Abstract
- 心臟病和中風是加拿大老年人死亡和殘疾的兩個主要原因。家庭支持和照護對心臟病和中風倖存者的積極功能恢復和心理健康至關重要。根據焦點小組和對加拿大安大略省的中國家庭照護者的個人訪談，我們探討了照護者的經驗，包括在為患有心臟病和中風的移民老人提供護理方面的挑戰、需求和服務差距。我們發現，護理實踐和用於照護挑戰的策略因性別、種族、年齡和移民時間長度而異。我們在文章結尾處提出縮小護理差距的建議。
- Heart disease and stroke are two leading causes of death and disability among older Canadians. Family support and caregiving are crucial to the positive functional recovery and psychological well-being of heart disease and stroke survivors. Based on focus groups and individual interviews with Chinese family caregivers in the Canadian province of Ontario, we explored the caregiver's experience, including the challenges, needs, and service gaps in providing care for immigrant seniors with heart disease and stroke. We found that caregiving practices and the strategies used to cope with caregiving challenges varied by gender, ethnicity, age, and length of migration. We provide recommendations for narrowing the gaps in caregiving at the end of the article.
Introduction
- 對生病和殘疾老年人的家庭照護和支持是全世界許多國家家庭保健的重要組成部分 (Jones, Harris-Kojetin, & Valverde, 2012; McClimont, Grove, & Berry, 2004; Sims- Gould & Martin-Matthews, 2010)。家庭照護者通常被描述為醫療保健系統的支柱，因為它們為倖存者提供了大量的照顧。在澳洲、紐西蘭和英國的流行率調查估計，每20個家庭中約有一個家庭有主要照護者(Cranswick & Dosman, 2008; Goodhead & McDonald, 2007)。
Literature Review
- 在加拿大和全球都對家庭照護和家庭照護者進行了大量研究。主要研究領域包括護理中的性別差異(Fast et al., 2010; Navaie-Waliser, Spriggs, & Feld- man, 2002)，照護工作和照護負擔(Arksey & Hirst, 2005; Kneipp, Castleman, & Gailor, 2004; Saunders, 2008)，以及照護對主要照護者的健康和有酬工作的影響(Bittman, Hill, & Thomson, 2007; Fletcher, Fast, & Eales, 2011; Lee, Foos, & Clow, 2010; Lilly, Laporte, Coyte, 2010; Marler & Moen, 2005; Pavalko & Woodbury, 2000; Pinquart & Sorensen, 2006)。