諮詢和提供中風家庭護理工作者，雖然這些干預措施通常沒有特別關注中風倖存者的性格改變和敵對態度的信息和支持。其中一個原因可能是，在這方面的許多研究集中在照護的負擔，而不是專注在家庭照護者和中風倖存者改變和經常緊張的人際關係上。本研究表明，針對中風倖存者家庭的支持，也應該納入這些問題，以提供信息和長期諮詢。
Summary
- 本文為中風倖存者的經驗提出了一些對康復有重要影響的獨特見解，從而將質性研究的效用添加到現有的統計學研究中。如以下研究成果：
除了之前文獻已討論的中風後情緒表達問題，我們更進一步闡述了這種經常令人不安和殘疾的經歷。與中風後性功能的先前文獻相關，我們討論了參與者的經驗，和關於浪漫與性關係的關切，提供了進一步中風後諮詢的需要。最後，我們的研究表明，中風倖存者經常從社會退縮，這也往往導致他們和家庭成員都對壓力的增加沒有充分準備。這是需要解決的問題，當醫療專業者在專門針對家庭照護者的諮詢與訊息提供時可以思考的。
CD Murray & B Harrison
Department of Psychology, Liverpool Hope University College, Liverpool, UK
DISABILITY AND REHABILITATION, 2004; VOL. 26, NO. 13, 808–816