許多學者還記錄了非正式家庭照護的經濟價值(Access Economics, 2010; Buckner & Yeandle, 2007; Fast et al., 2013; Feinberg, Reinhard, Houser, & Choula, 2011; Hollander, Liu, & Chappell, 2009; Keating, Lero, Fast, Lucas, & Eales, 2013)，而另一些學者則批評缺乏對非正式照護者的社會支持以及對無酬照護的低估(Amendola, Oliveira, & Alvarenga, 2011; Canadian Institute for Health Information [CIHI], 2010; Lyons, Zarit, & Townsend, 2000) 。
- 照護者大多為女性，最有可能是老年被照護者的配偶或成年女兒 (Cranswick & Dosman, 2008; Navaie-Waliser, Spriggs, & Feldman, 2002)。研究表明，照護工作對女性的有償就業(Access Economics, 2005; Fast, Dosman, Lero, & Lucas, 2013; National Alliance for Caregiving, 2009)、她們的生活質量(McPherson et al., 2011)，以及她們的身體和精神健康(Pinquart & Sorensen, 2006)有負面影響。作為少數族裔的成員也可能帶來額外的障礙，包括語言障礙、某些疾病或殘疾的污名、關於照護的不同文化期望(Irving, 2005)。移民照護者也更容易因為缺乏親屬關係網絡的支持而經歷急性過勞和孤獨（外籍女性看護），這通常由於情緒壓力和語言知識不足而更加複雜(Goodhead & McDonald, 2007)。
- 儘管有大量關於家庭照護的研究，但缺乏對心臟病和中風的種族與護理之研究。在116項關於家庭護理的種族差異實證研究分析中，Pinquart and Sorensen (2005)發現，大部分文獻集中在癡呆相關問題或與其它護理相結合的照護。最近對美國、加拿大、英國、澳洲和紐西蘭的少數族裔成年人健康和保健文獻審查，證實了在1980年至2010年期間，心血管疾病和護理的研究很少(Koehn, Neysmith, Kobayashi, & Khamisa, 2013)。研究人員發現，雖然心血管疾病是加拿大死亡（35％）和住院（24％）的首要原因，但加拿大摘要僅佔文獻的2％。此外，在涉及Chinese的209個摘要中，只有9個涉及心血管疾病，其中只有一個是加拿大的。仔細研究，這個加拿大摘要僅使用高血壓作為評估加拿大少數族裔的健康指標之一，包括中國人(Veenstra, 2009)。這項對加拿大中國人心臟病和中風照護的研究，將對種族和照護有更深的了解，特別是對心臟病和中風倖存者的照護。
Methods
- 本文是探討安大略省中國人心臟病和中風患者服務差距、需求與障礙，以及其家庭照護者和醫療提供者計畫的一部分。我們在數據收集中使用了多種方法，以最大化參與率。總的來說，來自安大略省的26名倖存者，20名家庭照護者和18名醫療提供者參與了這一研究計劃。
Findings
- 本研究中心臟病和中風倖存者大多數是年齡超過65歲（92％）和男性（69％）的老年人；大多數照護者是女性（80％）和已婚（75％），年齡從24歲到80歲，平均年齡為60歲。一半的照護者是配偶，五分之二是成年女兒。此外，許多年長的照護者，如她們照護的對象一樣，也患有心血管疾病，如高血壓、心臟病和糖尿病。
- 在這項研究中，家庭照護者提供了各種照護活動，取決於他們的生活狀況、與受照護者的關係及其健康狀況所需的照護程度。許多照護工作涉及協助倖存者的日常生活活動，如準備膳食、洗澡、交通、金融協助，開車載他們看醫生、到醫院和復健中心。此外，許多照護者也協助監測倖存者的飲食和治療計劃，鼓勵他們從事自我護理身體活動，以及檢測他們的心臟病和中風的早期徵兆，作為日常護理的常規事項。
- Yun，一名最近來自中國大陸的76歲女性移民，詳細說明了在丈夫被診斷出冠心病和糖尿病後，她如何照顧他的飲食：
「每天早上，我準備他的蔬菜沙拉早餐，以及牛奶或豆漿，穀物和全麥麵包。午飯，我給他一個雞蛋，有時雞蛋飯。我也確保他得到一碗雞湯配蔬菜。對於晚餐，我有時給他一點米飯或麵條，有時玉米或山藥。我試圖多樣化和平衡他的飲食。我也保證他每天吃至少一個水果，少吃肉。當我做雞湯，我去除皮和脂肪。現在，通過藥物和飲食，他的膽固醇和血糖都正常。」 - Yun也談到鼓勵丈夫做更多的運動，如每天兩次散步，幫助她進行一些輕的花園工作，如植物澆水。 「他需要四處移動」，Yun說， 「他一直坐在電視機前面是不好的」。
- 一些照護者也協助倖存者尋找與其健康狀況、醫療保健服務、社區可用資源等相關資料。 一些照護者表示為倖存者提供情感支持。Cherry，一個24歲女性表示，在她祖母去世後，她花更多的時間照護她的祖父。Cherry也學會玩麻將，她祖父最喜歡的消遣。「我不喜歡麻將，但我為他學會了」Cherry說，「所以每個星期，我們都一起玩麻將，這讓他更開心」。
- 孝道是中國文化的重要組成，成年子女在父母年老時，需要在身體和經濟上支持他們 (Zhan, 2004)。 Lina，一個有兩個孩子的50歲女性，在10年前帶她的父母移民加拿大，以便履行她對父母的孝道義務。2011年，當父親罹患中風時，Lina在他住院期間照顧他8天8夜。後來，父親出院後，Lina每天載父親前往復健中心，並在家中按摩受影響的胳膊。Lina也鼓勵她的父親行使他癱瘓的手，要他用筷子吃飯，後來，在家庭醫生的建議下，允許他做一些家務，醫生說有益於他的復健。在家人的鼓勵和幫助下，Lina的父親逐漸恢復，首先可以使用受到影響的手吃飯，然後是一些家務，如烹飪是在中風之前就會做的。
Challenges in Caregiving
- 對於一些中國照護者來說，履行孝順義務意味著犧牲自己的事業和家庭生活。 Min，一個50歲的女性，離開工作與家人，5年前單獨來到加拿大，照顧她在十年前中風癱瘓的80歲母親。 Min在護理中扮演多重角色：她是一名全天候的照護者、廚師、司機和翻譯；她也有高血壓、糖尿病、高脂血症和關節炎。除了每週幾個小時的家庭護理服務，Min必須自己為母親洗澡，並推著母親的輪椅出去。烹飪也是Min的一項耗時任務，因為她的母親沒有很多牙齒，且由於健康狀況不佳，在膳食中不能有糖和鹽。 Min生活在安大略省一個小城市，談到她在護理中遇到許多挑戰，包括語言障礙、缺乏適當的家庭護理服務和對照護者的社會支持，以及缺乏對少數族裔老年人文化友好的短期和長期關懷設施。 Min回憶說，在急診室等待過夜，因為沒有人了解中文，她又無法用英語清楚地解釋她母親的問題。當她與家庭醫生和藥劑師溝通關於她母親的疾病，並了解母親的藥物治療的說明時，英語也構成障礙。由於缺乏照護者的暫休計劃，如果她有事或是要探望不住在加拿大的女兒，Min不得不依靠她的鄰居和朋友照顧她的母親。
- 許多照護者也談到了在為家庭成員提供護理方面的身體、情感和財務挑戰。Betty是一位七十多歲的女性，患有脊柱疼痛，不得不使用助行器移動。對她來說，照顧最近中風的丈夫是一個很大的挑戰，因為丈夫不喜歡餐廳食物，她不得不為他做所有的烹飪和清潔工作；且因為丈夫討厭外人觸摸他的個人財物，而拒絕家庭護理服務。除了做所有的家務外，Betty也不得不承受丈夫的脾氣和嘮叨。Betty報告說身體疲勞和情緒緊張，並發現身為照護者不僅是身體疲憊和情緒壓力，也加劇了她的高血壓、高脂血症和睡眠困難。根據Betty的說法，唯一不讓自己精神崩潰的方法，是飛往香港，在那里待一兩個星期。
- 這項研究中的其它照護者也說，由於長期照顧家庭成員，造成情緒壓力增加和社會隔離。 Ling，一個25歲的女性，父親在4年前心臟病發作和多次中風，因母親需照顧家庭生意，而她的兄弟正在找工作，她便一直是父親的主要照護者。除了忙碌的學習和一個全職工作，她也必須開車載父親看醫生、做飯、飯後施打胰島素、每天幫他洗澡；Ling也帶父親去社區中心，她希望他能與其他中國中風倖存者社交。儘管她很努力，一個失去健康和工作能力的60歲男性，對其它中風者、做運動、能改善糖尿病的飲食或任何活動都沒有興趣和動機。對於無法讓父親好起來，Ling感到沮喪和內疚，「有時我感覺像一個獨裁者，因為我在幫助他恢復健康。但對他來說，我是在監視他。這是非常情感的，這是我的失敗。我不能使他成為一個更好、更健康的人」。無法克服父親飲食需求的挑戰也增加了她的內疚，如避免碳水化合物和糖的飲食，因為她沒有時間做飯。「有時我感覺很糟糕，因為我能給他的是米飯」，Ling說。作為一個孤獨而沮喪的人，Ling的父親無時無刻都想看到她在身邊，但Ling白天不得不出去工作。「我必須支付賬單、電費單和他的藥單」，Ling說。除了身體、情感和金錢方面的挑戰外，Ling在過去幾年的照護工作也對她的社交生活造成了極大的傷害：她沒有閒暇時間，也沒有時間約會。她的照顧責任也阻止了她較遠或長時間的旅行。「我不能離開，因為我會擔心。而且即使旅行，我也不會覺得有趣」，Ling說。
- 照顧不僅壓力大、負擔沉重，還造成照護者與被照護者之間的緊繃，在某些情況下，惡化了家庭關係。Rong是一個66歲的女性，從1990年到加拿大起就是個全職照護者。首先，她花了很多年照顧她的婆婆，然後她患有癡呆、高血壓和糖尿病的父親。2009年父親去世後，她便一直在照顧她的母親，母親也有許多健康問題：高血壓、心臟病、骨質疏鬆症和癡呆。儘管她努力照顧她年邁的母親，Rong與母親的關係仍不是太好。 Rong的母親不僅拒絕參加Rong推薦的任何社區活動，還抱怨Rong沒有在加拿大找到有薪工作的能力，無法流利地說英語和粵語，儘管她已在加拿大居住了二十多年，還嫁給了粵語丈夫。 Rong感到憂鬱，因為母親不相信Rong可以跟醫生有好的溝通。例如，當Rong帶母親去看醫生時，母親會要求Rong在醫生辦公室外面等她，因為擔心Rong可能不知道如何與櫃檯人員以及醫生溝通，Rong認為因為她缺乏流利的英語和粵語能力而受到一些醫生和護士的歧視。除了語言障礙之外，Rong似乎對加拿大工作場所文化也了解甚少，因此可能提出不合理的要求使醫生和護士懊惱不已，例如要求母親的醫生為Rong自己開藥，或堅持要讓父親在週末出院。Rong感到孤立，因為她從來沒有在家外工作，也沒有與家人以外的其他人有聯繫。Rong的全職照護角色也對她的性格、行為和健康造成了一些有害的影響：Rong幾乎沒有朋友，不知道如何與其它人相處。Rong還表現出高度的不安全感、憂鬱症狀、缺乏自尊和自信。 Rong是這項研究中唯一一個明確提出財務挑戰的人，因為她幾乎無法支付房租。此外，只有來自中國的高中畢業文憑和很少的英語語言技能，Rong不知道如何申請經濟援助，而且她多年來累積了很多債務。
Juggling Care for the Old and the Young
- 在這項研究中，一些年長的照護者說，她們的雙重負擔是不僅要照護患有心臟病和中風的配偶，還必須同時照顧孫子。兩個女性說，她們到加拿大主要是幫助她們的兒女照顧孩子，包括保姆、為孫子烹飪、帶孫子上下學和課外活動。Qin，一名80歲的女性，談到她照顧心臟病發的丈夫和幫女兒照顧孩子的雙重負擔：「早上，我坐公車到我女兒家，幫她帶小孩。晚上，當我的女兒下班回家後，我就回家照顧病人」，「那些日子很難，因為來回是非常疲憊的」。Wang，一個71歲的女性，談到她如何調配照護配偶和照顧兩個孫子。每天，Wang帶孫子們上下學和不同的課後課程，如排球課和鋼琴課。丈夫在中風之前負責大部分的家務，讓長年患有高血壓的Wang可以有時間進行娛樂活動，例如在社區中心唱歌和跳舞。然而，在丈夫的中風之後，Wang從受照護者變成照護者。她停止了所有的社區活動，除了對孫子的日常照顧外，還接下了烹飪和清潔任務。她也必須鼓勵丈夫保持樂觀，活動他癱瘓的手臂和腿。當丈夫的健康得到改善時，她恢復了她的社區活動。
- Fang，一個69歲的女性說，她不得不把時間分配在加拿大與中國，以便照顧她的中風丈夫以及孫子：
「在過去5年裡，我一直在中國和加拿大之間來回旅行，以便照顧孫子們。當丈夫今年早些時候心臟病發作時，我在深圳照顧我的孫女。我不能立即離開，因為他們需要找到另一個人照顧我的孫女。當我3個月後回到加拿大時，我丈夫最關鍵、最危險的時刻已經過去了。 ...我原本是來加拿大照顧我的孫子，現在我也要照顧我的丈夫了。」 - 「我不健康，不斷感到頭暈」，Fang說。但是像許多有各種健康問題的老年照護者一樣，Fang沒有優先考慮自己的健康，她不願去看醫生，並經常表示內疚，她害怕成為女兒的負擔。每當她感覺不舒服時，只會吃一些她從中國帶來的草藥。 「如果我不能忍受頭暈，我會回中國去看醫生。至少我可以理解他們說什麼」，Fang說。
Gaps in Health Care Services
- 許多照護者談論了加拿大醫療保健服務的差距。包括家庭護理時間和照顧者暫停計劃的不足，急診室缺乏解釋服務，缺乏說普通話的家庭醫生和專家，以及文化上適合少數族裔長者的長期護理服務。Ming說「我最大的願望，是建立一個老年之家，讓老人能享受自己族裔的食物，並用自己的語言和其他老年人溝通」。（外籍、台語隔閡）
Discussion
- 在這項研究中，心臟病和中風倖存者的家庭照護者執行各種任務，如烹飪、洗澡、提供交通，以及情感支持，如鼓勵倖存者參與自我保健以及針對老年人的復健和社區計劃。然而，如關於家庭照顧的文獻(Fast et al., 2010; National Alliance for Caregiving, 2009)指出的，許多護理工作是性別化的，女性比男性更可能參與照護，而不管她們婚姻狀況：已婚、分居或單身；與她們關心人的關係：配偶、子女或孫子；以及她們的地理位置：在接下照護責任前是否與受照護者一同居住。
- 照護也因年齡而異。總的來說，年輕的照護者，主要是成年女兒，需要接送患者到醫療中心；幫助患者與醫療保健資源，例如健康信息和健康促進計劃）聯繫；協商／安排援助，如家庭護理服務；提供情感支持，例如，鼓勵和陪伴。老年的照護者，主要是妻子，在日常活動中提供更多幫助，例如準備膳食、監測患者的健康狀況（例如，定期測量血壓或血糖水平）以及監督他們對治療計劃的遵守，護理管理（例如，安排醫生的時間、提醒服用藥物的時間，以及給予治療性按摩等）。
- 不同於其它關注照護工作的文獻，主要是關注年輕就業女性有酬和無酬工作的雙重負擔(Arm- strong & Armstrong, 2002; Eichler et al., 2010; Liu, 2011)，本研究中的年長照護者報告一個作為老年人提供照護以及照顧孫子女的雙重負擔。在一些情況下，照顧孫子女需要在不同地點之間往返，例如，在自己家和的孩子家之間，有時甚至跨國的， Da (2003) 在其澳洲中國移民護理研究將之描述為「transnational grandparenting」。雖然祖父母不是中國移民所特有的 (Eni, Harvey, & Phillips-Beck, 2009; Fuller-Thomson, 2005)，但我們對中國移民老人雙重負擔的研究結果豐富了少數族裔照顧的文獻，到目前為止，主要關注的都是老年照護的孝道議題(Botsford, Clarke, & Gibb, 2011; Chappell & Funk, 2011; Lai, 2010; Neufeld et al., 2002)。
- 雖然一些照護者強調孝道護理的重要性和有益的部分，包括增加和父母之間的聯繫與親密，但大多數的狀況高度緊張和負擔，這不僅影響了照護者的日常生活和健康，也阻礙了他們的社交活動。與心臟衰竭和中風患者護理的文獻(e.g., Alfred, Gott, & Gariballa, 2005; Bakas et al., 2006; Greenwood et al., 2009; Saunders, 2009)一致，照護者的社會參與減少、情緒壓力和社會隔絕增加。另外，也增加了身體和精神健康問題的風險。在這項研究報告中，幾位年長照護者表示，由於照護負擔過重，自我感覺健康惡化、睡眠被剝奪、壓力和憂鬱水平升高、情緒和精神健康狀況惡化、家庭關係不斷惡化，特別是配偶關係。
- 與其他探討少數族裔照護者的研究一樣(see Neufeld et al., 2002; Pinquart & Sorensen, 2005)，本研究中的許多中國照護者，特別是最近才移民的照護者，有語言障礙並缺乏護理服務的知識。此外，許多剛移民的老年人與孩子一起生活，沒有收入或是很低。財務成為他們看護選擇的一項挑戰，例如在處方的復健結束後必須付費才能繼續復健計劃、補充藥物或治療的取得（例如草藥和針灸），以及改造房子增設輪椅無障礙空間。一個年長的照護者說，她幾乎無法用那微薄的養老金支付租金。與一些研究不同的是，許多照護者拒絕外包他們的照顧責任，或拒絕照顧工作者進入他們家，以保持他們的文化價值和文化認同(Spitzer et al., 2003)。
- 與傳統的實踐相反，一般來說是成年兒子和媳婦被期望在老年護理中發揮主導作用(Chappell, 2013)，本研究中大多數非配偶照護者都是女兒。儘管我們努力招聘，沒有兒子或媳婦照護者參加這項研究，儘管有些照護者和倖存者表示與兒子和媳婦一起生活。與其他研究中的族裔家庭照護者 (Pinquart & Sorensen, 2005)一樣，本研究參與長期照理的的照護者報告了家庭關係的張力加劇、高水平的憂鬱症和低水平的生活質量，由於缺乏社會支持和休閒活動的機會。
- 我們還觀察到，當照護者和受護者一起接受面談時，特別是男性照護者，更有可能談論到護理的積極面，例如他們如何幫助、支持和鼓勵受護者恢復健康的過程。另一方面，女性照護者傾向於關注在照護的負面情況，將照護經驗描述為疲勞、約束和孤立，以及對身體、精神、情感和社會健康福利的負面影響。這可能部分是由於護理的gendered nature，因為女性更可能提供mundane、不彈性和耗時的照護，例如家務和膳食準備；而男性提供的是可以與有薪工作相互配合的護理，例如家庭維修和財務管理 (Cranswick & Dosman, 2008; Fast et al., 2010; Feinberg, Reinhard, Houser, & Choula, 2011; Liu, 2007)。特別是新移民女性，由於受到支持性資源的限制和缺乏可負擔的替代選擇，她們報告的選擇較少，而且更加困難(Funk & Kobayashi, 2009; Williams, Forbes, Mitchell, & Corbett, 2003)。
Conclusions And Recommendations
- 本研究證明，家庭照護者是非正式保健的一個重要資源，並在照顧工作中履行了一些職能，這些職責根據性別、年齡和文化信仰而有所不同。女性仍是主要照護者，不論其年齡。儘管孝道的文化信仰和照護得到的回饋收穫，大多數人在提供心臟病與中風親屬患者的照護時，都面臨身體與精神壓力。
- 許多照護者對縮小加拿大衛生保健系統的差距表達出希望與需求。許多照護者希望有更多的健康信息翻譯成他們的語言，以便年長倖存者和照護者方便獲得保健服務。許多照護者也表示非常需要一個更良好協調的正式護理系統，從長期護理（例如養老院，老人院）、短期護理（例如日間護理、休息）、到家庭護理（例如，幫助日常生活活動），以便使保健服務更有效，且負擔得起。
- 藉由研究中國照護者的護理實踐，加深了對族裔和護理的理解，特別是對患有心臟病和中風的移民老人照護。
Liu LW, Department of Sociology , University of Lethbridge , Lethbridge , Alberta , Canada.
McDaniel SA, Prentice Institute for Global Population and Economy , University of Lethbridge , Lethbridge , Alberta , Canada.
Health Care Women Int. 2015;36(12):1327-45. doi: 10.1080/07399332.2015.1038346. Epub 2015 May 18.
